Jak emigracja zmieniła mnie w "sterowiec" i co z tym zrobić

Dr Rafał Szmajda - lekarz, psychiatra dzieci i młodzieży. Specjalizuje się w leczeniu i terapii ADHD, zaburzeń zachowania, spektrum autyzmu. Na co dzień pracuje w dziecięcym szpitalu psychiatrycznym w Łodzi.

Anna J. Dudek: Do Rzecznika Praw Obywatelskich trafiła petycja rodziców dzieci z ADHD. Pismo dotyczy możliwości ubiegania się o orzeczenie kształcenia specjalnego dla tych dzieci, które mają zdiagnozowany zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Obecnie o takie orzeczenia mogą ubiegać się rodzice dzieci ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnościami różnego typu. Jak Pan ocenia tę petycję?‍

Dr Rafał Szmajda: Myślę, że takie działanie ma głęboki sens. Dzieci z ADHD to dzieci ze szczególnymi potrzebami, więc możliwość kształcenia specjalnego umożliwi im naukę według potrzeb, na przykład w mniejszych grupach, częściowo w zindywidualizowanej ścieżce, w innym tempie pracy.

Dzieci z ADHD myślą bardzo szybko i działają impulsywnie, ale tempo pracy szkolnej mają wolniejsze, mogą uczyć się wolniej

To dlatego, że o wiele bardziej niż dzieciom neurotypowym przeszkadzają im bodźce zewnętrzne. Grupa dzieci jest zawsze głośna, więc podczas pracy w 30-osobowej klasie dziecko z ADHD będzie korzystało mniej niż rówieśnik, który nie ma takich "rozpraszaczy". Jeśli będzie możliwość utworzenia mniejszych grup, takim dzieciom będzie łatwiej. Dostosowanie klas, szkół, systemu nauczania do potrzeb wszystkich dzieci ma głęboki sens. Nie oznacza to, że każde dziecko powinno być nauczane indywidualnie, bo to niekorzystne dla samego pacjenta i obciążające dla systemu. Jednak praca w mniejszych grupach i dostosowanie się do potrzeb dzieci ma głęboki sens. ‍

Pokutuje pogląd, że dzieci z ADHD "przeszkadzają", są niegrzeczne, a na dodatek zaniżają poziom. Jak to jest?

‍Ludzie są różni. Dzieci to też ludzie i też są różnie. W całej grupie pacjentów z ADHD mamy dzieci funkcjonujące intelektualnie na bardzo wysokim poziomie, które dobrze radzą sobie w szkole i później, zapamiętują, dużo wynoszą z lekcji. Mamy też takie, które, choćby emocjonalnie, są trochę za swoją grupą rówieśniczą, a w kontakcie mogą sprawiać wrażenie młodszych o rok czy dwa w stosunku do swojego wieku - tym bardziej że ADHD często współistnieje z innymi zaburzeniami rozwojowymi. Jeśli chodzi o tę "niegrzeczność", to tak: dzieci z ADHD są głośne, impulsywne, wiercą się, słowem: nie są "idealnymi" dziećmi do polskiej szkoły, w której głównie się siedzi i przepisuje coś z tablicy. 

Takie dziecko jest "wyłuskiwane" przez nauczyciela, bo przecież odstaje od grupy - neurotypowych dzieci, które siedzą w tych ławkach i przepisują. Tymczasem dziecko z ADHD wierci się, maże w zeszycie, odpowiada nie pytane, nie przestrzega zasad, mówi dużo głośniej i zdarza się, że rzuci coś wulgarnego. 

I uwaga w dzienniczku gotowa. Ja zresztą tak anegdotycznie czasami proszę rodziców o taki dzienniczek uwag, który pokazuję potem studentom, żeby zrozumieli, o co chodzi. Tych uwag rzeczywiście jest bardzo wiele w przypadku nadruchliwego dziecka.

 A czy nie byłoby fajnie, gdyby na przykład zamiast zapisywania negatywnych uwag nauczyciele wpisywali pozytywne? 

To jest szczególnie polecane do pracy właśnie z dzieciakami z ADHD, bo one cały czas, na każdym etapie swojej edukacji, a w ogóle może i życia, doświadczają ciągłego strofowania, ciągłych takich porażek. 

Jak już się zepnie w sobie i odrobi tę pracę domową, to okazuje się, że to była praca domowa sprzed tygodnia. I znowu porażka, i znowu lipa, i jeszcze wszyscy się śmieją, że generalnie to dziecko jest gapa i odrobiło nie tę pracę domową, co trzeba. Dlatego pozytywne wzmocnienia, supermoce to bardzo ważna kwestia, bo takie dziecko ze szkoły po iluś tam uwagach przychodzi i słyszy - tym razem od rodziców: znowu masz bałagan w pokoju, nie posprzątałeś, znowu nie wziąłeś worka na kapcie, dlaczego nie umyłeś jeszcze zębów - i tak dalej. Ciągle ktoś o coś się czepia, więc te dzieciaki poczucie własnej wartości mają zazwyczaj zaniżone absolutnie. Trzeba im więc pokazywać te ich supermoce, żeby miały szansę na prawidłowy rozwój i zdrową samoocenę.‍

Z obserwacji terapeutów, ale też ze statystyk wynika, że kiedy ADHD jest niezdiagnozowane lub niezaadresowane, często koreluje w późniejszym życiu z depresją czy zaburzeniami lękowymi.‍

Rzeczywiście, w około 30 proc. taka sytuacja może się wiązać właśnie z zaburzeniami z tej sfery depresyjno-lękowej. Kolejne 30 proc. to ryzyko uzależnienia, następne - ryzyko wystąpienia kwestii związanych z zachowaniami antyspołecznymi czy przestępczością. Przy niewłaściwie zaopiekowanym ADHD istnieje wysokie ryzyko, że pacjent pójdzie w jedno z tych zaburzeń lub w kilka naraz, bo one się wzajemnie nie wykluczają. Co trzeci będzie miał problemy depresyjno-lękowe, co trzeci z kolei będzie miał problemy z jakimś uzależnieniem, a następny co trzeci - na przykład kłopoty z różnymi antyspołecznymi zachowaniami. Nie oznacza to oczywiście, że już na pewno zostanie kryminalistą, tylko że na przykład wda się w jakąś bójkę i z tego powodu będzie miał problemy prawne. Bo jeżeli ktoś ma tak wysoki poziom impulsywności, to wdać się w bójkę to jest naprawdę chwila. Widzimy to też wśród naszych pacjentów na oddziałach.

A propos impulsywności: natknęłam się taki adekwatny, wydaje mi się, cytat na temat funkcjonowania dzieci z ADHD: "Mają mózg, jak rakieta, a hamulce od roweru".

Absolutnie się z tym zgadzam.

Mózg jak rakieta mają, jak każdy z nas, ale rzeczywiście większość z nas ma lepsze hamowanie

A jeżeli myślimy o takich neurobiologicznych podstawach, to faktycznie ADHD to przede wszystkim deficyt hamowania, bo u tych osób pobudliwość jest na odpowiednim poziomie, właściwie w normie. Natomiast to hamowanie jest na kiepskim poziomie i dlatego tak szybko przerzucają uwagę z miejsca na miejsce. To zależy od pobudzenia. 

Nie potrafią utrzymać uwagi na jednym temacie, ponieważ to zależy od hamowania. Dlatego często wtrącają się do czyjejś wypowiedzi, nie mogą ustać w kolejce, nie są w stanie wytrzymać i mówią, zanim ktoś dokończy pytanie. Generalnie są niecierpliwe i się wiercą. 

Ale to nie jest tak, że ich mózgi są szybsze od mózgów tych dzieciaków, które nie mają problemu z ADHD.

Czy dzieci obierają sobie jakieś strategie przetrwania? Bo wydaje się, że każde sobie  jakieś obiera - żeby nie odstawać od grupy, jakoś sobie poradzić, na przykład w szkole czy w grupie rówieśniczej? Dlatego niektóre kogoś udają kogoś, podlizują się, imitują...

Te dzieci ciągle mają poczucie, że doświadczają jakichś porażek. Na przykład koledzy wyśmiewają się z chłopca, że jest gapowaty, więc on idzie w agresję. Bo przecież nikt mu nie powie, że jest gapą, jeśli wszyscy będą się go bali. To jest jedna z opcji. 

Druga jest taka, że dzieciak będzie naśladował wszystkie zachowania grupy. Więc lgnie do tej grupy, nawet jeśli ona zachowuje się niewłaściwie. 

Czasami u dziecka pojawia się też taka motywacja, że "skoro wszyscy mi mówią, że ja jestem taki niegrzeczny, to ja wam dopiero pokażę, co to znaczy być niegrzecznym". 

I rzeczywiście wtedy mamy problemami z zachowaniem - widzimy, jak te dzieci potrafią być "niegrzeczne".

Mówiliśmy o supermocach. Czy z ADHD wiążą się jakieś wyjątkowe cechy lub predyspozycje? 

Generalnie tak, bo to zazwyczaj są ludzie, którzy mają mnóstwo energii. Ona, owszem, może być ukierunkowana na "przeszkadzanie" na lekcji - ale też na sport czy muzykę. To są dzieci, które nigdy się nie męczą, więc może być tak, że dopiero po treningu piłki nożnej, tenisa czy judo wraca do domu o 20 i się wycisza. Ci ludzie mają "gadane", potrafią zjednywać sobie innych, mają fajną energię w kontaktach. 

Śmieję, że pacjent z ADHD może i nie będzie urodzonym księgowym, ale urodzonym handlowcem, zagadującym i reklamującym różne rzeczy - jak najbardziej

 A artystą? Czy ADHD wiąże się z kreatywnością?

Tak. To ludzie, którzy zwykle mają wiele zainteresowań i zajęć, co może być zarówno pozytywne, jak negatywne. Z jednej strony to dzieciaki o szerokich horyzontach, które interesuje wiele spraw. Z drugiej - mogą być postrzegane jako takie, które mają słomiany zapał, bo dopiero co grały w piłkę, teraz grają szachy, a później jest tenis, pływanie czy puzzle. Z ADHD wiąże się także zjawisko nazywane w literaturze "hiperfocusem". To zdolność maksymalnego i długiego skupienia uwagi na czymś, co w danym czasie czy w danej chwili budzi zainteresowanie. 

Czyli: jeżeli coś mnie "jara", coś ma dla mnie duży ładunek emocjonalny i sprawia mi radość, to mogę to robić godzinami - i wtedy nie widać zaburzeń uwagi. Ktoś kiedyś powiedział, że ADHD jest głównie zaburzeniem czynności nudnych. Trudno, żeby wszystkie lekcje w szkole były ciekawe. Ale jeżeli moim konikiem będzie język angielski, to choćby nie wiem co, będę z tego angielskiego dobry. Miałem pacjentów, dla których takim konikiem była matma - zawsze piątki, poziom niemal na olimpiadę. Miałem też zapalonego historyka, który w czwartej klasie podstawówki znał i rozumiał historię na poziomie liceum. To może być zarówno historia, jak piłka nożna. 

Warto znaleźć coś, na co dziecko ma ten "hyperfocus" - i to rozwijać. Mówimy o takich wyspach kompetencji: może z matmy czy z polskiego nie jest najlepsze, ale za to najlepiej pływa, najlepiej biega albo gra w piłkę. 

To nie są "łatwe" dzieci. Czy ich wychowywanie i wspieranie wymaga od rodziców szczególnych kompetencji? Bo można prosić takie dziecko o umycie zębów czy założenie butów piętnaście razy, a ono nie zareaguje. Albo nie słyszy, albo jest pochłonięte w tym czasie czymś innym.

Ono realnie może nie słyszeć, ale nie dlatego, że ma jakkolwiek jest problem ze słuchem. Problem w tym, żeby ta informacja przebiła się przez ten cały szum informacyjny. 

O ADHD mówimy także  jako o zaburzeniu selektywności bodźców, które polega na tym, że z całego tego szumu informacyjnego ciężko jest dziecku wyłowić konkretną informację - że np. mama do niego mówi. Po drugie, nawet jeśli dziecko zacznie już robić to, o co je prosiliśmy, to w dowolnym momencie może się rozproszyć i zająć się czymś innym. A w nas rośnie frustracja, bo znowu coś, o co prosiliśmy, jest niezrobione. Natomiast u dziecka, któremu znów ktoś przeszkadza, przerywa jakąś jego aktywność, może dojść do wybuchu negatywnych emocji. I znowu mamy deficyt hamowania, rakietę z hamulcami od roweru. Wtedy meble potrafią latać po domu, bo niby jak dziecko ma sobie z tym poradzić? 

Istnieją specjalne grupy wsparcia dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu i z ADHD, bo zachowanie cierpliwości i okazywanie zrozumienia przy jednoczesnym stawianiu granic i konkretnych wymagań może być wyczerpujące.  Jak ci rodzice mogą być ze swoim dzieckiem, wspierać się, wzmacnia, po prostu sobie radzić?

To, co zawsze działa, to stały plan dnia. To podstawowa kwestia, przy czym taka rutyna działa lepiej w przypadku młodszych dzieci. Trudniej będzie z nastolatkiem, który przeżywa kryzys adolescencji - a zawsze tłumaczę rodzicom, że dzieciaki z ADHD przeżywają go do sześcianu. 

Wstajemy o 8., myjemy zęby, jemy śniadanie, ubieramy się, wychodzimy do przedszkola czy szkoły - i tak dalej. 

Potem o 18 odrabiamy lekcje, o 19 czytamy czy oglądamy bajkę albo robimy cokolwiek innego. 

Dzieci z ADHD o wiele lepiej funkcjonują w sztywnej strukturze dnia

Dajemy im też tylko jedno zadanie naraz. Bo jeśli poprosimy, żeby najpierw się ubrało, potem umyło zęby, a potem posprzątało zabawki, to zęby może umyje, ubierze się może do połowy, ale już na wykonanie trzeciego zadania nie ma szans. 

Poza tym jego uwagę trzeba przywołać. Gdy w danej chwili wydajemy jedno polecenie: "chodź tu do mnie, popatrz na mnie, teraz idziesz wyrzucić śmieci", a dodatkowo prosimy, by powtórzyło, co ma zrobić, to pójdzie i te śmieci wyrzuci. 

Chwilą wytchnienia dla rodziców czy opiekunów bywa tablet bądź telefon. Włączamy bajkę czy grę - i już, spokój. Jak to działa na dzieci z ADHD?

‍ADHD wiąże się z wyższym niż w populacji ogólnej ryzykiem uzależnienia, które nie dotyczy, jak zwykliśmy to sobie wyobrażać, tylko alkoholu czy narkotyków, ale też internetu, korzystania ze smartfona, gier komputerowych czy mediów społecznościowych. 

Dzieci z ADHD bardzo to chłoną, dostają też szybkie poczucie gratyfikacji, bo to jest to jedna z niewielu rzeczy, na których one mogą się absolutnie skupić. Tam ta uwaga jest bowiem stale bombardowana i stymulowana. 

Do tego dochodzi adrenalina związana z tym, jak się gra i rywalizuje z innymi. I jest to niebezpieczeństwo, że taki człowiek, doznający frustracji w życiu realnym, przeniesie się do świata online, bo tam ma szybszą, łatwiejszą gratyfikację. I tam nikt go w kółko nie strofuje.

Kiedy należy włączyć leczenie farmakologiczne? ‍

Ani diagnozy, ani leków nie należy się bać. Generalnie zasada jest taka, że nawet jeżeli jest diagnoza, to najpierw wprowadzamy szereg oddziaływań pozafarmakologicznych. Chodzi tu chociażby o kwestie związane z tym ustalonym planem dnia, o których była mowa wcześniej. To jedna z najprostszych interwencji, która poprawia funkcjonowanie takiego młodego człowieka. Jeżeli ta bateria interwencji psychospołecznych okazuje się nieskuteczna, powinny wkroczyć leki.

Leki powinny też wkroczyć wtedy, gdy pacjent zaczyna rozwijać powikłania ADHD, czyli na przykład zaburzenia opozycyjno-buntownicze. Mamy z nimi do czynienia wówczas, gdy przez co najmniej sześć miesięcy występuje utrwalony wzorzec buntowania się, sprzeciwiania normom społecznym dorosłych, wybuchy złości, złośliwość, mściwość.

W przypadku rozwijania się tego typu powikłań albo powikłań typu: "poszedł do pierwszej klasy podstawówki i po trzech tygodniach już go chcą wyrzucić" włączenie leków jest jak najbardziej wskazane.‍

Ale rodzice leków się boją.

‍Myślę, że wynika to z braku rzetelnej informacji i nieporozumienia związanego z tym, że najpopularniejszy i najskuteczniejszy lek w Polsce, metylofenidat, jest uważany za lek narkotyczny. Owszem, mechanizm jego działania jest podobny, natomiast podstawowa różnica jest taka, że on nie powoduje euforii, a wzmaga koncentrację, skupienie się. Dzięki temu w 90% jest skuteczny. Leków nie trzeba się bać, bo one bardzo znacząco mogą poprawić funkcjonowanie dzieci i młodzieży. 

Na zewnątrz robi się ciemno. Podbiegam do okna, by zobaczyć pierwszą gwiazdkę na niebie. Z kuchni dochodzi słodki zapach świeżo upieczonych pączków. Mój tata i dziadek wnoszą stół do salonu. Mała Mi pomaga rozłożyć obrus i talerze. I już migocze pierwsza gwiazdka – zaczyna się Wigilia. Mam 9 lat i wiem, że dziś wieczorem przeżyję coś niesamowitego, coś, na co czekam każdego roku – prawdziwą świąteczną bajkę.

Moja rodzina zawsze obchodziła Boże Narodzenie zgodnie ze wszystkimi tradycjami. I choć mój dziadek wędził najpyszniejszą szynkę na świecie, babcia pilnowała, byśmy skosztowali jej nie wcześniej niż 7 stycznia (według starego kalendarza), bo do wtedy był post. 

Na wigilijnym stole zawsze było 12 obowiązkowych bezmięsnych potraw. I było coś magicznego w tym, że cała rodzina, zmęczona gotowaniem i sprzątaniem domu, w końcu zasiadała do świątecznego stołu. Wszyscy rozmawiają, wszyscy są szczęśliwi, spokojni...

Po dobrej kolacji przychodzi czas na kolędy i kolędników, przychodzą sąsiedzi. Wszystko wokół wypełnia atmosfera komfortu i dobrego samopoczucia.

W pewnym momencie moja babcia wyjmuje modlitewnik i śpiewa coś, czego nikt nie zna, ale wszyscy słuchają uważnie, zafascynowani. Możliwość bycia świadkiem tej czystej, autentycznej atmosfery jest wielkim szczęściem, ponieważ ukraińskie Boże Narodzenie i Wigilia są dosłownie przesiąknięte tradycjami i zwyczajami, które prawie niezmienione przetrwały do dnia dzisiejszego: od kutii, 12 potraw i kolęd, po tak pozornie trywialne rzeczy, jak cztery ząbki czosnku na każdym rogu stołu, by chronić przed złymi duchami, oraz porcja kutii pozostawiona na noc dla tych, których już z nami nie ma.

Tak obchodziliśmy Boże Narodzenie w obwodzie lwowskim, gdzie co roku jeździłam na ferie zimowe. Moja druga babcia mieszkała wtedy na Krymie, była etniczną Rosjanką i miała tylko jedną osobę, która łączyła ją z Ukrainą – mojego dziadka.

Ale było coś jeszcze. Przez jakiś czas, na długo przed moim urodzeniem, moja babcia Klarysa, mój dziadek Anatolij, mój ojciec i siostra mieszkali w Czerwonogradzie.

Kiedy moja babcia dostała pracę w tamtejszym domu kultury, poznała nauczycielkę języka ukraińskiego, która otworzyła przed nią, kobietą z Syberii, zupełnie nowy świat ukraińskich świąt, szopek i kolęd.

– I tak mnie to zafascynowało, tak spodobał mi się pomysł przedstawienia teatralnego o narodzinach małego Jezusa, że zaczęłam szukać różnych scenariuszy – wspomina babcia.

W następnym roku wystawiła własną szopkę.

Nigdy wcześniej nie myślałam, jakie to niezwykłe, że osoba, która nie miała wcześniej żadnych związków z Ukrainą, przyjechała tu z innego kraju i zakochała się w ukraińskiej kulturze

Kiedy babcia i jej dziadek przeprowadzili się z Galicji na Krym, przywieźli ze sobą zwyczaje obchodzenia Bożego Narodzenia na ukraiński sposób.

Babcia Klarysa pracowała jako bibliotekarka, prowadziła też kluby dla dzieci w lokalnym domu kultury. Mając już doświadczenie w wystawianiu jasełek, zaczęła angażować do nich miejscowe dzieci. Wspomina, że na początku rodzice byli temu przeciwni, ponieważ w szopce występują śmierć i diabeł.

– Nawet się ze mną kłócili, ale potem wszystkim tak się spodobało, że dzieci niemal walczyły o te role – śmieje się.

Chodziły do szkół i sklepów z szopką i śpiewały kolędy. A jeśli nie zdążyły odwiedzić kogoś w wiosce, były niezadowolone.

Tę tradycję podchwycili uczniowie szkół średnich, w końcu jasełka to świetna zabawa! Nawet krymskotatarskie dzieci przyłączyły się do teatralnej opowieści o narodzinach Jezusa Chrystusa. A lata później, po aneksji Krymu, kiedy moi dziadkowie zostali zmuszeni do ucieczki przed rosyjskimi okupantami, krymskotatarska uczennica mojej babci znalazła ją w mediach społecznościowych i podziękowała za doświadczenie ukraińskich świąt Bożego Narodzenia.

Nawiasem mówiąc, to dowód, że chociaż święta mają charakter religijne, nie trzeba być chrześcijaninem, by się nimi cieszyć.

Ja uważam się za ateistkę, więc dla mnie Boże Narodzenie nie jest tak bardzo związane z Synem Bożym, jak z Ukrainą i dziedzictwem, które naprawdę cenię

Obchody Bożego Narodzenia odbywały się również w mojej ukochanej Buczy, gdzie mieszkałem z ojcem i macochą Łesią przed inwazją.

Łesia podjęła się wtedy tytanicznego zadania nauczenia okolicznych dzieci śpiewania kolęd (ta tradycja nie jest tak powszechna w regionie Kijowa). I gdy ci młodzi kolędnicy przychodzili do naszego domu z głośną, wesołą piosenką o dzieciątku Jezus, a nawet życzeniami na święta Bożego Narodzenia, było nam bardzo miło.

Wtedy byłam jeszcze nastolatką i nie do końca rozumiałam sens tego wszystkiego. Wyczerpujące przygotowania do Wigilii wydawały mi się czymś nierozsądnym: wielkie sprzątanie mieszkania, kilka dni gotowania 12 bezmięsnych potraw. I jak prawdziwa nastolatka buntowałam się przeciwko Bożemu Narodzeniu, upierając się, że to przestarzała tradycja, niech umrze! W głębi duszy uwielbiałam jednak nasze święta w Buczy. Każdego roku wielu gości przychodziło do naszego domu na kolędowanie, co dodawało świętom prawdziwego ciepła i powagi. Niektórzy przynosili nawet instrumenty muzyczne, a nasze małe mieszkanie było wypełnione świątecznymi kolędami, aby sąsiedzi wokół nas mogli je usłyszeć.

Moje jasne Boże Narodzenie w Buczy odebrali mi Rosjanie. Z powodu inwazji od dwóch lat przebywam w Irlandii

Mam 22 lata, mówię płynnie po angielsku, pracuję. Znalazłam przyjaciół wśród Irlandczyków. I właśnie w tych realiach, w których tak łatwo jest zapomnieć o swojej tożsamości, z jakiegoś powodu 3000 kilometrów od domu nagle zapragnęłam zorganizować prawdziwą ukraińską imprezę bożonarodzeniową.

To wcale nie było łatwe, problemy zaczęły się natychmiast. Po pierwsze, w Irlandii nie ma pszenicy na kutię. Ani pszenicy, ani nawet pierogów. Jedynym wyjściem było poszukanie czegoś w polskim sklepie. Ale i to nie jest takie proste, bo najbliższy znajduje się 80 kilometrów od maleńkiego kurortu, w którym zamieszkałam. Musiałam więc znaleźć kogoś, kto mnie tam zawiezie. 

– Jak to: nie ma pszenicy? Na pewno? – zapytałam sprzedawcę z niedowierzaniem.

– Przepraszam panią, przed chwilą się skończyła.

No to gugluję: „alternatywa dla pszenicy na kutię”.

Odpowiedź:

„Kasza jęczmienna”.

– Super! To poproszę!

A potem najtrudniejsza część: znaleźć kuchnię. W tamtym czasie mieszkałam w mieszkaniu komunalnym, więc nie miałam ani własnej kuchni, ani nawet dostępu do niej.

Musiałam prosić ukraińskie kucharki, które gotowały dla naszego „hostelu”, by trzymały w zamrażarce moje pierogi i uszka (podobne do małych pierożków, ale z posiekanymi grzybami zamiast nadzienia mięsnego). Grzyby do świątecznego barszczu namoczyłam w stołówce w pracy podczas przerwy, zostawiając przy nich lakoniczną notatkę: „Do not touch. Thank you!”.

Pożyczyłam garnki od irlandzkiego kolegi, a kuchnię „wynajęłam” od pary z Odessy, przyjaciół mojej mamy

Oczywiście kutię musiałam robić późno w nocy, po pracy (dzięki Bogu, Polacy sprzedają gotową masę makową, co pozwoliło mi zaoszczędzić sporo czasu i nerwów). Jakie to szczęście usiąść przy tym świątecznym stole, rozłożyć obrus, położyć owoce mojej ciężkiej pracy na ładnych talerzach. Zrozumiałam to w pełni teraz, kiedy jestem już dorosła i mieszkam w dalekim kraju.

Chcę odzyskać choć odrobinę tego poczucia domowego komfortu i harmonii, jakie zawsze dawało mi Boże Narodzenie.

W tym roku wszystko jest u mnie inaczej. Wynajmuję własne mieszkanie z przyjaciółmi, więc mam własną kuchnię. Dzielimy mieszkanie z chłopakiem i dziewczyną z Argentyny, którzy nie mają aż takiego sentymentu do Bożego Narodzenia jak Europejczycy.

Jednak moi argentyńscy przyjaciele już zakochali się w pierogach z wiśniami, więc w tym roku pomogli mi zrobić kutię. Nawiasem mówiąc, moi irlandzcy przyjaciele są bardzo zaskoczeni, że w Wigilię nie jemy mięsa – bo wszystkie ich główne dania są mięsne.

Głównym wydarzeniem dla nich jest świąteczne śniadanie, kiedy cała rodzina zbiera się przy stole i rozdzierają „christmas crackers” – kolorowe tekturowe pudełka w kształcie dużych cukierków.

Jedna osoba pociąga za jeden koniec cukierka, druga za drugi – i na zewnątrz wypada niespodzianka, która była w środku. Zawsze jest papierowa korona, którą zakłada się na głowę, a także karteczki z zagadkami i świątecznymi żartami.

Chociaż ta tradycja jest dla mnie dość nietypowa, uważam ją za bardzo zabawną

Zakochałam się w tej osobliwej chwili, kiedy z zabawną koroną na głowie próbuję zrozumieć dowcipy po angielsku, w większości dla mnie nieśmieszne

Jak by jednak przyjemnie nie było, nie mogę (i nie chcę) stać się Irlandką, Angielką czy kimkolwiek innym. Bo nie mogę przestać być Ukrainką – czyli stracić to, co czyni mnie Ukrainką. A to, co czyni mnie Ukrainką, to przede wszystkim pamięć o dziedzictwie moich przodków. Gdyby nie ci odważni ludzie, którzy pielęgnowali tradycje, czasami kosztem własnego życia, kim byłabym teraz? Te tradycje, które próbowano zniszczyć przez wieki. Jak by to było, gdybym zapomniała, jak się robi kutię?

Od dziesięcioleci próbują narzucić nam kosmopolityczną sowiecką kulturę Nowego Roku tylko po to, byśmy zapomnieli o naszej własnej – o naszej tożsamości. A jeśli pozwolę sobie o tym zapomnieć, to kto będzie zwycięzcą?

Miałam szczęście dorastać w rodzinie, w której zwyczaje bożonarodzeniowe były żywe i autentyczne. Dało mi to wiedzę, którą dzielę się i będę dzielić z innymi ludźmi. Zdaję sobie jednak sprawę, że dla wielu Ukraińców Boże Narodzenie było czymś symbolicznym, czymś niezbyt ważnym. Jeśli czujesz, że tak jest i w twoim przypadku, dowiedz się jak najwięcej o tym, jak obchodzono Boże Narodzenie w przeszłości – w Twojej rodzinie lub regionie. Spróbuj odtworzyć przynajmniej niektóre z tych tradycji w tym roku! Ucz się z dziećmi kolęd, nawet z muzyką.

Niech nasza wspaniała kultura żyje. Bo inaczej po co o nią walczyć?

Zdjęcia: prywatne archiwum Autorki

Żeby stypa była wesoła

Chorowała od ponad 10 lat. Na początku leczenie działało, była w remisji. Ale potem nastąpił nawrót. W Ukrainie nie dawano jej już żadnych szans, postanowiła więc wziąć udział w eksperymentalnym badaniu klinicznym nowego leku w Hiszpanii. Informację o tym znalazła na Facebooku. Dzięki temu wygrała dodatkowe ponad trzy lata życia.

– Nie chciałam sprzedawać swojego mieszkania, zaciągać pożyczek, zostawiać dzieci, męża i teściowej bez dachu nad głową (mieszkaliśmy razem). Zdecydowałam więc, że jeśli zostanę zakwalifikowana do badań nad tym lekiem, jeśli tylko będę się nadawać, pójdę na leczenie – mówi Switłana. – A jeśli nie, to po prostu umrę w domu – chociaż naprawdę nie chciałam, żeby moja rodzina widziała mnie słabą.

Poza tym wydaliśmy już mnóstwo pieniędzy na leczenie i wszyscy byliśmy wyczerpani. Nie chciałam też uruchamiać jakiejś zbiórki. Ale przyjaciele i nieznani mi życzliwi ludzie zebrali kilka tysięcy euro na bilet do Hiszpanii i życie tam przez pierwszych kilka miesięcy. Dopóki nie znajdę sobie miejsca i trochę się nie przystosuję.

Osoby biorące udział w badaniach klinicznych nie płacą za leczenie, badania i testy. Nawet taksówka, jeśli pacjent poczuje się źle po chemioterapii, jest opłacana przez firmę farmaceutyczną. Ale już za posiłki poza szpitalem i zakwaterowanie płaci pacjent. Lek, który był testowany na Switłanie, nie ma jeszcze nazwy, tylko specjalny numer. Jej wyniki nie były złe. Z przerzutami, które się u niej pojawiły, diagnoza dawała jej maksymalnie sześć miesięcy życia. A ona żyje już ponad trzy lata.

– Bez względu na to, ile czasu zyskasz, to wciąż za mało – wyznaje Swieta. – Denerwują mnie hashtagi #cancer, nigdy nie słucham rad w stylu: „bądź pozytywna i walcz”. Zaakceptowałam swoją sytuację, śmierć jest częścią życia. Chcę, żeby stypa po mnie była wesoła, żeby wszyscy pamiętali, jaka byłam pogodna. I by głośno śpiewali wesołe piosenki. „Kalinę” też.

Szczera rozmowa, która przeraża

Ale krewni Swietłany nie są aż tak dzielni. W ich oczach jest za dużo bólu, a w słowach pobrzmiewa nadzieja na cud. Cud, który się nie wydarzy.

Switłana: – Wiem, że moja córka bardzo się boi zobaczyć mnie martwą. Więc mnie nie odwiedza, chociaż każda wiadomość, którą do mnie wysyła, mówi mi: „Mamo, kocham cię”. Boi się wejść na komunikator i nie otrzymać odpowiedzi. Postanowiłam, że zniosę to wszystko sama. Jestem silna, dam radę.

Chciałabym porozmawiać o mojej śmierci z przyjaciółmi, ale oni kładą ręce na moich uszach i mówią: „Ale przecież obiecano ci 20 lat…” Próbuję im powiedzieć, co jest teraz dla mnie ważne, ale prawie mi nie wolno: nie ma u nas zwyczaju rozmawiania o własnej śmierci z innymi ludźmi. Taka szczera rozmowa ludzi przeraża ludzi.

Jak to jest być noszoną na rękach

Switłana lubi rozmawiać o mężczyznach. Mówi, że dopiero w Hiszpanii po raz pierwszy poczuła się kobietą – pożądaną bez względu na wszystko. Przez 23 lata małżeństwa była przyjaciółką, matką, niezawodną partnerką. Nie, nie narzeka na swoje małżeństwo i jest wdzięczna mężowi. Ale gdyby nie choroba i przeprowadzka do Hiszpanii, nigdy nie doświadczyłaby, jak to jest być kobietą podziwianą i noszoną na rękach.

– Nawet taksówkarze mnie komplementowali, choć byłam wyczerpana w drodze na chemioterapię. Mężczyźni chcieli się mną spotykać mimo mojej nieuleczalnej choroby. W Hiszpanii to nigdy nie był problem, nawet gdy mówiłam, że umieram. „Cóż, ale przecież nie jutro” – odpowiadali i zapraszali mnie na randkę.

Kilka lat temu Swieta poznała przystojnego Hiszpana o imieniu Jose. Był od niej starszy, ale wciąż w dobrej formie i bardzo romantyczny. Nie bał się ani śmiertelnej choroby, ani tego, że jej piersi były okaleczone.

– Szczerze mówiąc, to był najlepszy seks w moim życiu. Kochał każdy centymetr mojego niedoskonałego ciała. Czułam, że jest mną zachwycony.

Nigdy nie jest za późno

Przed przeprowadzką Switłany do Hiszpanii mąż był jej pierwszym i jedynym partnerem. Byli razem od liceum. Dlatego wraz ze szczęściem, które poczuła, gdy poznała Jose, pojawiło się poczucie winy. Opowiedziała mężowi o wszystkim – i zgodzili się pozostać przyjaciółmi. Więcej: zasugerowała mu, by założył konto na Tinderze i znalazł sobie nową kobietę. Kiedy to zrobił i przedstawił swoją byłą swojej obecnej, Switłana do niej napisała. Opowiedziała swoją historię.

– Nie chciałam, żeby pomyślała, że odbiera mężczyznę umierającej kobiecie – wyjaśnia.

Opowiedziała jej, ile mogła, o zwyczajach i cechach swojego męża, o ważnych rzeczach dotyczących jej dzieci, a nawet teściowej. I tamta kobieta okazała się wspaniałą osobą. Zaakceptowała i pokochała nie tylko męża, ale także ich dzieci. Swieta jest jej bardzo wdzięczna. Czuje się spokojniejsza.

– Wygląda na to, że nigdy nie jest za późno, by się zakochać – mówi. – Chcę, aby każda kobieta o tym pamiętała i nie karała siebie nieszczęśliwymi związkami. Oczy kobiety powinny płonąć, nawet jeśli jest śmiertelnie chora. Niestety teraz nadszedł czas mojej śmierci i muszę porzucić te wspaniałe uczucia dla szpitalnego łóżka. Ale kiedy o nich myślę, czuję się szczęśliwa.

Nie odstraszyć  cudu

O hospicjum, w którym obecnie przebywa, Switłana opowiada chętnie. Mówi, że Hiszpanie są bardzo przyjaźni i wykonują swoją pracę z zaangażowaniem. Mycie, zabieranie chorego do toalety, karmienie go jest dla nich ważną misją. Koleżanka z oddziału przynosi jej nawet kawę z kawiarni i opowiada o przystojnych mężczyznach, których widziała po drodze.

– Hiszpańscy przyjaciele odwiedzają mnie i przynoszą mi czekoladę – mówi Swita. – Mam dobre środki przeciwbólowe. Nie mogę narzekać na życie i jestem bardzo wdzięczna ludziom, którzy są ze mną. Być może dlatego, że kocham ludzi, oni zawsze mi pomagają. To moi przyjaciele z Facebooka zebrali ostatnio pieniądze na bilety dla moich dzieci, kiedy lekarze powiedzieli mi, że czas się pożegnać.

Dziś każdy dzień ze Swietą jest cudem, który boję się odstraszyć. Boję się otworzyć komunikator i nie zobaczyć wiadomości od niej. Otrzymuję je coraz rzadziej. Switłana nie ma już siły na pisanie.

‍

P.S. Swita niedawno zmarła. Jej ostatnie słowa brzmiały: „Czekam na śmierć, siedzę prosto na tyłku”. Córka wyśle jej prochy do Kijowa. Jej matka tak bardzo kochała to miasto.

‍

Zdjęcia z prywatnego archiwum bohaterki