Якими є наслідки ухилення від вакцинації дитини в Польщі?

Dr Rafał Szmajda - lekarz, psychiatra dzieci i młodzieży. Specjalizuje się w leczeniu i terapii ADHD, zaburzeń zachowania, spektrum autyzmu. Na co dzień pracuje w dziecięcym szpitalu psychiatrycznym w Łodzi.

Anna J. Dudek: Do Rzecznika Praw Obywatelskich trafiła petycja rodziców dzieci z ADHD. Pismo dotyczy możliwości ubiegania się o orzeczenie kształcenia specjalnego dla tych dzieci, które mają zdiagnozowany zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Obecnie o takie orzeczenia mogą ubiegać się rodzice dzieci ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnościami różnego typu. Jak Pan ocenia tę petycję?‍

Dr Rafał Szmajda: Myślę, że takie działanie ma głęboki sens. Dzieci z ADHD to dzieci ze szczególnymi potrzebami, więc możliwość kształcenia specjalnego umożliwi im naukę według potrzeb, na przykład w mniejszych grupach, częściowo w zindywidualizowanej ścieżce, w innym tempie pracy.

Dzieci z ADHD myślą bardzo szybko i działają impulsywnie, ale tempo pracy szkolnej mają wolniejsze, mogą uczyć się wolniej

To dlatego, że o wiele bardziej niż dzieciom neurotypowym przeszkadzają im bodźce zewnętrzne. Grupa dzieci jest zawsze głośna, więc podczas pracy w 30-osobowej klasie dziecko z ADHD będzie korzystało mniej niż rówieśnik, który nie ma takich "rozpraszaczy". Jeśli będzie możliwość utworzenia mniejszych grup, takim dzieciom będzie łatwiej. Dostosowanie klas, szkół, systemu nauczania do potrzeb wszystkich dzieci ma głęboki sens. Nie oznacza to, że każde dziecko powinno być nauczane indywidualnie, bo to niekorzystne dla samego pacjenta i obciążające dla systemu. Jednak praca w mniejszych grupach i dostosowanie się do potrzeb dzieci ma głęboki sens. ‍

Pokutuje pogląd, że dzieci z ADHD "przeszkadzają", są niegrzeczne, a na dodatek zaniżają poziom. Jak to jest?

‍Ludzie są różni. Dzieci to też ludzie i też są różnie. W całej grupie pacjentów z ADHD mamy dzieci funkcjonujące intelektualnie na bardzo wysokim poziomie, które dobrze radzą sobie w szkole i później, zapamiętują, dużo wynoszą z lekcji. Mamy też takie, które, choćby emocjonalnie, są trochę za swoją grupą rówieśniczą, a w kontakcie mogą sprawiać wrażenie młodszych o rok czy dwa w stosunku do swojego wieku - tym bardziej że ADHD często współistnieje z innymi zaburzeniami rozwojowymi. Jeśli chodzi o tę "niegrzeczność", to tak: dzieci z ADHD są głośne, impulsywne, wiercą się, słowem: nie są "idealnymi" dziećmi do polskiej szkoły, w której głównie się siedzi i przepisuje coś z tablicy. 

Takie dziecko jest "wyłuskiwane" przez nauczyciela, bo przecież odstaje od grupy - neurotypowych dzieci, które siedzą w tych ławkach i przepisują. Tymczasem dziecko z ADHD wierci się, maże w zeszycie, odpowiada nie pytane, nie przestrzega zasad, mówi dużo głośniej i zdarza się, że rzuci coś wulgarnego. 

I uwaga w dzienniczku gotowa. Ja zresztą tak anegdotycznie czasami proszę rodziców o taki dzienniczek uwag, który pokazuję potem studentom, żeby zrozumieli, o co chodzi. Tych uwag rzeczywiście jest bardzo wiele w przypadku nadruchliwego dziecka.

 A czy nie byłoby fajnie, gdyby na przykład zamiast zapisywania negatywnych uwag nauczyciele wpisywali pozytywne? 

To jest szczególnie polecane do pracy właśnie z dzieciakami z ADHD, bo one cały czas, na każdym etapie swojej edukacji, a w ogóle może i życia, doświadczają ciągłego strofowania, ciągłych takich porażek. 

Jak już się zepnie w sobie i odrobi tę pracę domową, to okazuje się, że to była praca domowa sprzed tygodnia. I znowu porażka, i znowu lipa, i jeszcze wszyscy się śmieją, że generalnie to dziecko jest gapa i odrobiło nie tę pracę domową, co trzeba. Dlatego pozytywne wzmocnienia, supermoce to bardzo ważna kwestia, bo takie dziecko ze szkoły po iluś tam uwagach przychodzi i słyszy - tym razem od rodziców: znowu masz bałagan w pokoju, nie posprzątałeś, znowu nie wziąłeś worka na kapcie, dlaczego nie umyłeś jeszcze zębów - i tak dalej. Ciągle ktoś o coś się czepia, więc te dzieciaki poczucie własnej wartości mają zazwyczaj zaniżone absolutnie. Trzeba im więc pokazywać te ich supermoce, żeby miały szansę na prawidłowy rozwój i zdrową samoocenę.‍

Z obserwacji terapeutów, ale też ze statystyk wynika, że kiedy ADHD jest niezdiagnozowane lub niezaadresowane, często koreluje w późniejszym życiu z depresją czy zaburzeniami lękowymi.‍

Rzeczywiście, w około 30 proc. taka sytuacja może się wiązać właśnie z zaburzeniami z tej sfery depresyjno-lękowej. Kolejne 30 proc. to ryzyko uzależnienia, następne - ryzyko wystąpienia kwestii związanych z zachowaniami antyspołecznymi czy przestępczością. Przy niewłaściwie zaopiekowanym ADHD istnieje wysokie ryzyko, że pacjent pójdzie w jedno z tych zaburzeń lub w kilka naraz, bo one się wzajemnie nie wykluczają. Co trzeci będzie miał problemy depresyjno-lękowe, co trzeci z kolei będzie miał problemy z jakimś uzależnieniem, a następny co trzeci - na przykład kłopoty z różnymi antyspołecznymi zachowaniami. Nie oznacza to oczywiście, że już na pewno zostanie kryminalistą, tylko że na przykład wda się w jakąś bójkę i z tego powodu będzie miał problemy prawne. Bo jeżeli ktoś ma tak wysoki poziom impulsywności, to wdać się w bójkę to jest naprawdę chwila. Widzimy to też wśród naszych pacjentów na oddziałach.

A propos impulsywności: natknęłam się taki adekwatny, wydaje mi się, cytat na temat funkcjonowania dzieci z ADHD: "Mają mózg, jak rakieta, a hamulce od roweru".

Absolutnie się z tym zgadzam.

Mózg jak rakieta mają, jak każdy z nas, ale rzeczywiście większość z nas ma lepsze hamowanie

A jeżeli myślimy o takich neurobiologicznych podstawach, to faktycznie ADHD to przede wszystkim deficyt hamowania, bo u tych osób pobudliwość jest na odpowiednim poziomie, właściwie w normie. Natomiast to hamowanie jest na kiepskim poziomie i dlatego tak szybko przerzucają uwagę z miejsca na miejsce. To zależy od pobudzenia. 

Nie potrafią utrzymać uwagi na jednym temacie, ponieważ to zależy od hamowania. Dlatego często wtrącają się do czyjejś wypowiedzi, nie mogą ustać w kolejce, nie są w stanie wytrzymać i mówią, zanim ktoś dokończy pytanie. Generalnie są niecierpliwe i się wiercą. 

Ale to nie jest tak, że ich mózgi są szybsze od mózgów tych dzieciaków, które nie mają problemu z ADHD.

Czy dzieci obierają sobie jakieś strategie przetrwania? Bo wydaje się, że każde sobie  jakieś obiera - żeby nie odstawać od grupy, jakoś sobie poradzić, na przykład w szkole czy w grupie rówieśniczej? Dlatego niektóre kogoś udają kogoś, podlizują się, imitują...

Te dzieci ciągle mają poczucie, że doświadczają jakichś porażek. Na przykład koledzy wyśmiewają się z chłopca, że jest gapowaty, więc on idzie w agresję. Bo przecież nikt mu nie powie, że jest gapą, jeśli wszyscy będą się go bali. To jest jedna z opcji. 

Druga jest taka, że dzieciak będzie naśladował wszystkie zachowania grupy. Więc lgnie do tej grupy, nawet jeśli ona zachowuje się niewłaściwie. 

Czasami u dziecka pojawia się też taka motywacja, że "skoro wszyscy mi mówią, że ja jestem taki niegrzeczny, to ja wam dopiero pokażę, co to znaczy być niegrzecznym". 

I rzeczywiście wtedy mamy problemami z zachowaniem - widzimy, jak te dzieci potrafią być "niegrzeczne".

Mówiliśmy o supermocach. Czy z ADHD wiążą się jakieś wyjątkowe cechy lub predyspozycje? 

Generalnie tak, bo to zazwyczaj są ludzie, którzy mają mnóstwo energii. Ona, owszem, może być ukierunkowana na "przeszkadzanie" na lekcji - ale też na sport czy muzykę. To są dzieci, które nigdy się nie męczą, więc może być tak, że dopiero po treningu piłki nożnej, tenisa czy judo wraca do domu o 20 i się wycisza. Ci ludzie mają "gadane", potrafią zjednywać sobie innych, mają fajną energię w kontaktach. 

Śmieję, że pacjent z ADHD może i nie będzie urodzonym księgowym, ale urodzonym handlowcem, zagadującym i reklamującym różne rzeczy - jak najbardziej

 A artystą? Czy ADHD wiąże się z kreatywnością?

Tak. To ludzie, którzy zwykle mają wiele zainteresowań i zajęć, co może być zarówno pozytywne, jak negatywne. Z jednej strony to dzieciaki o szerokich horyzontach, które interesuje wiele spraw. Z drugiej - mogą być postrzegane jako takie, które mają słomiany zapał, bo dopiero co grały w piłkę, teraz grają szachy, a później jest tenis, pływanie czy puzzle. Z ADHD wiąże się także zjawisko nazywane w literaturze "hiperfocusem". To zdolność maksymalnego i długiego skupienia uwagi na czymś, co w danym czasie czy w danej chwili budzi zainteresowanie. 

Czyli: jeżeli coś mnie "jara", coś ma dla mnie duży ładunek emocjonalny i sprawia mi radość, to mogę to robić godzinami - i wtedy nie widać zaburzeń uwagi. Ktoś kiedyś powiedział, że ADHD jest głównie zaburzeniem czynności nudnych. Trudno, żeby wszystkie lekcje w szkole były ciekawe. Ale jeżeli moim konikiem będzie język angielski, to choćby nie wiem co, będę z tego angielskiego dobry. Miałem pacjentów, dla których takim konikiem była matma - zawsze piątki, poziom niemal na olimpiadę. Miałem też zapalonego historyka, który w czwartej klasie podstawówki znał i rozumiał historię na poziomie liceum. To może być zarówno historia, jak piłka nożna. 

Warto znaleźć coś, na co dziecko ma ten "hyperfocus" - i to rozwijać. Mówimy o takich wyspach kompetencji: może z matmy czy z polskiego nie jest najlepsze, ale za to najlepiej pływa, najlepiej biega albo gra w piłkę. 

To nie są "łatwe" dzieci. Czy ich wychowywanie i wspieranie wymaga od rodziców szczególnych kompetencji? Bo można prosić takie dziecko o umycie zębów czy założenie butów piętnaście razy, a ono nie zareaguje. Albo nie słyszy, albo jest pochłonięte w tym czasie czymś innym.

Ono realnie może nie słyszeć, ale nie dlatego, że ma jakkolwiek jest problem ze słuchem. Problem w tym, żeby ta informacja przebiła się przez ten cały szum informacyjny. 

O ADHD mówimy także  jako o zaburzeniu selektywności bodźców, które polega na tym, że z całego tego szumu informacyjnego ciężko jest dziecku wyłowić konkretną informację - że np. mama do niego mówi. Po drugie, nawet jeśli dziecko zacznie już robić to, o co je prosiliśmy, to w dowolnym momencie może się rozproszyć i zająć się czymś innym. A w nas rośnie frustracja, bo znowu coś, o co prosiliśmy, jest niezrobione. Natomiast u dziecka, któremu znów ktoś przeszkadza, przerywa jakąś jego aktywność, może dojść do wybuchu negatywnych emocji. I znowu mamy deficyt hamowania, rakietę z hamulcami od roweru. Wtedy meble potrafią latać po domu, bo niby jak dziecko ma sobie z tym poradzić? 

Istnieją specjalne grupy wsparcia dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu i z ADHD, bo zachowanie cierpliwości i okazywanie zrozumienia przy jednoczesnym stawianiu granic i konkretnych wymagań może być wyczerpujące.  Jak ci rodzice mogą być ze swoim dzieckiem, wspierać się, wzmacnia, po prostu sobie radzić?

To, co zawsze działa, to stały plan dnia. To podstawowa kwestia, przy czym taka rutyna działa lepiej w przypadku młodszych dzieci. Trudniej będzie z nastolatkiem, który przeżywa kryzys adolescencji - a zawsze tłumaczę rodzicom, że dzieciaki z ADHD przeżywają go do sześcianu. 

Wstajemy o 8., myjemy zęby, jemy śniadanie, ubieramy się, wychodzimy do przedszkola czy szkoły - i tak dalej. 

Potem o 18 odrabiamy lekcje, o 19 czytamy czy oglądamy bajkę albo robimy cokolwiek innego. 

Dzieci z ADHD o wiele lepiej funkcjonują w sztywnej strukturze dnia

Dajemy im też tylko jedno zadanie naraz. Bo jeśli poprosimy, żeby najpierw się ubrało, potem umyło zęby, a potem posprzątało zabawki, to zęby może umyje, ubierze się może do połowy, ale już na wykonanie trzeciego zadania nie ma szans. 

Poza tym jego uwagę trzeba przywołać. Gdy w danej chwili wydajemy jedno polecenie: "chodź tu do mnie, popatrz na mnie, teraz idziesz wyrzucić śmieci", a dodatkowo prosimy, by powtórzyło, co ma zrobić, to pójdzie i te śmieci wyrzuci. 

Chwilą wytchnienia dla rodziców czy opiekunów bywa tablet bądź telefon. Włączamy bajkę czy grę - i już, spokój. Jak to działa na dzieci z ADHD?

‍ADHD wiąże się z wyższym niż w populacji ogólnej ryzykiem uzależnienia, które nie dotyczy, jak zwykliśmy to sobie wyobrażać, tylko alkoholu czy narkotyków, ale też internetu, korzystania ze smartfona, gier komputerowych czy mediów społecznościowych. 

Dzieci z ADHD bardzo to chłoną, dostają też szybkie poczucie gratyfikacji, bo to jest to jedna z niewielu rzeczy, na których one mogą się absolutnie skupić. Tam ta uwaga jest bowiem stale bombardowana i stymulowana. 

Do tego dochodzi adrenalina związana z tym, jak się gra i rywalizuje z innymi. I jest to niebezpieczeństwo, że taki człowiek, doznający frustracji w życiu realnym, przeniesie się do świata online, bo tam ma szybszą, łatwiejszą gratyfikację. I tam nikt go w kółko nie strofuje.

Kiedy należy włączyć leczenie farmakologiczne? ‍

Ani diagnozy, ani leków nie należy się bać. Generalnie zasada jest taka, że nawet jeżeli jest diagnoza, to najpierw wprowadzamy szereg oddziaływań pozafarmakologicznych. Chodzi tu chociażby o kwestie związane z tym ustalonym planem dnia, o których była mowa wcześniej. To jedna z najprostszych interwencji, która poprawia funkcjonowanie takiego młodego człowieka. Jeżeli ta bateria interwencji psychospołecznych okazuje się nieskuteczna, powinny wkroczyć leki.

Leki powinny też wkroczyć wtedy, gdy pacjent zaczyna rozwijać powikłania ADHD, czyli na przykład zaburzenia opozycyjno-buntownicze. Mamy z nimi do czynienia wówczas, gdy przez co najmniej sześć miesięcy występuje utrwalony wzorzec buntowania się, sprzeciwiania normom społecznym dorosłych, wybuchy złości, złośliwość, mściwość.

W przypadku rozwijania się tego typu powikłań albo powikłań typu: "poszedł do pierwszej klasy podstawówki i po trzech tygodniach już go chcą wyrzucić" włączenie leków jest jak najbardziej wskazane.‍

Ale rodzice leków się boją.

‍Myślę, że wynika to z braku rzetelnej informacji i nieporozumienia związanego z tym, że najpopularniejszy i najskuteczniejszy lek w Polsce, metylofenidat, jest uważany za lek narkotyczny. Owszem, mechanizm jego działania jest podobny, natomiast podstawowa różnica jest taka, że on nie powoduje euforii, a wzmaga koncentrację, skupienie się. Dzięki temu w 90% jest skuteczny. Leków nie trzeba się bać, bo one bardzo znacząco mogą poprawić funkcjonowanie dzieci i młodzieży. 

Wszystko jak w życiu, wszystko jak w kinie

Kiedy moja redaktorka poprosiła mnie o obejrzenie „Matek pingwinów”, potraktowałam to jak zadanie służbowe. Byłam przyzwyczajona, że filmy o osobach z niepełnosprawnościami są dalekie od prawdziwego życia. Kino to zwykle dwie skrajności: albo serial o jakimś autystycznym superlekarzu („Doktor cudotwórca”), czyli czysta fantastyka, albo coś, co sprawia, że chcesz się powiesić i nigdy więcej nie urodzić („Musimy porozmawiać o Kevinie”).

Dlatego serial Netflixa włączyłam bez wielkich oczekiwań. I już od pierwszego odcinka zobaczyłam, że w kinie jak w moim życiu.

Odrzucenie diagnozy, obwinianie wychowawców i rodziców normatywnych dzieci, ciągły stres, poczucie winy i bezsilności pomieszane z poczuciem wstydu i dumy z własnego dziecka

I świadomość, że nawet najcięższa walka na ringu nigdy nie dorówna wyjątkowemu macierzyństwu.

Podobnie jak główna bohaterka, Kamila, zawodniczka MMA, ja też kiedyś nie mogłam uwierzyć i zaakceptować tego, że mój syn ma autyzm. Tyle że zmienialiśmy nie szkoły, a przedszkola i specjalistów, zawsze mając nadzieję, że trafimy nie na tych, którzy pomogą, a na tych, którzy powiedzą: „Twoje dziecko nie ma autyzmu, to tylko jego osobowość, wyrośnie z tego”.

Podobnie jak Tatiana, mama Michała, chłopca z dystrofią mięśniową, w ogóle nie dbałam o swoje zdrowie i opamiętałam się dopiero wtedy, gdy pewnego ranka przyjechała po mnie karetka.

Podobnie jak Jerzy, ojciec Heli, dziewczynki z ciężkim autyzmem, wiem, jak to jest zgubić dziecko i szukać je z walącym sercem. Wiem, jak to jest kochać „wadliwe”, „wybrakowane” dziecko, które zostało porzucone przez innych krewnych. I wiem, jak to jest, gdy „najbardziej niewychowany i najgorszy chłopiec na świecie” jest dla ciebie całym wszechświatem.

Jako mama Toli, dziewczynki z zespołem Downa, wiem, jak to jest chcieć zanurzyć się w Instagramie, by wspierać innych przykładem, pokazując, że życie z dzieckiem specjalnej troski może być piękne i satysfakcjonujące.

I sama w to uwierzyć.

Pewnego ranka obudziłam się z ostrym bólem w boku. Bolało tak bardzo, że dwie godziny później zaczęłam tracić przytomność. Byłam sama z dziećmi, a mój autystyczny synek akurat chory, miał 38 stopni gorączki.

Zadzwoniłam do przyjaciół, wezwałam karetkę i z bólu padłam na podłogę w salonie. W mojej głowie była tylko jedna myśl: „Żeby tylko temperatura Marka nie wzrosła jeszcze bardziej. Żeby ktoś przyszedł i mu pomógł”.

Motto większości „pingwinich mam” brzmi: „Boli – to przeboli”. Same rzadko chodzimy do lekarza, bo przy ciągłej rehabilitacji, zajęciach i innych aktywnościach dzieci po prostu nie mamy czasu o tym myśleć.

Za to wiemy, że nie możemy umrzeć.

Tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie

Moja przyjaciółka Julia, matka Mai, pięknej pięcioletniej dziewczynki, przez kilka lat próbowała udowodnić sobie i innym, że jej córka może chodzić do zwykłego przedszkola. Nerwy, łzy, nieprzespane noce w samotności i masa pieniędzy na opłacenie tych, którzy mieli przywrócić Maję do normy.

– Strawiłam tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie. Zdałam sobie z tego sprawę dopiero wtedy, gdy kolejne przedszkole poprosiło, bym zabrała stamtąd moje dziecko – powiedziała mi Julia.

Dziś Maja chodzi do przedszkola terapeutycznego dla dzieci z autyzmem – razem z moim synem. I nawet próbują się zaprzyjaźnić.

Wiecie, jak wygląda przyjaźń między dwójką autystycznych dzieci? Nie gryzą się, razem karmią psa ciastkami, dekorują choinkę, zdmuchują świeczki, jeżdżą na huśtawkach – i to wszystko bez słów

Czasami, obserwując tę ich cichą idyllę, żartem mówię do Julii: „Jak dorosną, niech się pobiorą”. A moja przyjaciółka uśmiecha się smutno: niezły pomysł, ale na upragnione wnuki lepiej nie czekać.

Bo ryzyko, że autyzm i niektóre inne choroby genetyczne zostaną odziedziczone przez dzieci chorych dzieci, jest znaczne.

– Co zrobisz, jeśli będziesz miał dziecko takie jak nasz Marko? – pytam mojego najstarszego syna Romana.

– Będę go po prostu będę go kochał – odpowiada mój 13-latek, bohatersko znoszący wszystkie autystyczne ataki i napady złości swojego brata.

A ja bardzo się martwię, że być może to z mojego powodu mój najstarszy syn też może zostać ojcem dziecka specjalnej troski. Bywa, że to uczucie mnie dręczy. Ale zaraz… przecież tu nie ma winnych, prawda?

W poszukiwaniu „cudownej przystani”

Kiedy powiedziałam mojej przyjaciółce Janie, matce trudnego nastolatka ze spektrum autyzmu, o „Matkach pingwinów”, stwierdziła:

– Już to widziałam. Gdybyś tylko wiedziała, ile razy chciałam rozwalić tę cholerną piniatę, tak jak zrobiła Kamila na swoim przyjęciu urodzinowym, nad głowami tych, którzy wyśmiewali się z mojego Miszy i nazywali go głupim!

Pamiętam ten odcinek. Opowiada o tym, jak ludzie starają się być tolerancyjni wobec dzieci ze specjalnymi potrzebami, ale czasami w towarzystwie takiego dziecka nie potrafią wytrzymać choćby pół godziny.

Syn Jany, Mychajło, został wyrzucony z piątej klasy, bo:

- rzuca się na podłogę i krzyczy, gdy słyszy nieoczekiwane dźwięki;

- obejmuje inne dzieci, by się uspokoić;

- ucieka z lekcji, krzycząc: „kurwa!”, jeśli któryś z kolegów śmieje się, że źle mówi albo powtarza jedno i to samo (jak serialowy Jaś i ta jego „tępa owca”);

- głośno płacze, gdy doświadczy niesprawiedliwości, co przeraża inne dzieci.

Przy tym wszystkim Mychajło nie jest agresywny i nigdy nikogo nie uderzył. Mimo to prawdopodobnie będzie musiał długo szukać swojej „cudownej przystani” [w omawianym serialu „Cudowna przystań” to placówka opiekuńcza dla dzieci ze specjalnymi potrzebami – red.].

Na ringu możesz się poddać. Tutaj nie

Gdybyście wiedzieli, ile razy proponowano mi leczenie autyzmu komórkami macierzystymi, programowaniem neuronów, leczniczą marihuaną, ziołami czy suplementami. Przy czym żadna z tych wątpliwych metod nie jest tania, delikatnie mówiąc.

Tak, nasze wyjątkowe dzieci to świetny biznes dla tych, którzy marzą o niekończącym się źródle dochodu, niczego w zamian nie gwarantując. Musisz nauczyć się odsiewać ziarno od plew już na samym początku, byś nie musiała sprzedawać swoich organów i miała wystarczająco dużo pieniędzy na niezbędne leczenie i rehabilitację, na niekończące się zajęcia i aktywności, na witaminy, jedzenie i psychologa.

W ostatnim odcinku serialu główna bohaterka walczy na ringu z bardzo silną przeciwniczką. Każda „matka pingwina” rozumie tę metaforę. Na ringu możesz uderzyć przeciwnika, możesz się przygotować i zrozumieć logikę jego działań, a jeśli idzie źle, po prostu się poddać. W przypadku „pingwiniego” macierzyństwa to nie działa. To walka bez zasad. Bycie „mamą pingwina” to walka z całym światem i z samą sobą, to okresy totalnego rozczarowania, depresji, a w końcu –światełko w tunelu, moment, w którym uczysz się patrzeć sercem.

To światło jest tak jasne i ciepłe, że może ogrzać nawet tych, którzy są na samym dnie.

‍

Zdjęcia z prywatnego archiwum autorki

Luty 2022 nigdy się nie kończy

Dla wielu Ukraińców 24 lutego 2022 r. to dzień, w którym wszystko zmieniło się nieodwołalnie. Dla Andżeliki ten moment nadszedł 8 lutego, gdy w wypadku samochodowym zginął jej mąż. W jednej chwili została wdową z dwiema córkami na utrzymaniu: starsza miała 14 lat, młodsza zaledwie 8 miesięcy.

– I tak ten luty 2022 wciąż we mnie trwa – mówi.

Na początku maja 2022 r. postanowiła wyjechać. Z małym bagażem na dwa tygodnie, „żeby to wszystko przeczekać”. Zostawiła swój dom i firmę, zabrała tylko dzieci.

– Najpierw pojechałam do Dniepru. Wynajęłam pokój w hotelu, ale nie miałam dużo pieniędzy, więc szybko musiałam poszukać innego miejsca na nocleg. Zobaczyłam ogłoszenie, że jedno z sanatoriów na Wołyniu przyjmuje uchodźców wewnętrznych, więc tam pojechałam.

Rodzice jej męża zostali w Bachmucie, by pilnować domu. W lipcu 2022 r. znaleźli się pod ostrzałem. Teść stracił nogi, teściowa też odniosła obrażenia kończyn.

– Poprosiłam o przewiezienie ich do Łucka, bym mogła się nimi zaopiekować. Bo i jak miałam do nich jechać? Moja młodsza córeczka była bardzo mała. Jedna z fundacji wynajęła mi dom w mieście na rok, więc przenieśliśmy się tam ze schroniska sanatoryjnego.

I tak się razem mozolimy

Starsza córka rozpoczęła naukę w szkole medycznej, młodsza skończyła roczek.

– Przy naszym domu w Bachmucie mąż miał małą wędzarnię. Często wędził ryby dla siebie, przyjaciół i krewnych, ja też mu pomagałam. Kiedy przyjechałam do Łucka, przypomniałam sobie o tym. Za zgodą właścicieli wynajmowanego domu postawiłam małą wędzarnię na podwórku, kupiłam trochę makreli, uwędziłam i zaproponowałam innym przesiedlonym dziewczynom, żeby spróbowały. Stworzyłam grupę w mediach społecznościowych. W tym samym czasie w Łucku odbywały się kursy na temat możliwości zarobkowania dla kobiet, których firmy ucierpiały w wyniku wojny. Uczyli, jak napisać biznesplan, by dostać dotację. Było kilka naborów.

Zapraszano mnie na nie, ale dwukrotnie odmawiałam. Nie mogłam pojechać – moi rodzice wymagali opieki, no i miałam małe dziecko. W końcu poszłam na trzeci nabór, lecz nawet wtedy zamierzałam tylko się uczyć, a nie tworzyć biznesplan

Na początku 2023 roku wzięła udział w kursie „Możliwości ekonomiczne dla kobiet dotkniętych wojną”, prowadzonym przez organizację pozarządową „Rozwój Wołynia”. Projekt był skierowany do osób, które chciały reaktywować swoje firmy lub rozpocząć nową działalność w nowym miejscu. Po studiach napisała biznesplan. Postanowiła przetestować pomysł z wędzeniem ryb.

Na tym kursie poznała Olgę Stonohę z Charkowa, która później została jej wspólniczką. Zrazu Olga chciała sprzedawać odzież damską, lecz wkrótce zdecydowała się wesprzeć Andżelikę – chociaż nie miała większego doświadczenia z wędzeniem ryb. Jej rodzice wędzili mięso, więc jakieś pojęcie miała tylko o tym.

– I tak Olga i ja mozolimy się już razem od dwóch lat – uśmiecha się Andżelika.

W 2023 r. wygrały konkurs na projekt biznesowy dla kobiet, zorganizowany przez centrum kariery „WONA” w Łucku przy wsparciu Funduszu Ludnościowego Narodów Zjednoczonych. Ten konkurs dawał kobietom w trudnej sytuacji szansę na realizację pomysłów na własną przedsiębiorczość. Dzięki dotacji mogły kupić sprzęt: zamrażarkę, wagę itp.

Biznes się rozkręcił. Zaczęły od kilku rodzajów ryb, teraz mają w asortymencie ponad 30 pozycji: ryby suszone, wędzone i solone, owoce morza. Dzięki kolejnej dotacji wynajęły warsztat.

Co do łaźni na przekąskę?

Dziś rybne przysmaki Andżeliki i Olgi można teraz kupić na targach rolniczych i w ich zakładzie.

– W każdą sobotę przyjeżdżamy na targ w Łucku, a w czwartki jeździmy do Kiwerc [miasteczko na Wołyniu – red.]. Kiedy docieramy na targ, zawsze jesteśmy w świetnym nastroju, wszyscy do nas podchodzą, bo już nas znają. Oferujemy degustację różnych rodzajów ryb. Dzwonią do nas i pytają: „Jesteśmy 10 dziewczynami, idziemy do łaźni. Co radzicie nam wziąć ze sobą na przekąskę?”. Regularnie informujemy w mediach społecznościowych, że właśnie przygotowaliśmy nową partię ryb – „więc odwiedźcie nas lub przyjdźcie na targ”. W naszym zakładzie zawsze mamy świeże produkty, jeśli ktoś chce je kupić z odbiorem.

Zrobienie gotowego produktu trwa kilka dni: ryba musi zostać rozmrożona, oczyszczona, posolona, przez chwilę fermentowana, a potem umyta, wysuszona i uwędzona. Wyprodukowanie partii wędzonych makreli zajmuje 3 dni.

– Teraz łatwo o tym mówić, ale nie było nam łatwo: znalezienie sprzętu, dobrych surowców, dostawców. Kiedy zaczynałam działalność, zadzwoniłam do przyjaciół w Awdijiwce, którzy dali mi numer do swoich konkurentów w Kijowie. Ci z kolei poradzili mi, bym skontaktowała się z dostawcami ze Lwowa. Słyszałam, że na Wołyniu, w Okońsku [wioska 80 kilometrów od Łucka – red.], hodują pstrągi. Pojechałam tam i kupiłam żywego pstrąga, żeby spróbować, czy da się go ugotować. Szukałam tu i tam, własnymi kanałami.

Stopniowo miejscowi uzależnili się od ryb Andżeliki.

– Tutaj, na Wołyniu, ludzie jedzą więcej ryb słodkowodnych – szczupaków, karasi, karasi srebrzystych. A my oferowaliśmy im tuńczyki, marliny czy ryby maślane.

Biznes Andżeliki i Olgi urósł już pięciokrotnie. Muszą jednak stale się uczyć, improwizować, testować nowe pomysły i przepisy. Oczywiście wytwarzane przez nie przysmaki są droższe niż te w sklepie. Głównie dlatego, że to produkty naturalne, bez konserwantów.

Nie zamierzam się poddawać

Andżelika i Olga marzą o własnym sklepie stacjonarnym. Napisały już nawet projekt.

– Tego lata wygrałyśmy kilka grantów i napisałyśmy biznesplany dla naszego markowego sklepu. Zalanowałyśmy tam trzy działy: ryby schłodzone i mrożone, produkty gotowe (tarty rybne, sałatki, szaszłyki, rybne fast foody) i trzeci dział: gotowe ryby wędzone, solone, suszone, pakowane próżniowo. W Łucku nie ma sklepów z tak dużym wyborem. Kiedy jednak policzyłyśmy koszty, zdałyśmy sobie sprawę, że jeszcze nas nie stać. Musimy urosnąć jeszcze co najmniej czterokrotnie, by utrzymać taki sklep. Musimy mieć dobry magazyn, dobrą reklamę, dobry szyld i przeszkolić sprzedawców.

Nie chcemy mieć małego sklepiku, jak na rynku. Marzymy o dużym, wysokiej jakości. Dlatego na razie za pieniądze z grantu kupiłyśmy tylko dodatkowy sprzęt

Największym problemem Andżeliki jest brak mieszkania. Jej dom w Bachmucie jest w ruinie. W Łucku wynajmuje mieszkanie, ale to kosztowna sprawa. Nie można zaoszczędzić pieniędzy.

– Ludzie często pytają mnie, dlaczego jestem w Łucku. Moi rodzice przeprowadzili się ostatnio do obwodu kijowskiego, gdzie zapewniono im mieszkanie, i do mnie dzwonią. Koledzy z innych miast opowiadają mi, jak są tam wspierani... Nie wiem, co mnie tu trzyma. Mam wiele pomysłów, jest miejsce na rozwój, ale brak własnego mieszkania bardzo mnie zniechęca. Wydałam wszystko, co zarobiłam. Do tego dochodzą dzieci: jeśli moja najmłodsza córka zachoruje i nie pójdzie do przedszkola, to ja nie pójdę do sklepu. Jeśli nie oszczędzam, nie sprzedaję – a jeśli nie sprzedaję, to nie zarabiam. To takie uwłaczające: miałam dom, ale zniknął w ciągu sekundy i teraz muszę wszystko robić sama. Pracowałam przez pół życia, a w wieku 40 lat znalazłam się na ulicy z dwiema torbami – i muszę zaczynać wszystko od nowa. Ile będę miała lat, gdy zarobię już wystarczająco dużo pieniędzy, by kupić nowy dom? Straciłam świadczenia socjalne, ponieważ jestem indywidualną przedsiębiorczynią. Kiedy więc ludzie zapraszają mnie na różne wydarzenia i mówią mi, jak bardzo są dumni ze mnie i mojej historii, jest to trochę wyzwalające – wyznaje Andżelika. I zaraz dodaje, że nie zamierza się poddawać.

Wszystkie zdjęcia pochodzą z prywatnego archiwum Andżeliki Syszczenko