Exclusive
20
min

Spotkania w Warszawie dla matek dzieci specjalnej troski

O osobistych doświadczeniach w adaptacji takiego dziecka w Polsce

Julia Ladnova

Kiedy zauważyłam, że z moim synem coś jest nie tak, Facebook zaczął wyświetlać mi artykuły na temat autyzmu. Zdjęcie autorki

No items found.

Jestem matką wyjątkowego dziecka. Mój syn ma autyzm. Jak według Ciebie powinnam wyglądać? Płacząca? Zła? Obrażona na cały świat? Nieszczęśliwa, żeby wszyscy uwierzyli, że martwię się diagnozą syna? Przepraszam, jeśli kogoś zdenerwowałam, ale gdyby nie wojna w Ukrainie, napisałabym, że żyję najlepiej, jak potrafię. Moje życie to świetna praca, podróże, poranna kawa w łóżku i klub "ASD - piękne spotkania w Warszawie" dla mam dzieci specjalnej troski. Przynależność do niego jest bezpłatna. Zacznę od mojej historii.

Wstydziłam się, że urodziłam chore dzieckoMark ma 4,5 roku. Jest cudownym, ale absolutnie niewerbalnym dzieckiem. Kosztowało mnie 11 524 dolary i dużo cierpliwości, aby mój syn czasami nazywał mnie mamą. Nie wiem, ile jeszcze muszę wydać, zanim zaczniemy rozmawiać o naszych ulubionych kreskówkach, tak jak robią to inne matki ze swoimi dziećmi. Nie wiem, czy terapia behawioralna, leki lub pieniądze w ogóle pomogą. Nie ma lekarstwa na autyzm. Można jedynie sprawić, by życie dziecka z tą diagnozą było nieco bardziej komfortowe.

Mark urodził się zdrowy: przewrócił się na brzuch na czas, usiadł, chodził, wypowiedział pierwsze słowa - a potem złapał ciężkiego wirusa, stał się zamyślony i milczący. Zaczął układać przedmioty w rzędzie, nie reagował na swoje imię, potrafił godzinami grać w tę samą grę i wykazywał się niesamowitą dokładnością. Zauważyłam, że nie reagował na język mówiony i zachowywał się tak, jakby był tylko on i nikt inny. Nie zwracał uwagi, gdy wracałam z pracy, nie przytulał mnie ani nie całował, jak robią to inne dzieci. Zaczęłam szukać przyczyny.

Kiedy zauważyłam, że coś jest z nim nie tak, Facebook zaczął pokazywać mi artykuły na temat autyzmu. Początkowo odrzucałam te przypuszczenia, ale objawy ASD [spektrum autyzmu - red.] nasilały się.

Trudno jest urodzić zdrowe dziecko, a półtora roku później usłyszeć od psychiatry: "Opóźniony rozwój mowy, objawy ASD, diagnoza F84.0 i upośledzenie umysłowe".

Trudno było mi odpowiadać na pytania tych, którzy autyzm znają tylko z amerykańskich filmów, gdzie taka diagnozakojarzy się z geniuszem i romantyczną zwięzłością. Nawet u Muska i Zuckerberga zdiagnozowano autyzm. Nie jestem psychiatrką i nie znam ich osobiście, ale fakt, że ci ludzie mają dzieci, zbudowali firmy i radzą sobie bez pomocy, sugeruje, że mają tylko niektóre cechy spektrum autyzmu. Ty i ja też możemy je mieć.

Oto jak wygląda koszmar rodziców autystycznego dziecka:

