Exclusive
20
min

Spotkania w Warszawie dla matek dzieci specjalnej troski

O osobistych doświadczeniach w adaptacji takiego dziecka w Polsce

Julia Ladnova

Kiedy zauważyłam, że z moim synem coś jest nie tak, Facebook zaczął wyświetlać mi artykuły na temat autyzmu. Zdjęcie autorki

No items found.

Zostań naszym Patronem

Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy.

Dołącz

Jestem matką wyjątkowego dziecka. Mój syn ma autyzm. Jak według Ciebie powinnam wyglądać? Płacząca? Zła? Obrażona na cały świat? Nieszczęśliwa, żeby wszyscy uwierzyli, że martwię się diagnozą syna? Przepraszam, jeśli kogoś zdenerwowałam, ale gdyby nie wojna w Ukrainie, napisałabym, że żyję najlepiej, jak potrafię. Moje życie to świetna praca, podróże, poranna kawa w łóżku i klub "ASD - piękne spotkania w Warszawie" dla mam dzieci specjalnej troski. Przynależność do niego jest bezpłatna. Zacznę od mojej historii.

Wstydziłam się, że urodziłam chore dzieckoMark ma 4,5 roku. Jest cudownym, ale absolutnie niewerbalnym dzieckiem. Kosztowało mnie 11 524 dolary i dużo cierpliwości, aby mój syn czasami nazywał mnie mamą. Nie wiem, ile jeszcze muszę wydać, zanim zaczniemy rozmawiać o naszych ulubionych kreskówkach, tak jak robią to inne matki ze swoimi dziećmi. Nie wiem, czy terapia behawioralna, leki lub pieniądze w ogóle pomogą. Nie ma lekarstwa na autyzm. Można jedynie sprawić, by życie dziecka z tą diagnozą było nieco bardziej komfortowe.

Mark urodził się zdrowy: przewrócił się na brzuch na czas, usiadł, chodził, wypowiedział pierwsze słowa - a potem złapał ciężkiego wirusa, stał się zamyślony i milczący. Zaczął układać przedmioty w rzędzie, nie reagował na swoje imię, potrafił godzinami grać w tę samą grę i wykazywał się niesamowitą dokładnością. Zauważyłam, że nie reagował na język mówiony i zachowywał się tak, jakby był tylko on i nikt inny. Nie zwracał uwagi, gdy wracałam z pracy, nie przytulał mnie ani nie całował, jak robią to inne dzieci. Zaczęłam szukać przyczyny.

Kiedy zauważyłam, że coś jest z nim nie tak, Facebook zaczął pokazywać mi artykuły na temat autyzmu. Początkowo odrzucałam te przypuszczenia, ale objawy ASD [spektrum autyzmu - red.] nasilały się.

Trudno jest urodzić zdrowe dziecko, a półtora roku później usłyszeć od psychiatry: "Opóźniony rozwój mowy, objawy ASD, diagnoza F84.0 i upośledzenie umysłowe".

Trudno było mi odpowiadać na pytania tych, którzy autyzm znają tylko z amerykańskich filmów, gdzie taka diagnozakojarzy się z geniuszem i romantyczną zwięzłością. Nawet u Muska i Zuckerberga zdiagnozowano autyzm. Nie jestem psychiatrką i nie znam ich osobiście, ale fakt, że ci ludzie mają dzieci, zbudowali firmy i radzą sobie bez pomocy, sugeruje, że mają tylko niektóre cechy spektrum autyzmu. Ty i ja też możemy je mieć.

Oto jak wygląda koszmar rodziców autystycznego dziecka:

  • dziecko zgubi się i nie będzie w stanie powiedzieć, jak się nazywa. Dlatego zawsze wkładam do kieszeni karteczki z kontaktami Marka, a gdy jesteśmy wśród tłumie, piszę też długopisem na jego plecach;
  • dziecko zgubi się i umrze. To najgorsze, ponieważ dziecko z autyzmem w ogóle nie ma poczucia zagrożenia. Samochody na drodze, rzeka, przejazd kolejowy w świecie dziecka autystycznego są częścią ekscytującej przygody, a nie źródłem niebezpieczeństwa;
  • umrę i nikt nie będzie chciał mojego dziecka. To bardzo smutny scenariusz. W takim przypadku dziecko zostanie zabrane do specjalnej instytucji, jeśli krewni odmówią opieki nad nim. Nie mam krewnych, z którymi się komunikuję. Mieszkają w innym kraju i mamy bardzo różne poglądy na życie. Mam też normalnie rozwijającego się starszego syna, który bardzo kocha swojego brata. I naprawdę W nim moja nadzieja. Jeśli w przyszłości mój młodszy syn nie będzie w stanie poradzić sobie bez pomocy, przynajmniej będzie miał wsparcie na tym świecie;
  • nie zrozumiem, na co choruje moje dziecko, i nie będę w stanie mu pomóc.

Dzieci z autyzmem nie zawsze potrafią pokazać, co je boli. Dlatego czasem trzeba najpierw zająć się objawami, a dopiero potem przyczyną. Na przykład u córki mojej przyjaciółki zdiagnozowano zaawansowane zapalenie ucha środkowego: dziewczynka nie trzymała się za uszy ani nie płakała, po prostu w pewnym momencie stała się bardziej wycofana i patrzyła w jeden punkt.

Po powrocie do Kijowa zaczęłam szukać rodziców takich jak ja, ale w zwykle komunikacja z nimi sprowadzała się do milczenia i niemówienia o diagnozie. Kiedy dziecko jest małe, wiele rzeczy można przypisać uciążliwemu charakterowi. Nawet moja była teściowa, gdy dowiedziała się o sprawie sześć miesięcy później, płakała, jakby ktoś umarł. Na początku nie chciałam się tym z nikim dzielić. Unikałam placów zabaw, spotkań ze znajomymi, rozmów o ich dzieciach.

I chociaż bardzo kocham Marka, wstydziłam się, że mam dziecko z autyzmem. Chciałam wrócić do czasów, kiedy nic nie wiedziałam.

ASD - wspaniałe spotkania w Warszawie dla matek dzieci specjalnej troskiZnalazłam się w Warszawie, kiedy Ukraina była codziennie bombardowana przez Rosjan, a w mojej duszy nie było już nic do zniszczenia. Trzymałam  syna za rękę, kiedy stałam w kolejce do urzędu po PESEL. Wokalizował w sposób bardzo irytujący, jęczał i szarpał kurtkę obcej kobiety. "Dlaczego pani syn tak dziwnie się zachowuje?" - zapytała. "Ma autyzm" - odpowiedziałam zupełnie spokojnie, czym sama byłam zaskoczona.

A potem zdziwiłam się jeszcze bardziej, gdy zauważyłam, że w Polsce takie dzieci są traktowane bardzo życzliwie. Można z nimi chodzić do kawiarni, muzeów i pokojów dziecięcych bez bycia ocenianym. Nagle zapragnęłam się dzielić. Chciałam stworzyć komfortowe środowisko dla matek, w którym każdy może się zrelaksować, posłuchać ciekawych wykładów specjalistów, wymienić się doświadczeniami i w którym, co najważniejsze, te matki, które właśnie dowiedziały się o diagnozie, mogą uwolnić swoje emocje i zrozumieć, że życie się nie kończy. Po prostu nasze życie jest trochę jak escape room.

Julia i Mark. Zdjęcie: prywatne archiwum autorki

Stworzyłam więc środowisko dla matek, w którym się wspieramy.

"ASD - piękne spotkania w Warszawie" to projekt non-profit. Wszyscy specjaliści wspierają nas bezpłatnie, jesteśmy otwarci na te mamy, które dopiero dowiedziały się o diagnozie lub mają co do niej wątpliwości. Nie wydamy oficjalnej opinii (to robi psychiatra dziecięcy), ale wesprzemy, pomożemy ułożyć plan terapii, doradzimy w wątpliwościach i po prostu pomożemy wyjść z emocjonalnego dna. Pokażemy, jak prawidłowo przygotować dokumenty do szkoły lub przedszkola, jak ubiegać się o rentę i zasiłek rodzinny, podzielimy się informacjami o bezpłatnych programach terapeutycznych w Warszawie i o tym jak wybrać przedszkole dla dziecka.

Rozwijamy się i przekształcamy razem, ale jesteśmy niezmienni:

  • przydatne krótkie filmy na temat rozwoju dziecka;
  • porady psychologiczne i doradztwo dla matek;
  • małe losowania przydatnych prezentów;
  • szczegółowe instrukcje dotyczące wypełniania dokumentów, wyboru przedszkola i specjalistów dla dziecka;
  • wykłady ekspertów;
  • Twoje i nasze przydatne doświadczenie;
  • kursy mistrzowskie dla matek;
  • przydatne rekomendacje i kontakty, które pomogą Ci zbudować komfortową relację z autyzmem.

Jeśli chcesz do nas dołączyć, kliknij ten link: https://t.me/+2Hjn8DFKRT1hZDg8

Lub na moim instagramie: @ju_in_warsaw

No items found.
Р Е К Л А М А
Dołącz do newslettera
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.

Zostań naszym Patronem

Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie. Nawet mały wkład się liczy..

Dołącz
tradycje wiosenne rytuały sprzątania oczyszczanie ukraina Polska Szwecja Japonia

Współczesny świat jest przesycony informacjami i rzeczami. Wiosenne rytuały oczyszczające są sposobem na powrót do prostoty, która przywraca wewnętrzny spokój. I dają nam poczucie kontroli. Kiedy sprzątamy dom przed nadejściem wiosny, podświadomie „oczyszczamy” nasz wewnętrzny świat. Gdy ktoś pozbywa się starych rzeczy, uwalnia się od starych trosk. To proces terapeutyczny, dający efekt podobny do pracy z psychologiem.

Jak to robią Szwedzi, a jak Japończycy

W Szwecji coraz większą popularnością cieszy się tzw. döstädning. To sprzątanie dla przyszłych pokoleń – „tak, jakby nie było jutra”. Chodzi o pozbywanie się swoich niepotrzebnych rzeczy, by nie obciążać nimi rodziny po swojej ewentualnej śmierci. I jeśli się nad tym zastanowić, ma to sens. W końcu gdy ktoś umiera, jego krewni muszą przebić się przez góry niepotrzebnych rzeczy, które po sobie pozostawił. Czasami znajdują wtedy pamiętniki, prywatne notatki, zdjęcia czy inne sekrety, których woleliby nie oglądać.

„Które z moich rzeczy mogą stać się ciężarem dla mojej rodziny, jeśli umrę?” – to zasada stojąca za szwedzkim zwyczajem sprzątania domu lub mieszkania. Co ciekawe, ten zwyczaj jest praktykowany nie tylko wśród osób starszych, ale także wśród młodych. Przypomina japońską metodę: „wyrzuć, czego nie potrzebujesz ”.

Japonka Marie Kondo to znana na świecie „guru porządkowania domu”. Jej główna zasada głosi, że warto trzymać tylko te rzeczy (w tym te w szafie), których używasz często i które sprawiają, że jesteś szczęśliwa. Precz z półkami wypełnionymi niczym niewyróżniającymi się szmatami i bibelotami! To pomaga między innymi oczyścić dom z energetycznego brudu.

Jeśli jakaś rzecz nie przynosi Ci radości, musisz jej podziękować i pozwolić jej odejść – twierdzi Japonka
Marie Kondo. Zdjęcie: konmari.com

Nawiasem mówiąc, takich rzeczy nie musisz wyrzucać – możesz je przekazać na cele charytatywne albo wymienić. Wrzuć rzeczy do kontenera, oddaj książki do biblioteki, a niepotrzebnych mebli i sprzętu AGD pozbądź się za pośrednictwem ogłoszenia online.

W dzisiejszym świecie gromadzimy nie tylko odpady materialne, ale także cyfrowe. Psychologowie zalecają więc cyfrowy detoks, czyli usuwanie niepotrzebnych plików, zdjęć i zrezygnowanie z subskrybowania toksycznych mediów. A także emocjonalny „upgrade”: sporządź listę tego, co odpuścisz sobie tej wiosny (urazów, lęków, starych nawyków itp.).

Wiosenne rytuały sprzątania w Ukrainie

W Ukrainie od dawna istnieje zwyczaj „wypędzania zimy” poprzez wielkie sprzątanie. Tu ludzie wierzą, że wszystkie złe rzeczy można usunąć z życia wraz ze śmieciami.

Wielki Czwartek to dzień wiosennych porządków. Dawniej już przed świtem chłopi sprzątali swoje stajnie, stodoły, podwórza i domy. W ogrodzie grabiło się zeszłoroczne liście na stos i podpalało je, „by oczyścić ziemię z mrozu, zimy, śmierci i złych duchów”.

Istnieje tu też przekonanie, że w Wielki Czwartek, zanim wzejdzie słońce, wrona zabiera swoje pisklętami z gniazda, by wykąpały się w rzece. Ktokolwiek więc wykąpie się przed nimi, będzie zdrowy przez cały rok

Zgodnie z wierzeniami chrześcijańskimi, wieczorem tego dnia Judasz zdradził Chrystusa. To dlatego wierzący chodzą w Wielki Czwartek do łaźni i saun. Chcą się oczyścić.

W kulturze ukraińskiej, podobnie jak w wielu innych, wiosenne porządki to nie tylko obowiązek domowy, ale także praktyka duchowa. Ma nie tylko znaczenie higieniczne, lecz także sakralne: chodzi o przygotowanie miejsca na nowe życie pełne nowej nadziei.

Nawiasem mówiąc, eko-akcje w rodzaju „Sprzątanie świata”, które są szeroko rozpowszechnione w Ukrainie i wielu europejskich miastach, polegające na zbieraniu na wiosnę śmieci w lasach i w pobliżu zbiorników wodnych, to jeden ze współczesnych przejawów starego zwyczaju wiosennego oczyszczania.

Tradycje przedświątecznych porządków w Polsce

Polska ma bogatą paletę wiosennych obrzędów oczyszczających, które łączą wierzenia przedchrześcijańskie z praktykami zakorzenionymi w katolicyzmie.

Na przykład topienie Marzanny to rytualne unicestwianie kukły przedstawiającej słowiańską boginię zimy i śmierci. I sposób odreagowania zimowej depresji.

Ludzie symbolicznie niszczą wszystko, co kojarzy im się z zimnem i ciemnością, by przygotować się psychicznie na nowy cykl

Wielkanocne porządki w Wielki Czwartek obejmują mycie okien, aby „światło mogło swobodnie wchodzić do domu”, wyrzucanie lub oddawanie starych ubrań (zwłaszcza tych, które od dawna nie były noszone), sprzątanie stodół, balkonów i pomieszczeń znajdujących się po stronie północnej. Bo jeśli w domu panuje bałagan, w duszy będzie chaos.

Rytuał lanego poniedziałku (śmigus-dyngus) to oczyszczenie wodą. W pierwszy poniedziałek po Wielkanocy chłopcy oblewają wodą dziewczęta na ulicach i placach. Woda w tym rytuale jest symbolem witalności. W starożytności wierzono, że dziewczyna oblana wodą będzie zdrowa i piękna. Dziś to już tylko zabawa, ale podczas niej śmiech i ruch wyzwalają życiodajne endorfiny.

Tradycyjny śmigus-dyngus. Zdjęcie: Muzeum Wsi Kieleckiej

Dlaczego po sprzątaniu czujemy się lepiej

Sprzątanie to dobry sposób na odzyskanie kontroli nad swoją przestrzenią. Niektóre okoliczności w życiu pozostają poza naszą kontrolą, co sprawia, że jesteśmy niespokojni. Mamy jednak moc, by uczynić przestrzeń wokół nas czystszą, zorganizować ją zgodnie z naszymi potrzebami – i pięknie.

Ponadto sprzątanie wymaga zastanowienia się, gdzie umieścić tę czy inną rzecz, jak zorganizować cały proces i przestrzeń wokół siebie. Sprzątanie to klasyczny przykład „wpływu tego, co na zewnątrz – na nasze wnętrze ”. Kiedy ktoś sprząta, czuje, że ma kontrolę nad swoim życiem, a to szczególnie ważne podczas wojny, kryzysu – i po ciężkiej zimie.

20
хв

Wielkie oczyszczenie: jak ludzie różnych kultur pozbywają się nadmiaru na wiosnę

Sestry
Plusy minusy życia w Portugalii

W Portugalii prawie nigdy nie jest zimno, ale może być trudno się przystosować, ponieważ w tym kraju nie ma większych różnic między porami roku. Zimą pada deszcz i nie ma śniegu. Latem temperatura przekracza 40 stopni, a na obszarach przybrzeżnych wieją silne wiatry znad Atlantyku. Zdarza się, że wychodzisz z domu w koszulce, bo jest gorąco, a późnym popołudniem musisz założyć kurtkę. Zimą w Portugalii nie ma mrozów, więc w domach i mieszkaniach nie ma kaloryferów. Do ogrzewania używa się klimatyzatorów, grzejników i kominków, co znacznie zwiększa koszty energii elektrycznej. W wielu mieszkaniach z powodu wilgoci jest pleśń.

O pracę tu niełatwo. Portugalskie firmy zazwyczaj zatrudniają lokalnych specjalistów. Cudzoziemcy są zatrudniani wtedy, kiedy nie ma miejscowego personelu. Najpopularniejsze zajęcia dla obcokrajowców wiążą się z pracą sezonową na farmach, w kawiarniach i restauracjach, w branży turystycznej i hotelarskiej.

Za to jeśli pracujesz online lub chcesz założyć własną firmę, ten kraj będzie dla Ciebie odpowiedni. Portugalia zajmuje 39. miejsce wśród 190 krajów objętych rankingiem Doing Business, jeśli chodzi o łatwość prowadzenia działalności gospodarczej, wyprzedzając pod tym względem Holandię, Węgry i Polskę. To dlatego, że państwo wspiera przedsiębiorców, którzy planują rozpocząć działalność gospodarczą lub zainwestować w już istniejącą firmę. Oferuje im ulgi podatkowe, a nawet perspektywę uzyskania pozwolenia na pobyt.

W rankingu Expat Insider pod względem bezpieczeństwa, jakości życia i przyjaznego klimatu Portugalia zajmuje 10. miejsce na 53 kraje.

Średnia długość życia w Portugalii wynosi 80 lat, częściowo dzięki dobremu systemowi opieki zdrowotnej. Bezpłatnym leczeniem objęte są dzieci, kobiety w ciąży, emeryci oraz ci obywatele, którzy odprowadzają składki na fundusz ubezpieczeń społecznych.

Ceny

Koszty życia w Portugalii są wyższe niż w Ukrainie, ale niższe niż w sąsiednich krajach europejskich. Artykuły spożywcze, odzież i jedzenie w restauracjach są o 20% tańsze niż w sąsiedniej Hiszpanii. Miesięczne wydatki na osobę wynoszą tu średnio 600-700 euro. Mieszkanie z jedną sypialnią w Lizbonie lub Porto można wynająć za 650-1500 euro miesięcznie, a z dwiema sypialniami kosztuje do 3000 euro.

Szanse na obywatelstwo

Cudzoziemcy z zezwoleniem na pobyt mogą ubiegać się o obywatelstwo po pięciu latach legalnego pobytu w tym kraju. Po zmianach wprowadzonych w 2024 r. odliczanie rozpoczyna się od momentu złożenia wniosku o zezwolenie na pobyt.

Edukacja

Edukacja jest tutaj na dość wysokim poziomie, nauczyciele są przyjaźni wobec dzieci i dbają o dobre warunki do nauki. Istnieją szkoły prywatne i publiczne, dobrze rozwinięta jest edukacja włączająca. Jest w czym przebierać.

Jeśli chodzi o uniwersytety, to w 2024 r. uniwersytet w Porto znalazł się wśród 300 najlepszych na świecie według QS World University Ranking. Koszt studiów na portugalskich uniwersytetach wynosi około 3-4 tysięcy euro rocznie.

Doświadczenia Ukrainki, która przeprowadziła się z Polski

– Odkąd przeprowadziliśmy się do Portugalii, minęło nieco ponad sześć miesięcy – mówi Olga Stadniuk. – Czy ten kraj mi się podoba? Tak i nie. Po pierwsze, wynajęcie domu jest tu teraz bardzo drogie. W małym mieście całkowicie puste mieszkanie po „babcinym remoncie”, bez mebli, ogrzewania i klimatyzacji, kosztuje od 700 euro miesięcznie. Im lepsza lokalizacja i warunki, tym drożej. W Lizbonie wynajem zwykłego dwupokojowego mieszkania w dobrym stanie może kosztować 2-3 tysiące euro – tyle że większość mieszkań, nawet tych drogich, jest w zimie zimna i wilgotna.

Oto główne wady i zalety mieszkania w Portugalii – według Olgi:

Wady

1. Biurokracja. Papierkowa robota to duże wyzwanie. Wszędzie w Europie są z tym problemy, ale tutaj trudno się zarejestrować nawet w celu złożenia dokumentów. Są ludzie, którzy pomagają z tym za pieniądze, ale koszt takiej usługi może sięgać 1,5 tys. euro.

2. Ubóstwo. Portugalia nie jest bogatym krajem – i to się czuje. Wiele budynków jest opuszczonych. Nasz Setúbal [satelickie miasto Lizbony – red.] ma słabą infrastrukturę, jest bardzo mało placów zabaw. Bez samochodu będzie ciężko.

3. Specyficzny klimat. Chociaż jest wiele słonecznych dni, a temperatura rzadko spada poniżej 10 stopni, długotrwałe deszcze przez kilka tygodni i huragany są męczące.

4. Zimny ocean. Obecność oceanu jest niewątpliwie plusem, ale latem temperatura wody nie wzrasta powyżej 19-20 stopni. A kiedy uświadomisz sobie, że połowa Portugalii została kiedyś zmyta przez tsunami, robi się trochę przerażająco.

5. Brak usług. Europa generalnie ma problemy z usługami i Portugalia nie jest tu wyjątkiem. Tu nikt nie spieszy z pracą. Na przykład możesz czekać kilka tygodni, aż serwisant przyjdzie i wykona drobne naprawy. Poza tym nawet jeśli już się umówisz na spotkanie, nie ma pewności, że przyjdzie. Tutejszy kurier nigdy nie zadzwoni przed dostawą, nie będzie też z nim żadnego kontaktu. W porze lunchu kawiarnie i restauracje są zamknięte. Tyle dobrze, że w niedziele sklepy działają.

Zalety

1. Ludzie. Są naprawdę przyjaźni i dobrze traktują migrantów. I kochają dzieci.

Często podchodzą do mnie na ulicy, uśmiechają się, przepuszczają mnie w kolejkach, a szkole nie krzyczą. No i na drogach prawie nikt nie trąbi.

2. Piękna przyroda, szczególnie ocean i plaże, których jest tu naprawdę wiele.

3. Kultura i historia. W Portugalii jest wiele zamków, muzeów i miejsc historycznych. Zawsze jest się gdzie wybrać w weekend.

4. Mnóstwo świeżych ryb i owoców morza.

5. Dużo słońca i wiele słonecznych dni, zwłaszcza w porównaniu z Polską. Kiedy świeci słońce, depresja natychmiast znika.

6. Szkoły. To prawdopodobnie jeden z głównych powodów, dla których się tu przeprowadziliśmy. Szkoła i nauczyciele są świetni.

O doświadczeniach związanych z przeprowadzką do Hiszpanii możesz przeczytać tutaj.

20
хв

Plusy i minusy życia w Portugalii

Julia Ladnova

Możesz być zainteresowany...

Ексклюзив
20
хв

„Usłysz głos bólu” — to nowa kampania Fundacji Rodzić Po Ludzku,

Ексклюзив
20
хв

GIDNA, czyli na ratunek ofiarom gwałtów

Ексклюзив
20
хв

Maja prawdę ci powie, czyli pierwsza w Polsce chatbotka dla kobiet

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress