Exclusive
20
min

Idź i walcz, zamiast rodzić niepełnosprawne dzieci

Tak powiedział do mnie ojciec dziewczynki na placu zabaw, gdy się dowiedział, że mój syn ma autyzm. Najgorsze jest to, że nie tylko on tak myśli

Julia Ladnova

Odrzucenie to skutek niewiedzy i niezrozumienia. Zdjęcie autorki

No items found.

Ostatnio na placu zabaw mój Mark przypadkowo popchnął roczne dziecko. Ma 5 lat, ale jest bardzo niezdarny, a dziewczynka dopiero zaczęła chodzić. Zwykle trzymam syna z dala od innych dzieci, bo i jego zachowanie, i zachowanie innych maluchów może być nieprzewidywalne. Ale tego nie przewidziałam. Tata dziewczynki wpatrywał się w swój telefon, a gdy usiadła na pupie w pieluszce i ze strachu głośno zapłakała, podniósł wzrok znad ekranu, podszedł do mojego syna i złapawszy go za skórę, zapytał po ukraińsku: „Dlaczego jej dotykasz? Jesteś już dorosły”. A potem rzucił w moją stronę: „Wyjaśnij mu, żeby nie czepiał się małych dzieci. Trzeba lepiej pilnować, mamo!".

Byłam przerażona, bo nikt wcześniej tak mojego syna nie złapał. Ale wzięłam się w garść i odpowiedziałam: „Przepraszam, nie zwróciłam uwagi. Dziecko ma autyzm i pana nie zrozumie”.

To dlaczego chodzi na plac zabaw dla normalnych dzieci? Mamy być zagrożeni z powodu ludzi takich jak wy?

Wszystko we mnie zaczęło dygotać, ale złapałam oddech i spokojnie zapytałam: „Dlaczego nie jest pan w Bachmucie? Dlaczego pan nas nie chroni, tylko kłóci się ze mną tutaj i mówi mi, gdzie mam chodzić z dzieckiem?”.

Miałam wrażenie, że eksploduje z wściekłości. Ale inni zwrócili już uwagę na naszą kłótnię, więc zabrał córkę i sobie poszedł, życząc mi na odchodnym, bym „sama poszła na front, zamiast rodzić niepełnosprawne dzieci”.

Najbardziej zasmuca mnie to, że takie rzeczy mówią Ukraińcy. Nawet niektórzy moi znajomi potrafią gadać za moimi plecami: „Najstarszy syn jest taki mądry, ale potem urodziła takie dziecko, że teraz będzie ciężarem na całe życie”. Nawiasem mówiąc, nigdy nie słyszałam takich słów od Polaków czy ogólnie – od Europejczyków.

Wręcz przeciwnie, zwracają uwagę na mocne strony Marka i zawsze znajdą coś, za co mogą go pochwalić. Starają się przystosować dzieci ze specjalnymi potrzebami do życia w społeczeństwie. Na przykład w przedszkolu terapeutycznym, do którego uczęszcza mój syn, dzieci są okresowo zabierane do fryzjera, sklepu, na wycieczki i pokazywane światu – żeby nasze szczególne dzieci się go nie bały.

Sprzedawca na warszawskim targu, gdzie kupujemy owoce, za każdym razem częstuje Marka, próbując spojrzeć mu w oczy i nawiązać kontakt (osoby z autyzmem mają z tym trudności), a konsjerż przy wejściu zawsze znajdzie powód, by choć przez chwilę z nim porozmawiać.

Na początku mojego życia w Polsce było to dla mnie niezwykłe, bo w domu w najlepszym wypadku ludzie po prostu nas ignorowali, a w najgorszym nazywali dziecko „kłębkiem problemów” i pytali, czy są szkoły z internatem, gdzie można by zostawić syna i zabrać go na weekend. Bo tak niewygodnie się z nim żyje.

Kiedy jesteś matką wyjątkowego dziecka, wydaje się, że powinnaś być wdzięczna za to, że ono może chodzić do szkoły lub że ktoś bawi się z nim jak ze zwykłym dzieckiem, ignorując jego odmienność. Każdy spacer na plac zabaw jest stresujący i stanowi wymówkę dla czegoś, co nie jest niczyją winą.

Moja historia nie jest wyjątkowa. Każda matka wyjątkowego dziecka może napisać książkę o podobnych sytuacjach. Ta przepaść między normatywnym a zróżnicowanym światem jest czasami przerażająca – aż do poziomu paniki. Ale to odrzucenie wynika z braku wiedzy i niezrozumieniu sytuacji.

Dlatego chcę dać Ci kilka wskazówek, jak radzić sobie z cudzymi dziećmi z autyzmem. Nie uniwersalnych, bo każde z nich jest inne, ale tak skutecznych, jak to tylko możliwe.

Jak radzić sobie z cudzym dzieckiem z autyzmem?

1. Jeśli jesteś w pobliżu osoby z autyzmem, po prostu bądź przyjazny. Staraj się nawiązać kontakt wzrokowy i dopiero go nawiązawszy porozmawiaj z nią lub wytłumacz jej coś. Kiedy dziecko z autyzmem nie patrzy Ci w oczy, to po prostu Cię nie słyszy.  

2. Staraj się chwalić swoje dziecko bez skupiania się na jego diagnozie. Jako matka chłopca z autyzmem, naprawdę chciałabym żyć w sposób, w którym nie będziemy obiektem politowania i nie będziemy uważani za chorych. Autyzm nie jest chorobą, ale stanem psychicznym. Dzieci z autyzmem nie są agresywne. Mogą być niezdarne, z nietypowymi reakcjami wobec innych – ale są bardzo szczęśliwe, gdy są chwalone.

Co takiego jest w zachowaniu osób z autyzmem, że szokuje zwykłych ludzi i jest uważane za niebezpieczne?

1. Z powodu nerwowego zmęczenia, nadpobudliwości lub stresu dziecko z autyzmem może mieć załamanie nerwowe. Dla innych wygląda to jak dzika histeria i całkowita utrata samokontroli. W autystycznym mózgu to jak eksplozja nuklearna. Wydaje się, że cały układ nerwowy przegrzał się i reaguje na ten stan wybuchem energii. To tąpnięcie trwa kilka minut, po czym dziecko dochodzi do siebie, nie pamiętając, co się stało. Przypomina to napad padaczkowy. Nie da się przewidzieć załamania nerwowego. Jednak inni powinni wiedzieć, że nie są w niebezpieczeństwie. Dziecko może zrobić krzywdę tylko sobie.

2. Osoby autystyczne lubią powtarzać swoje działania. Nazywa się to stimmingiem. Pomaga to dziecku radzić sobie ze stresem. Skakanie bez przerwy, chodzenie w kółko, kręcenie się, dotykanie przedmiotów, klaskanie w dłonie, machanie rękami. To działa w podobny sposób, jak zgniatanie bąbelków w folii przekładanie w palcach paciorków różańca – uspokaja. Nie trzeba bać się bodźców. Nie mogą wyrządzić żadnej szkody.

3. Wokalizacje i echolalia. Oczywiście osoby „niebędące w temacie” są zaskoczone, przestraszone, a nawet zirytowane zestawem dźwięków o zróżnicowanej intonacji lub niekończącym się powtarzaniem fraz z ulubionych kreskówek. Nawet matki nie zawsze mogą sprawić, by ich dzieci przestały piszczeć lub nucić różne dźwięki. Często powoduje to wyśmiewanie ze strony innych dzieci. Ważne jest, aby wyjaśnić dzieciom, że ludzie bywają inni.

4. Pragnienie wrażeń dotykowych. Nie wszystkie dzieci z autyzmem nie lubią dotykania. Niektóre wymagają przytulania, poklepywania po plecach lub głaskania po głowie. Mogą o to prosić zupełnie obce osoby. Oczywiście możesz się nie zgodzić, ale nie powinieneś niegrzecznie odpychać dziecka. Aby w takim momencie odwrócić uwagę osoby autystycznej, możesz wziąć jej kciuk lub poklepać ją po ramieniu, a potem odejść.

5. Osoby z autyzmem mogą powtarzać słowa rozmówcy dziesiątki razy lub wyrażać emocje w nieoczekiwany sposób. Na przykład płacząc, gdy są chwalone lub otrzymują prezent.

No items found.

Dziennikarka, specjalistka ds. PR. Jest mamą małego geniusza z autyzmem i założycielką klubu dla mam PAC-Piękne Spotkania w Warszawie. Prowadzi bloga i grupę TG, gdzie wspólnie ze specjalistami pomaga mamom dzieci specjalnych. Pochodzi z Białorusi. Jako studentka przyjechała na staż do Kijowa i została na Ukrainie. Pracowała dla dzienników Gazeta po-kievske, Vechirni Visti i Segodnya. Uwielbia reportaż i komunikację na żywo.

Wesprzyj Sestry

Nawet mały wkład w prawdziwe dziennikarstwo pomaga demokracji przetrwać. Dołącz do nas i razem opowiemy światu inspirujące historie ludzi walczących o wolność!

Wpłać dotację

20 lat temu rozpoczęła się Pomarańczowa Rewolucja. Ostatnie dwie dekady zatarły w zbiorowej pamięci szczegóły tego wydarzenia, które w było najbardziej spektakularnym owocem pierwszych 13 lat niepodległości Ukrainy. Wiele rzeczy związanych z tamtymi wydarzeniami jest dziś postrzeganych w uproszczony sposób.

Faktem pozostaje jednak to, że wydarzenia Pomarańczowego Majdanu były potężnym aktem sprzeciwu ludzi, którzy wyszli bronić swojego wyboru i swoich praw

Wiktor Juszczenko pięknie „poszedł w prezydenty". 4 lipca 2004 r. Rozśpiewany plac, on w białej koszuli, mnóstwo ludzi w haftowanych koszulach. Pomarańczowe flagi, letnie słońce i błękitne niebo. Juszczenko mówi, że my, Ukraińcy, mamy prawo do godnej przyszłości. Każde jego słowo rezonuje – natchnione twarze i uśmiechy, nadzieja w oczach. Gra muzyka, w tym moje „Nadchodzimy” i „Nie bój się żyć”.

Ukraińcy kojarzyli Wiktora Juszczenkę z europejskim wektorem rozwoju – odejściem od imperialnego sąsiada i uzyskaniem prawdziwej niepodległości. Ukraina zaczęła odrywać się od Rosji. Systemy polityczne obu krajów rozwijały się w różny sposób, konieczne więc było zdefiniowanie pomysłów na naszą przyszłość. Wiktor Juszczenko i Wiktor Janukowycz mieli oczywiście różne poglądy w tej sprawie.

Juszczenkę poznałam w 1999 roku. Wcześniej, w 1989 r., w Czerniowcach była „Czerwona Ruta” [piosenka napisana przez Wołodymyra Iwasiuka w 1968 r., jedna z najbardziej popularnych piosenek ukraińskich – red.]. „Ruta” w Zaporożu, której odegranie na stadionie Wiaczesława Czornowiła zbiegło się z początkiem zamachu stanu w 1991 roku. Studencki strajk głodowy, protesty w Charkowie oraz proukraińskie nastawienie ludzi i ukraińska muzyka – wszystko to było ignorowane.

Spotkanie z Wiktorem Juszczenką zainspirowało mnie, dało mi siłę i nadzieję, że ukraiński przywódca może być inny. Nowoczesny, inteligentny, ukraiński i europejski jednocześnie

Przed tym spotkaniem byłam bliska rozpaczy. Panowało lekceważące podejście do wszystkiego, co ukraińskie. Wielu tak zwanych liderów często demonstrowało swoją wiernopoddańczość i upokarzało się przed „starszym bratem”. Nigdy nie skłaniałam się w stronę „ruskiego miru” (jak się okazało, miałam rację). Spotkanie z Juszczenką zrobiło na mnie ogromne wrażenie, wsparło mnie i dało mi siłę, by trwać przy swoim.

Powiedział mi wtedy: „Dziękuję ci za to, co robisz. To ważne dla Ukrainy i narodu ukraińskiego”. Na długo przed wyborami prezydenckimi w 2004 roku byłam po tej samej stronie barykady co on. Był osobą, z którą wyobrażałam sobie przyszłość Ukrainy. Ufano mu. Był szanowany. Lubiłam go za szczerość i autentyczność.

Bardzo dobrze pamiętam wiec na placu Europejskim, kiedy Wiktor Juszczenko, z oszpeconą twarzą, po raz pierwszy po otruciu przemawiał do ludzi. Dopiero później dowiedzieliśmy się, że zawartość dioksyn w jego krwi tysiąckrotnie przekraczała normę. Nadal nie jest jasne, co wydarzyło się podczas tej kolacji, na której rzekomo doszło do otrucia. Niestety w najnowszej historii Ukrainy jest wiele pytań bez odpowiedzi.

Chcieli zabić, czy tylko oszpecić bądź przestraszyć Juszczenkę? Czegokolwiek chcieli, ostatecznie przyniosło to odwrotny skutek

21 listopada 2024 r. odbyła się druga tura wyborów prezydenckich. Wraz z innymi muzykami głosowałam w lokalu wyborczym w budynku związków zawodowych za Wiktorem Juszczenką. Byliśmy tam, by go wesprzeć. Wieczorem zebraliśmy się w sztabie i już wtedy pojawiły się dowody na liczne fałszerstwa. W nocy 22 listopada ludzie zaczęli budować scenę pod gołym niebem. Gdy obudziłam się nazajutrz rano, natychmiast poszłam na Majdan, gdzie zobaczyłam wielu przyjaciół i podobnie myślących ludzi.

Stałam na Majdanie i widziałam oczy ludzi. Przychodzili z dziećmi, które niosły pomarańczowe zabawki. Tak było każdego kolejnego dnia. Było dużo muzyki i przemówień ze sceny, a na Chreszczatyku pojawiło się miasteczko namiotowe. Ludzie nie wiedzieli, co dzieje się w kuluarach, nie wiedzieli, że wszystko to trzyma się dosłownie na włosku, że wydarzenia mogą potoczyć się nie tak, jak chcą. Postrzegali to wszystko jako festiwal.

Później zdaliśmy sobie sprawę, jak zwodnicze było poczucie euforii, bezpieczeństwa i radości z bycia otoczonym przez podobnie myślących ludzi

Pomarańczowa Rewolucja była bezkrwawa, a to ma swoją cenę. Ceną za nieużywanie siły były konstytucyjne ustępstwa. Ukraina stała się republiką parlamentarno-prezydencką. Z czasem prezydent Juszczenko stracił część swoich uprawnień. Ci, którzy nazywają go „słabym prezydentem”, nie bardzo wiedzą, o czym mówią. On taki nie był. W rzeczywistości to niezwykle mądry, inteligentny, delikatny człowiek, wróg totalitaryzmu. Nie dopuścił do rozlewu krwi.

Ta rewolucja zmieniła mnie i nie tylko mnie – zmieniła kraj. Zmieniła rozumienie przez świat tego, czym jest demokracja i jak o nią walczyć. Ludzie w Ukrainie zdali sobie sprawę, że mogą wygrać, że ich wartości mają znaczenie. I że tych wartości mają wiele.

Pomarańczowa Rewolucja zmieniła bieg historii. Ukraińcy zdali sobie sprawę, że są siłą

Na scenie Majdanu śpiewałam piosenki „Idziemy” i „Nie bój się żyć”, które potem śpiewano podczas Rewolucji Godności. Dziewięć lat po Pomarańczowej Rewolucji Ukraińcom znowu przyjdzie bronić swojego wyboru. Rewolucja Godności będzie tragiczna, ale prawda zwycięży. Wschodni sąsiad nie odpuści, rok 2014 upłynie pod znakiem okupacji Krymu, tzw. ATO [operacja antyterrorystyczna na wschodzie kraju, prowadzona przez ukraińską armię przeciw prorosyjskim separatystom z obwodów donieckiego i ługańskiego – red.]  i wybuchu wojny.

A 24 lutego 2022 r. rozpocznie się inwazja Rosji. Od ponad tysiąca dni nasz kraj krwawo walczy o wolność i prawdziwą niepodległość.

Wszystkie zdjęcia dostarczone przez autorkę

20
хв

Pomarańczowa Rewolucja i ja

Maria Burmaka

Jeszcze niedawno tolerancja wobec różnych kultur i pielęgnowanie różnorodności były na Zachodzie normą. W 2024 r. nastroje antysemickie osiągnęły na świecie, także w krajach zachodnich, punkt krytyczny. I w sumie nic dziwnego, skoro według badań opinii publicznej 20% młodych Amerykanów nie wie, czym był Holokaust.

Ukraina pierwsza padła ofiarą wojny hybrydowej z wykorzystaniem uchodźców z Syrii, Iraku i Afganistanu. Jesienią 2015 roku uwaga świata została jednak przeniesiona z okupowanego Krymu i wojny w Donbasie na Aylana Kurdiego, trzyletniego chłopca z Syrii. Zdjęcie martwego dziecka na tureckiej plaży trafiło na czołówki większości mediów na świecie. Pod wpływem presji moralnej ówczesna kanclerz Niemiec Angela Merkel szeroko otworzyła drzwi Republiki Federalnej dla milionów ludzi o innej kulturze, innym światopoglądzie, a co najważniejsze – dla tych, którzy nie chcą uczyć się języka, akceptować kultury nowego kraju i chcą żyć według swoich praw.

Od 2021 roku nielegalni imigranci próbują przedostawać się przez granicę między Polską a Białorusią. Wojciech Olkuśnik/East News

Putin, Łukaszenka i ich chiński przyjaciel Xi Jinping wielokrotnie wykorzystywali nielegalnych imigrantów z Afryki i Bliskiego Wschodu do testowania wytrzymałości europejskich granic. Przez całą jesień 2021 r. polscy strażnicy graniczni wyłapywali agresywnych przybyszów z Iraku i Afganistanu, którzy przez Polskę chcieli dostać się do hojnego niemieckiego państwa opiekuńczego. Teraz możemy przypuszczać, że to była przygrywka do okupacji Ukrainy, bo dla osi zła ważne było załamanie polskiej granicy, a w konsekwencji załamanie jakiejkolwiek pomocy dla Kijowa.

W tamtym czasie wielu krytykowało polski rząd za „okrucieństwo” wobec imigrantów. Doświadczenie pokazało, że postąpił właściwie

Nocą 8 listopada tego roku, po meczu piłkarskim Ajax – Maccabi Tel Awiw w Amsterdamie, grupa agresywnych palestyńskich kibiców – migrantów zaatakowała kibiców z Izraela. Żydzi byli bici, ścigani przez samochody, wrzucani do amsterdamskich kanałów i przeszukiwani w barach i hotelach. Stało się to w przeddzień rocznicy Nocy Kryształowej, nazistowskiego pogromu niemieckich Żydów w 1938 roku. Wiele osób zastanawiało się, jakie znaczenie miało to, że do ataku doszło w Holandii – kraju, którego premier Dick Schoof, oficer wywiadu i specjalista ds. zwalczania terroryzmu, wcześniej prowadził dochodzenie w sprawie zestrzelenia przez Rosjan nad Donbasem samolotu linii Malaysia Airlines 17 w lipcu 2014 r.

7 listopada izraelscy kibice zostali zaatakowani w Amsterdamie. Fot: Middle East Images/ABACA/Abaca/East News
Należy się spodziewać, że to pierwszy dzwonek i podobnych aktów przemocy i terroryzmu ze strony tych, którzy są zainteresowani zasobami Europejczyków, a nie dostosowaniem się do europejskiego stylu życia, będzie więcej

I wszyscy to czują. Niedawno upadł rząd w Niemczech. Rządząca koalicja rozpadła się, ponieważ kraj od lat tkwił w polityce migracyjnej pani Merkel. A budżet nie może już wspierać tych, którzy chcą bronić Palestyny w centrum Berlina. Co więcej, według badań socjologicznych Niemcy czują się zaniepokojeni i niepewni – więc stare partie, jak SPD czy CDU-CSU, będą musiały zająć się tym problemem, zanim zostanie on rozwiązany na ulicach przez skrajną prawicę.

Rosja i Chiny chcą zniszczyć starą Europę. I dopóki nie uda im się jej zająć, zadaniem numer jeden będzie topienie jej ulic we krwi. Dlatego antysemityzm i hasła, że Europa jest przeciwko różnorodności kultur i religii, są tak intensywnie rozpowszechniane za pośrednictwem mediów społecznościowych i podcastów.

Taka retoryka jest dobrą pożywką dla wojen hybrydowych przeciwko demokracji. Powrót Trumpa do władzy w Stanach Zjednoczonych stał się możliw, ponieważ zwykli Amerykanie czuli, że mniejszość narzuca im własne zasady. I że niszczy Amerykę, o jakiej marzą miliony.

Co zaskakujące, Unia Europejska w końcu uznały, że stanowczy opór Polski wobec masowego wpuszczania na jej terytorium nielegalnych imigrantów ma sens

W październiku 2024 r. przywódcy państw członkowskich UE wyrazili solidarność z Polską w walce z nielegalnymi migrantami, a także „determinację w zapewnieniu skutecznej kontroli zewnętrznych granic UE”. Niedawno polski rząd opracował strategię migracyjną, koncentrując się na obywatelach Afryki, Azji i Bliskiego Wschodu, którzy coraz częściej przyjeżdżają na polskie uczelnie jako studenci.

Przywódcy UE poparli Polskę w kwestii migrantów. fot: SAMEER AL-DOUMY/AFP/East News

„Naszym prawem i naszym obowiązkiem jest ochrona polskiej i europejskiej granicy. Jej bezpieczeństwo nie będzie przedmiotem negocjacji. Z nikim. Jest zadaniem do wykonania. I mój rząd to zadanie wykona” – napisał w mediach społecznościowych premier Donald Tusk.

Zgodnie z dokumentem to polski rząd będzie decydował, kogo na granicy zatrzymać, a kogo nie. A ci, którzy chcą zostać Polakami, będą musieli nauczyć się języka i przestrzegać polskiego prawa

W dłuższej perspektywie te doświadczenia są dla Ukrainy interesujące, ponieważ wraz z emigracją milionów Ukraińców z powodu wojny pojawia się kwestia siły roboczej. I tutaj od czasu do czasu zabierają głos eksperci, mówiący, w jaki sposób migranci z Azji Środkowej lub Pakistańczycy mogliby nam pomóc. Twierdzą, że mogliby być taksówkarzami i zastąpić kelnerów.

Tyle że dla kraju, który ma wiele problemów z bezpieczeństwem i chwiejną tożsamością narodową swojej ludności, to może być wyzwanie. Nie jesteśmy przecież zbyt dobrzy w radzeniu sobie z własnymi kolaborantami, którzy przez długi czas przebierali się za potężnych biznesmenów i mówili, że są za pokojem bez polityki. Inną sprawą byłaby konieczność walki z tymi, którzy mówiliby nam, jakie długie spódnice powinny nosić nasze kobiety czy latali do Omanu, by organizować akcje przeciwko żydowskim pielgrzymom.

Projekt jest współfinansowany przez Polsko-Amerykańską Fundację Wolności w ramach programu „Wspieraj Ukrainę”, realizowanego przez Fundację Edukacja dla Demokracji

20
хв

Pogromy Żydów i agresywni migranci. Europą wstrząsają hybrydowe wojny „osi zła”

Marina Daniluk-Jarmolajewa

Możesz być zainteresowany...

Ексклюзив
20
хв

„Mamo, jestem psem”. Kim są quadrobersi i czy to bezpieczne

Ексклюзив
20
хв

Szkoły na krawędzi: edukacja dzieci w miastach przyfrontowych

Ексклюзив
20
хв

Wojna, wielka czy mała, zawsze dotyka dzieci

Skontaktuj się z redakcją

Jesteśmy tutaj, aby słuchać i współpracować z naszą społecznością. Napisz do nas jeśli masz jakieś pytania, sugestie lub ciekawe pomysły na artykuły.

Napisz do nas
Article in progress