  • dziecko zgubi się i nie będzie w stanie powiedzieć, jak się nazywa. Dlatego zawsze wkładam do kieszeni karteczki z kontaktami Marka, a gdy jesteśmy wśród tłumie, piszę też długopisem na jego plecach;
  • dziecko zgubi się i umrze. To najgorsze, ponieważ dziecko z autyzmem w ogóle nie ma poczucia zagrożenia. Samochody na drodze, rzeka, przejazd kolejowy w świecie dziecka autystycznego są częścią ekscytującej przygody, a nie źródłem niebezpieczeństwa;
  • umrę i nikt nie będzie chciał mojego dziecka. To bardzo smutny scenariusz. W takim przypadku dziecko zostanie zabrane do specjalnej instytucji, jeśli krewni odmówią opieki nad nim. Nie mam krewnych, z którymi się komunikuję. Mieszkają w innym kraju i mamy bardzo różne poglądy na życie. Mam też normalnie rozwijającego się starszego syna, który bardzo kocha swojego brata. I naprawdę W nim moja nadzieja. Jeśli w przyszłości mój młodszy syn nie będzie w stanie poradzić sobie bez pomocy, przynajmniej będzie miał wsparcie na tym świecie;
  • nie zrozumiem, na co choruje moje dziecko, i nie będę w stanie mu pomóc.

Dzieci z autyzmem nie zawsze potrafią pokazać, co je boli. Dlatego czasem trzeba najpierw zająć się objawami, a dopiero potem przyczyną. Na przykład u córki mojej przyjaciółki zdiagnozowano zaawansowane zapalenie ucha środkowego: dziewczynka nie trzymała się za uszy ani nie płakała, po prostu w pewnym momencie stała się bardziej wycofana i patrzyła w jeden punkt.

Po powrocie do Kijowa zaczęłam szukać rodziców takich jak ja, ale w zwykle komunikacja z nimi sprowadzała się do milczenia i niemówienia o diagnozie. Kiedy dziecko jest małe, wiele rzeczy można przypisać uciążliwemu charakterowi. Nawet moja była teściowa, gdy dowiedziała się o sprawie sześć miesięcy później, płakała, jakby ktoś umarł. Na początku nie chciałam się tym z nikim dzielić. Unikałam placów zabaw, spotkań ze znajomymi, rozmów o ich dzieciach.

I chociaż bardzo kocham Marka, wstydziłam się, że mam dziecko z autyzmem. Chciałam wrócić do czasów, kiedy nic nie wiedziałam.

ASD - wspaniałe spotkania w Warszawie dla matek dzieci specjalnej troskiZnalazłam się w Warszawie, kiedy Ukraina była codziennie bombardowana przez Rosjan, a w mojej duszy nie było już nic do zniszczenia. Trzymałam  syna za rękę, kiedy stałam w kolejce do urzędu po PESEL. Wokalizował w sposób bardzo irytujący, jęczał i szarpał kurtkę obcej kobiety. "Dlaczego pani syn tak dziwnie się zachowuje?" - zapytała. "Ma autyzm" - odpowiedziałam zupełnie spokojnie, czym sama byłam zaskoczona.

A potem zdziwiłam się jeszcze bardziej, gdy zauważyłam, że w Polsce takie dzieci są traktowane bardzo życzliwie. Można z nimi chodzić do kawiarni, muzeów i pokojów dziecięcych bez bycia ocenianym. Nagle zapragnęłam się dzielić. Chciałam stworzyć komfortowe środowisko dla matek, w którym każdy może się zrelaksować, posłuchać ciekawych wykładów specjalistów, wymienić się doświadczeniami i w którym, co najważniejsze, te matki, które właśnie dowiedziały się o diagnozie, mogą uwolnić swoje emocje i zrozumieć, że życie się nie kończy. Po prostu nasze życie jest trochę jak escape room.

Julia i Mark. Zdjęcie: prywatne archiwum autorki

Stworzyłam więc środowisko dla matek, w którym się wspieramy.

"ASD - piękne spotkania w Warszawie" to projekt non-profit. Wszyscy specjaliści wspierają nas bezpłatnie, jesteśmy otwarci na te mamy, które dopiero dowiedziały się o diagnozie lub mają co do niej wątpliwości. Nie wydamy oficjalnej opinii (to robi psychiatra dziecięcy), ale wesprzemy, pomożemy ułożyć plan terapii, doradzimy w wątpliwościach i po prostu pomożemy wyjść z emocjonalnego dna. Pokażemy, jak prawidłowo przygotować dokumenty do szkoły lub przedszkola, jak ubiegać się o rentę i zasiłek rodzinny, podzielimy się informacjami o bezpłatnych programach terapeutycznych w Warszawie i o tym jak wybrać przedszkole dla dziecka.

Rozwijamy się i przekształcamy razem, ale jesteśmy niezmienni:

  • przydatne krótkie filmy na temat rozwoju dziecka;
  • porady psychologiczne i doradztwo dla matek;
  • małe losowania przydatnych prezentów;
  • szczegółowe instrukcje dotyczące wypełniania dokumentów, wyboru przedszkola i specjalistów dla dziecka;
  • wykłady ekspertów;
  • Twoje i nasze przydatne doświadczenie;
  • kursy mistrzowskie dla matek;
  • przydatne rekomendacje i kontakty, które pomogą Ci zbudować komfortową relację z autyzmem.

Jeśli chcesz do nas dołączyć, kliknij ten link: https://t.me/+2Hjn8DFKRT1hZDg8

Lub na moim instagramie: @ju_in_warsaw

No items found.

Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.

Wesprzyj Sestry

Nawet mały wkład w prawdziwe dziennikarstwo pomaga demokracji przetrwać. Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie ludzi walczących o wolność!

Wpłać dotację
EES ETHIAS

System EES

EES (Entry/Exit System) to system, który będzie automatycznie sprawdzał obywateli spoza UE, w tym Ukraińców, przekraczających granicę UE. Od 10 listopada 2024 r. osoby te będą sprawdzane przez program komputerowy, a cała procedura będzie się odbywać w specjalnym terminalu samoobsługowym. Podróżny będzie musiał zeskanować swój paszport biometryczny, a dane z niego odczyta komputer.

Jeśli po 10 listopada przekroczysz granicę Unii po raz pierwszy, zostaną pobrane Twoje dane biometryczne: odciski palców i zdjęcie twarzy. Przy kolejnych przejściach proces ten będzie przebiegał automatycznie. Skan swojej twarzy i odciski palców będziesz musiała aktualizować co trzy lata – to zabezpieczenie przed fałszywymi paszportami. Oczekuje się, że metoda ta zwiększy bezpieczeństwo w krajach UE i pomoże powstrzymać przepływ nielegalnych migrantów.

Pamiętaj, że od 10 listopada będziesz mogła przekroczyć granicę z UE tylko z paszportem biometrycznym.

System EES będzie stosowany przy wjeździe do wszystkich państw członkowskich UE, z wyjątkiem Cypru i Irlandii, a także Islandii, Liechtensteinu, Norwegii i Szwajcarii.

System ETIAS

ETIAS to zezwolenie na przekraczanie granicy UE dla obywateli tych krajów, z którymi Unia Europejska zawarła umowę o ruchu bezwizowym. Jako że Ukraina znajduje się na tej liście, jej obywatele będą musieli uzyskiwać zezwolenia od wiosny 2025 roku.

Zezwolenie ETIAS kosztuje 7 euro i jest wydawane na trzy lata.

To specjalny system zezwoleń na podróż (oparty na modelu amerykańskim), który ma na celu zapobieganie działalności terrorystycznej i wzmocnienie bezpieczeństwa krajów UE. Nowy system wjazdu będzie dotyczył obywateli 60 krajów, w tym USA, Australii, Nowej Zelandii i Kanady.

Aby skorzystać z ETIAS, musisz:

1. Wypełnić wniosek online na oficjalnej stronie internetowej lub w aplikacji ETIAS.

Twórcy obiecują, że sprawdzenie wniosku zajmie do kilku godzin. Jeśli jednak system zdecyduje, że musisz zostać dodatkowo sprawdzony, okres ten może wydłużyć się do 30 dni.

2. Uiść opłatę w wysokości 7 €. Wnioskodawcy w wieku poniżej 18 lat i powyżej 70 lat oraz członkowie rodzin obywateli UE są zwolnieni z opłaty.

Po zatwierdzeniu wniosku otrzymasz pocztą elektroniczną list zatwierdzający. Powinieneś dokładnie sprawdzić, czy w Twoich danych osobowych nie ma błędów – bo jeśli są, nie będziesz mógł wjechać do wybranego przez Ciebie kraju.

Dokument będzie ważny przez trzy lata lub do końca okresu ważności paszportu. W przypadku wymiany dokumentu lub jego utraty należy złożyć wniosek o nowy ETIAS.

ETIAS jest wymagany do wjazdu do tych krajów. Fot: europa.eu
Obywatele tych krajów muszą posiadać zezwolenie ETIAS. Fot: europa.eu
20
хв

EES i ETIAS: nowe zasady przekraczania granicy UE dla Ukraińców

Julia Ladnova

Warszawa

Warszawa będzie gospodarzem największych obchodów – na placu Zamkowym. „Jesteśmy razem!” to hasło tegorocznych obchodów. Podczas wydarzenia uczczona zostanie pamięć ofiar, a Polakom wspierającym Ukraińców w walce z wrogiem wręczone zostaną nagrody „Stand With Ukraine Awards”.

Na scenie wystąpi polsko-ukraiński zespół DagaDana oraz zwyciężczyni Konkursu Piosenki Eurowizji 2016 Jamala. Nie zabraknie również znanych polskich i ukraińskich aktorów, którzy przeczytają fragmenty antologii „Wojna 2022”. Uroczystości odbędą się pod patronatem Ambasady Ukrainy w Polsce oraz Prezydenta Warszawy.

Kiedy: 24 sierpnia, 17:30

Gdzie: Plac Zamkowy

„Ukraiński Dom w Warszawie” organizuje również wydarzenie „Zaśpiewajmy razem hymn Ukrainy w Ukraińskim Domu”. Zapraszamy Ukraińców w haftowanych koszulach do wspólnego śpiewania hymnu – symbolu jedności i zwycięstwa!

Kiedy: 24 sierpnia, 13:00

Gdzie: ul. L. Zamenhofa 1

Gdańsk

Obchody potrwają w Gdańsku dwa dni. 24 sierpnia o godz. 11:30 pod pomnikiem Wołodymyra Wielkiego (Skwer Chrztu Rusi-Ukrainy) odbędzie się nabożeństwo do Najświętszej Maryi Panny w intencji pokoju i zwycięstwa Ukrainy nad agresorem. Będzie też złożenie kwiatów oraz wystąpienia przedstawicieli władz Polski i Ukrainy, hierarchów kościelnych i przedstawicieli organizacji pozarządowych.

O 13:00 odbędzie się procesja do Fontanny Neptuna, natomiast w Ukraińskim Domu (ul. Aksamitna 4a) wszyscy chętni będą mogli uczestniczyć w wyplataniu siatek maskujących dla wojska.

W niedzielę 25 sierpnia o godz. 12:30 zapraszamy na coroczny koncert z okazji Dnia Niepodległości Ukrainy „Światło w walce”, który odbędzie się na placu Solidarności 1. W programie m.in. premiera teledysku „Ludzie Woli”. Podczas wydarzenia zaplanowano też zbiórkę charytatywną na rzecz Sił Zbrojnych Ukrainy.

W weekend odbędzie się ponadto Międzykulturowy Festiwal Rodzinny Dom/??? z warsztatami kreatywnymi, koncertem na żywo, pokazem filmu „Mawka. Leśna pieśń”, a także spotkania literackie, kiermasz rękodzieła i usług oraz grill integracyjny.

Pierwszy dzień festiwalu: 24 sierpnia, godz. 14:00-19:00, ul. Wita Stwosza 23.

Drugi dzień festiwalu: 25 sierpnia, 12:00-17:00, Europejskie Centrum Solidarności.

Więcej informacji o programie obchodów Święta Niepodległości w Gdańsku znajdziesz tutaj.

Organizatorami obchodów są Konsulat Ukrainy w Gdańsku, Związek Ukraińców w Polsce Oddział Pomorski, Zjednoczony Gdańsk, Biblioteka Ukraińska w Gdańsku, Fundacja RC, TYNKA

Kraków

Marsz „Ukraina – Bezpieczeństwo Europy” odbędzie się w Krakowie. „Musimy być głosem obrońców, przypominać całemu światu o ich odwadze, poświęceniu i znaczeniu wspierania Ukrainy. Ten wiec to nasz wspólny apel do świata. Musimy pokazać, że jesteśmy zjednoczeni w naszej walce o wolność. Twój udział to Twój wkład w nasze wspólne zwycięstwo” – apelują organizatorzy wydarzenia.

Wśród nich są Fundacja Chimera Kultur, Fundacja Zjednoczeni Humanitarnie, KOD, Sun for Ukraine.

Kiedy: 24 sierpnia, 15:00

Gdzie: Rynek Główny, pod Wieżą Ratuszową

W Krakowie zapraszamy również na wieczór ukraińskich pieśni, podczas którego zbierane będą fundusze na pomoc ukraińskiemu wojsku. Wstęp wolny.

Kiedy: 24 sierpnia, 18:00

Gdzie: ul. Sławkowska 28

Wrocław

We Wrocławiu uroczystości rozpoczną się od obchodów Dnia Flagi. W samo południe 23 sierpnia ukraińska flaga zostanie rozwinięta na najwyższym wzniesieniu województwa dolnośląskiego – na Śnieżce.

24 sierpnia o godz. 11:15 na placu bp. Jana Kołdy Nankiera 3 odbędzie się Marsz Jedności i Solidarności.

Oficjalna część obchodów została zaplanowana na placu Gołębim na godzinę 12:00, gdzie uczczona zostanie pamięć wszystkich, którzy oddali życie za wolność Ukrainy.

Więcej informacji o programie obchodów Dnia Niepodległości we Wrocławiu znajdziesz tutaj.

Szczecin

Ukraińcy w Szczecinie są zaproszeni do świętowania Dnia Niepodległości na placu Solidarności. W sobotę odbędzie się tu uroczysty koncert oraz kiermasz charytatywny. Organizatorzy zachęcają do przyniesienia na kartce słów, które są dla Was ważne, zabrania flag Ukrainy i Polski, ubrania czegoś, co przypomina Wam o Ukrainie – i wsparcia zbiórki na drony.

Kiedy: 24 sierpnia, 17:00

Gdzie: plac Solidarności

Lublin

W niedzielę 25 sierpnia zapraszamy do cerkwi św. Jozafata w Lublinie na Bożą Liturgię w intencji jedności, zwycięstwa nad agresorem i sprawiedliwego pokoju dla Ukrainy. Będzie także występ dzieci z Ukraińskiej Szkoły Sobotniej imienia profesora Mychajły Łesiowa i chóru parafialnego.

W Dniu Niepodległości będzie można wziąć udział w warsztatach malarskich w Petrykiwka dla dzieci i dorosłych. Warsztaty poprowadzi artystka Anna Szportiuk-Sawczuk. Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.

Kiedy: 24 sierpnia, godz. 14:00

Gdzie: ul. Zielona 3

Kielce

Wszystkich mieszkańców Kielc zapraszamy na uroczysty koncert 24 sierpnia o godz. 16.00 na Planty 7 Kielce.

Siedlce

Ukraińcy w Siedlcach spotkają się na uroczystości 22 sierpnia o godz. 17:00 przy ul. Brzeskiej 134. Uczczą święto pieśniami i muzyką.

Koszalin

W Koszalinie odbędzie się uroczysty koncert „Z Ukrainą w sercu” z udziałem zespołu Yagody oraz ukraińskich zespołów z Koszalina i Ukrainy. Przy wejściu do amfiteatru zbierane będą datki na cele charytatywne. Cały dochód zostanie przeznaczony na pomoc Ukrainie.

Kiedy: 24 sierpnia, godz. 17:00

Gdzie: Amfiteatr w Koszalinie, ul. Piastowska 7

Kluczowe wydarzenia z okazji Dnia Niepodległości Ukrainy w Polsce są dostępne w aplikacji mobilnej I'm Ukrainian.

20
хв

Jak Ukraińcy w Polsce będą świętować swój Dzień Niepodległości

Sestry

Możesz być zainteresowany...

Ексклюзив
20
хв

Profesor Tadeusz Sławek: Wpuściliśmy do swojego domu gościa - i to wszystko zmienia

Ексклюзив
20
хв

Nowe życie Switłany

Ексклюзив
20
хв

Якими є наслідки ухилення від вакцинації дитини в Польщі?

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress