Idź i walcz, zamiast rodzić niepełnosprawne dzieci

Uciekając przed wojną w Ukrainie prawie 200 tys. Ukraińców schroniło się we Wrocławiu. Dziś, według danych Głównego Urzędu Statystycznego, co czwarty wrocławianin jest Ukraińcem. Od pierwszych dni wojny miasto pomagało potrzebującym. Pojawiły się ciężarówki z pomocą humanitarną dla Ukrainy. W pomoc włączyła się również Fundacja Kalejdoskop Kultur, która od ponad 10 lat organizuje wydarzenia kulturalne i pielęgnuje ukraińskie tradycje. Teraz fundacja koncentruje się na zapewnieniu wsparcia psychologicznego.

Rozmawiamy z Olhą Ovcharenko, psycholożką i koordynatorką zespołu psychologów Fundacji Kalejdoskop Kultur, o tym, przez co przechodzą Ukraińcy za granicą, jak rozmawiać z dziećmi o wojnie i na co powinno przygotować się społeczeństwo.

Dzieci pytają: - Mój sąsiad i kolega zostali. Dlaczego my wyjechaliśmy?

Natalia Żukowska: Dziś Kalejdoskop Kultur jest jedną z tych organizacji pozarządowych, które nadal pomagają Ukraińcom, zapewniając im wsparcie psychologiczne. Z jakimi problemami przychodzą do Was Ukraińcy?

Olga Ovcharenko: Przede wszystkim migrantki przychodzą z problemami rozpadających się związków, ponieważ większość kobiet przyjechała do Polski bez mężów, a nie jest łatwo utrzymać związek na odległość. Jest też inna kategoria kobiet, które przyjechały tu z mężami, którzy pracowali w Polsce przez długi czas. Oczywiście nie są one przyzwyczajone do wspólnego życia i prowadzenia gospodarstwa domowego. Muszą się dostosować, co również stwarza pewne trudności. W szczególności w komunikacji dzieci z rodzicami, najczęściej z ojcem. Jeśli nie był on obecny w życiu dziecka przez długi czas, a teraz próbuje nauczyć je swojego stylu życia, pojawi się opór ze strony dziecka.

Wiele pytań dotyczy adaptacji dzieci w szkole. Problemy z zachowaniem są najczęstszym problemem, na który nauczyciele skarżą się rodzicom. Dlaczego tak się dzieje? Dziecko protestuje. Moja najmłodsza klientka miała 5 lat. Dziewczynka miała napady złości, krzyczała, że chce wracać do babci do Ukrainy.

Rodzicom trudno jest wspierać swoje dzieci, bo sami chcą krzyczeć, płakać, chować się...

Są dzieci, które nie rozumieją, dlaczego muszą chodzić do polskiej szkoły i uczyć się języka, zwłaszcza jeśli ich mama czy tata tego nie robią. A podejście do nauczania i wychowywania dzieci w Polsce jest inne. Jeśli nauczyciel widzi, że dziecko ma zaległości w nauce, zdecydowanie nalega, aby rodzice szukali pomocy psychologicznej i pedagogicznej. Polscy nauczyciele i wychowawcy ponoszą odpowiedzialność karną, jeśli na czas nie zgłoszą problemów w rozwoju dziecka. Dla Ukraińców jest to bardzo stresujące, ponieważ zazwyczaj nie rozumieją, dlaczego ich dzieci są wysyłane do specjalistów. Boją się, że dziecko zostanie uznane za chore psychicznie.

Misją Fundacji jest między innymi wyjaśnianie rodzicom tej różnicy kulturowej. Wyjaśnienie, że nikt nie chce ich urazić ani skrzywdzić.

Wiele problemów ukraińskich migrantów odnosi się do trudnych uczuć, utraty sensu życia, niezdolności do przystosowania się do zmian i tęsknoty za domem.

Jakie historie zrobiły na Tobie największe wrażenie?

Jeśli weźmiemy na przykład wschodnią Ukrainę, bo stamtąd przyjeżdża do Polski wielu Ukraińców, to są to głównie historie o życiu pod okupacją.

Pewnego dnia przyszła do mnie 30-letnia kobieta z trzyletnim dzieckiem. Dziewczynka nie mówiła. Uśmiechała się, patrząc na mnie, ale jednocześnie wykonywała dziwny gest - zakrywała oczy i twarz dłońmi, jakby ciągle się ukrywała.

Okazało się, że ona i jej matka były pod okupacją od około miesiąca i często przebywały w piwnicy. Dziecko miało wówczas półtora roku. Zaczynało już mówić, rozwijało się normalnie. Jednak wtedy przestała mówić całkowicie. Kiedy kobieta była już w Polsce, zdała sobie sprawę, że córka ma poważne problemy, a polscy pedagodzy to potwierdzili.

Oprócz psychologa poradziłam jej wizytę u logopedy. Po półtora miesiąca pracy dziewczynka zaczęła mówić, choć tylko sylabami typowymi dla rocznego dziecka. Przestała się chować i zasłaniać twarz rękami. Terapia ciągle trwa - praca z traumą to długi proces.

Dużo pracujesz z dziećmi. Co ci mówią?

Że widziały wojsko, ale tylko dzięki rozmowom z rodzicami mogły zrozumieć, czy to wróg, czy nie. Niektóre z nich wiedzą dużo o broni. W rodzinie, w której ojciec służy, dzieci są bardziej spięte, przestraszone i smutne. Mają ciągłe pytania: „Co jeśli coś spadnie na tatę? Co jeśli coś mu się stanie i nigdy go nie zobaczę? Czy kiedykolwiek zobaczę babcię?”. Dzieci powiedziały nam również, że widziały, jak coś „wleciało” do sąsiedniego domu. Zdarza się to często, gdy dzieci i ich matki wracają do domu na tydzień lub dwa i są świadkami bombardowań.

Były dzieci, które szczegółowo rysowały swoje pokoje - z nadzieją, że wkrótce do nich wrócą. Był też chłopiec, który narysował schrony. Powiedział, że kiedy wróci do Ukrainy, zbuduje schron przeciwbombowy, w którym będzie mógł zamieszkać. Ogólnie rzecz biorąc, chłopcy częściej mówią o wstąpieniu do wojska i wiążą swoje przyszłe życie z tworzeniem specjalnej broni.

Czy powinniśmy rozmawiać z dziećmi o wojnie? W jaki sposób?

Warto, bo to nasza historia, której nie powinniśmy ukrywać. Musisz wyjaśnić swojemu dziecku, dlaczego opuściłeś swój kraj. Informacje powinny być przekazywane w zależności od wieku dziecka i sytuacji w rodzinie. Jeśli na przykład mama lub tata są w wojsku, powinieneś wyjaśnić ich nieobecność i ich misję: „Tata lub mama chronią granic naszego kraju, bronią naszego miasta”. Jeśli jest to rodzina, która nie jest zaangażowana w wojsko, należy położyć nacisk na to, że zależy nam na tym, co dzieje się w Ukrainie - przekazujemy darowizny, robimy wszystko, co w naszej mocy. Musimy uczyć dzieci współodpowiedzialności. Ponieważ są one skłonne wierzyć, że w pewnych okolicznościach to one są winne.

Inna sprawa, że dzieci często opuszczały Ukrainę, nie widząc wojny. I nie rozumieją, dlaczego wyjechały. Rodzicom mówią: „Spójrz, mój sąsiad i przyjaciel tam zostali. Dlaczego my wyjechaliśmy?”. Wielu rodziców pytało mnie, czy powinni obiecywać dzieciom powrót.

Jeśli od razu powiesz dziecku, że nie, nigdy nie wrócimy, jego stan się pogorszy

Nie kłam - mów prawdę lub rzeczy zbliżone do prawdy.

Przymusowe wysiedlenie jest główną przyczyną problemów psychologicznych ukraińskich uchodźców

Dlaczego przymusowi migranci cierpią z powodu poczucia winy za własny komfort i bezpieczeństwo? Jak radzić sobie z tym stanem?

Uciekinier sprzed wojną może mieć tak zwany „syndrom ocalałego”. Jest to poczucie winy, że jesteś bezpieczny. Ponadto potępienie ze strony tych Ukraińców, którzy zostali w domu, przygnębia. To pogłębia depresję. Co robić? Po pierwsze, oddzielić się od czynników, na które nie masz wpływu. Po drugie, otaczaj się ludźmi, do których zawsze możesz zwrócić się po radę, wsparcie lub po prostu dobry nastrój. Po trzecie, pamiętaj o swoich sposobach radzenia sobie ze stresem. Niektórym pomaga hobby, takie jak malowanie, robienie na drutach, czytanie czy spacery.

Istnieje wiele skutecznych technik. Aby choć trochę uspokoić swój mózg, powinieneś najpierw powoli wypić szklankę zimnej wody. Przyjrzyj się i policz pięć obiektów, cztery dźwięki, smaki i dotknij tego, co jest w pobliżu. Poczuj się w przestrzeni, skup się na oddychaniu. Istnieje również ćwiczenie „Bezpieczna ręka”. Bierzemy rękę i wyobrażamy sobie, że niesie ona dobroć, troskę i miłość. Możemy nawet wyobrazić sobie, od kogo otrzymaliśmy to wszystko w naszym życiu. Wyobraź sobie, jak ta dłoń wypełnia się przyjemnymi doznaniami. Poczuj ciepło i przytul ją do swojej klatki piersiowej. Skoncentruj się na tym, jak dłoń przekazuje ciepło przez twoje ciało. Pięć minut, które szybko rozładowują napięcie, człowiek po tym nawet zasypia. Ale jeśli poczucie winy nie ustępuje, radzę Ci pracować ze specjalistą

Dlaczego nie każdemu udaje się zaadaptować za granicą?

Pierwszą przyczyną jest przymus. Zostało to udowodnione przez amerykańskich psychologów, którzy pracowali z uchodźcami z innych krajów. Przymusowy migrant jest stale w stanie oczekiwania, niepewności. Inaczej jeśli jest to migrant zarobkowy, który nauczył się języka, przygotował dokumenty i rozumie, dlaczego zmienił kraj i na jakich warunkach wróci. Ale migrant przymusowy nie zdecydował się świadomie na przeprowadzkę, nie przygotował się do niej. Nieustannie czekają na powrót do domu. I mogą pozostawać w tym stanie przez wiele lat.

Mam klientkę, która przyjechała do Polski z dwójką dzieci. Jej mąż jest w Ukrainie, ale może ich odwiedzać, bo jedno z dzieci w rodzinie ma specjalne potrzeby. Ale ta kobieta jest w ciągłym stanie depresji. Nie chce iść do pracy w Polsce. Mówi, że w Ukrainie czeka na nią praca. Chociaż nie pracowała tam od dwóch lat. Wierzy, że wróci, bo ma tam dom i wiele planów. Chce być tylko w domu. Ale musi być w Polsce ze względu na swoje dzieci. I ten przymus jest jak jarzmo, które zostało na ciebie nałożone i musisz je ciągnąć. Jednocześnie nie zawsze rozumiesz, dlaczego to robisz. Dlaczego nie rozumiesz? Ponieważ jeśli uciekałeś w stanie stresu i paniki i kierowałeś się chęcią przetrwania, to dwa lata później, żyjąc w spokojnym kraju, nie słysząc syren alarmowych, zaczynasz myśleć, że wszystko jest normalne. I pojawia się pytanie: „Dlaczego muszę zostać za granicą?”. I ten wewnętrzny opór jest najbardziej uciążliwy.

Oczywiście, są też udane historie kobiet otwierających tutaj firmy, które odnoszą sukces nawet po przymusowej migracji. Jedna z moich klientek powiedziała niedawno: „Zdałam sobie sprawę z różnicy między przyjaciółmi z Ukrainy i obcokrajowcami - to chemia, którą czuję, gdy komunikuję się z ludźmi z mojego kraju. Słowa nie są w stanie tego wyjaśnić”. Jest to niewidzialne połączenie, które zawsze będzie odczuwalne. Dlatego przewiduję, że po zakończeniu wojny wiele osób wróci do domu.

Przed nami przezwyciężenie zbiorowej traumy

Czy Ukraińcy nie wstydzą się szukać pomocy psychologicznej?

Czasami tak. Zwłaszcza, gdy odwiedzamy hostele, w których mieszkają Ukraińcy.

Proponujemyim rozmowę z psychologiem. W odpowiedzi zazwyczaj słyszymy, że nie mają problemów psychologicznych. Pomimo tego, że wśród nich są osoby z Bucza, które żyły pod okupacją i widziały straszne rzeczy. Na przykład jedna z kobiet ma męża, który był torturowany.

Ci ludzie mówią, że nie potrzebują psychologa. I nawet rozumiem dlaczego. Bo mieszkają razem, znają się i boją się, że ich problemy wyjdą poza ich przestrzeń. Więc to jest też kwestia bezpieczeństwa. Te kobiety nikomu nie ufają. W szczególności psychologom.

Czy istnieją na przykład zasady, których przestrzeganie pomoże poprawić stan psychiczny bez leków?

Istnieje strategia radzenia sobie, która okazała się skuteczna: zacznij komuś pomagać. Bądź wolontariuszem, dbaj o siebie, szukaj tych, którym możesz pomóc. Możesz na przykład dołączyć do naszej fundacji. To też jest forma przezwyciężania skutków stresu. Musisz rozmawiać z ludźmi, nabrać odpowiedniego nastawienia, samokształcić się, nauczyć się czegoś nowego. Musisz trenować swój mózg. Czasami wystarczy przejść się ulicą, żeby się uspokoić.

Często po konsultacjach mówię: „Przejdź się sam, nie korzystaj z komunikacji miejskiej”.

I to też działa. Każdy ma swój własny mechanizm przetwarzania trudnych doświadczeń. Jedni uciekają, inni zastygają, jeszcze inni zaczynają walczyć o wolność i niezależność.

Jakie wyzwania psychologiczne czekają psychologów i psychoterapeutów po wojnie?

Jest ich wiele. Po pierwsze, istnieje nieprzeżyta, długotrwała strata. Po drugie, są już żołnierze cierpiący na szok pourazowy, PTSD (zespół stresu pourazowego) i inne konsekwencje doświadczeń wojennych. Po trzecie, żołnierze wrócą z frontu do swoich rodzin. Przymusowi migranci będą musieli odbudować swoje życie od podstaw po powrocie. Nastąpi zmiana w systemie rodzinnym ze względu na fakt, że dzieci dorosły, ich role się zmieniły, a relacje rodzinne uległy przekształceniu. Wiele dzieci straciło rodziców i już nigdy ich nie zobaczy.  Wyzwaniem będzie również znaczna zbiorowa trauma. I tutaj jedyną nadzieją jest to, że zjednoczymy się, a nie zaostrzymy agresję. Jeśli zaczniemy się porównywać, mówić, że komuś jest łatwiej, komuś trudniej, to nie pomożemy ani sobie, ani innym. Społeczeństwo musi być przygotowane na znaczącą rekonstrukcję wartości, zmianę filarów, na których opierało się przed wojną.

Zdjęcie z Facebooka Fundacji Kalejdoskop Kultur

Dr Rafał Szmajda - lekarz, psychiatra dzieci i młodzieży. Specjalizuje się w leczeniu i terapii ADHD, zaburzeń zachowania, spektrum autyzmu. Na co dzień pracuje w dziecięcym szpitalu psychiatrycznym w Łodzi.

Anna J. Dudek: Do Rzecznika Praw Obywatelskich trafiła petycja rodziców dzieci z ADHD. Pismo dotyczy możliwości ubiegania się o orzeczenie kształcenia specjalnego dla tych dzieci, które mają zdiagnozowany zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi. Obecnie o takie orzeczenia mogą ubiegać się rodzice dzieci ze spektrum autyzmu i niepełnosprawnościami różnego typu. Jak Pan ocenia tę petycję?‍

Dr Rafał Szmajda: Myślę, że takie działanie ma głęboki sens. Dzieci z ADHD to dzieci ze szczególnymi potrzebami, więc możliwość kształcenia specjalnego umożliwi im naukę według potrzeb, na przykład w mniejszych grupach, częściowo w zindywidualizowanej ścieżce, w innym tempie pracy.

Dzieci z ADHD myślą bardzo szybko i działają impulsywnie, ale tempo pracy szkolnej mają wolniejsze, mogą uczyć się wolniej

To dlatego, że o wiele bardziej niż dzieciom neurotypowym przeszkadzają im bodźce zewnętrzne. Grupa dzieci jest zawsze głośna, więc podczas pracy w 30-osobowej klasie dziecko z ADHD będzie korzystało mniej niż rówieśnik, który nie ma takich "rozpraszaczy". Jeśli będzie możliwość utworzenia mniejszych grup, takim dzieciom będzie łatwiej. Dostosowanie klas, szkół, systemu nauczania do potrzeb wszystkich dzieci ma głęboki sens. Nie oznacza to, że każde dziecko powinno być nauczane indywidualnie, bo to niekorzystne dla samego pacjenta i obciążające dla systemu. Jednak praca w mniejszych grupach i dostosowanie się do potrzeb dzieci ma głęboki sens. ‍

Pokutuje pogląd, że dzieci z ADHD "przeszkadzają", są niegrzeczne, a na dodatek zaniżają poziom. Jak to jest?

‍Ludzie są różni. Dzieci to też ludzie i też są różnie. W całej grupie pacjentów z ADHD mamy dzieci funkcjonujące intelektualnie na bardzo wysokim poziomie, które dobrze radzą sobie w szkole i później, zapamiętują, dużo wynoszą z lekcji. Mamy też takie, które, choćby emocjonalnie, są trochę za swoją grupą rówieśniczą, a w kontakcie mogą sprawiać wrażenie młodszych o rok czy dwa w stosunku do swojego wieku - tym bardziej że ADHD często współistnieje z innymi zaburzeniami rozwojowymi. Jeśli chodzi o tę "niegrzeczność", to tak: dzieci z ADHD są głośne, impulsywne, wiercą się, słowem: nie są "idealnymi" dziećmi do polskiej szkoły, w której głównie się siedzi i przepisuje coś z tablicy. 

Takie dziecko jest "wyłuskiwane" przez nauczyciela, bo przecież odstaje od grupy - neurotypowych dzieci, które siedzą w tych ławkach i przepisują. Tymczasem dziecko z ADHD wierci się, maże w zeszycie, odpowiada nie pytane, nie przestrzega zasad, mówi dużo głośniej i zdarza się, że rzuci coś wulgarnego. 

I uwaga w dzienniczku gotowa. Ja zresztą tak anegdotycznie czasami proszę rodziców o taki dzienniczek uwag, który pokazuję potem studentom, żeby zrozumieli, o co chodzi. Tych uwag rzeczywiście jest bardzo wiele w przypadku nadruchliwego dziecka.

 A czy nie byłoby fajnie, gdyby na przykład zamiast zapisywania negatywnych uwag nauczyciele wpisywali pozytywne? 

To jest szczególnie polecane do pracy właśnie z dzieciakami z ADHD, bo one cały czas, na każdym etapie swojej edukacji, a w ogóle może i życia, doświadczają ciągłego strofowania, ciągłych takich porażek. 

Jak już się zepnie w sobie i odrobi tę pracę domową, to okazuje się, że to była praca domowa sprzed tygodnia. I znowu porażka, i znowu lipa, i jeszcze wszyscy się śmieją, że generalnie to dziecko jest gapa i odrobiło nie tę pracę domową, co trzeba. Dlatego pozytywne wzmocnienia, supermoce to bardzo ważna kwestia, bo takie dziecko ze szkoły po iluś tam uwagach przychodzi i słyszy - tym razem od rodziców: znowu masz bałagan w pokoju, nie posprzątałeś, znowu nie wziąłeś worka na kapcie, dlaczego nie umyłeś jeszcze zębów - i tak dalej. Ciągle ktoś o coś się czepia, więc te dzieciaki poczucie własnej wartości mają zazwyczaj zaniżone absolutnie. Trzeba im więc pokazywać te ich supermoce, żeby miały szansę na prawidłowy rozwój i zdrową samoocenę.‍

Z obserwacji terapeutów, ale też ze statystyk wynika, że kiedy ADHD jest niezdiagnozowane lub niezaadresowane, często koreluje w późniejszym życiu z depresją czy zaburzeniami lękowymi.‍

Rzeczywiście, w około 30 proc. taka sytuacja może się wiązać właśnie z zaburzeniami z tej sfery depresyjno-lękowej. Kolejne 30 proc. to ryzyko uzależnienia, następne - ryzyko wystąpienia kwestii związanych z zachowaniami antyspołecznymi czy przestępczością. Przy niewłaściwie zaopiekowanym ADHD istnieje wysokie ryzyko, że pacjent pójdzie w jedno z tych zaburzeń lub w kilka naraz, bo one się wzajemnie nie wykluczają. Co trzeci będzie miał problemy depresyjno-lękowe, co trzeci z kolei będzie miał problemy z jakimś uzależnieniem, a następny co trzeci - na przykład kłopoty z różnymi antyspołecznymi zachowaniami. Nie oznacza to oczywiście, że już na pewno zostanie kryminalistą, tylko że na przykład wda się w jakąś bójkę i z tego powodu będzie miał problemy prawne. Bo jeżeli ktoś ma tak wysoki poziom impulsywności, to wdać się w bójkę to jest naprawdę chwila. Widzimy to też wśród naszych pacjentów na oddziałach.

A propos impulsywności: natknęłam się taki adekwatny, wydaje mi się, cytat na temat funkcjonowania dzieci z ADHD: "Mają mózg, jak rakieta, a hamulce od roweru".

Absolutnie się z tym zgadzam.

Mózg jak rakieta mają, jak każdy z nas, ale rzeczywiście większość z nas ma lepsze hamowanie

A jeżeli myślimy o takich neurobiologicznych podstawach, to faktycznie ADHD to przede wszystkim deficyt hamowania, bo u tych osób pobudliwość jest na odpowiednim poziomie, właściwie w normie. Natomiast to hamowanie jest na kiepskim poziomie i dlatego tak szybko przerzucają uwagę z miejsca na miejsce. To zależy od pobudzenia. 

Nie potrafią utrzymać uwagi na jednym temacie, ponieważ to zależy od hamowania. Dlatego często wtrącają się do czyjejś wypowiedzi, nie mogą ustać w kolejce, nie są w stanie wytrzymać i mówią, zanim ktoś dokończy pytanie. Generalnie są niecierpliwe i się wiercą. 

Ale to nie jest tak, że ich mózgi są szybsze od mózgów tych dzieciaków, które nie mają problemu z ADHD.

Czy dzieci obierają sobie jakieś strategie przetrwania? Bo wydaje się, że każde sobie  jakieś obiera - żeby nie odstawać od grupy, jakoś sobie poradzić, na przykład w szkole czy w grupie rówieśniczej? Dlatego niektóre kogoś udają kogoś, podlizują się, imitują...

Te dzieci ciągle mają poczucie, że doświadczają jakichś porażek. Na przykład koledzy wyśmiewają się z chłopca, że jest gapowaty, więc on idzie w agresję. Bo przecież nikt mu nie powie, że jest gapą, jeśli wszyscy będą się go bali. To jest jedna z opcji. 

Druga jest taka, że dzieciak będzie naśladował wszystkie zachowania grupy. Więc lgnie do tej grupy, nawet jeśli ona zachowuje się niewłaściwie. 

Czasami u dziecka pojawia się też taka motywacja, że "skoro wszyscy mi mówią, że ja jestem taki niegrzeczny, to ja wam dopiero pokażę, co to znaczy być niegrzecznym". 

I rzeczywiście wtedy mamy problemami z zachowaniem - widzimy, jak te dzieci potrafią być "niegrzeczne".

Mówiliśmy o supermocach. Czy z ADHD wiążą się jakieś wyjątkowe cechy lub predyspozycje? 

Generalnie tak, bo to zazwyczaj są ludzie, którzy mają mnóstwo energii. Ona, owszem, może być ukierunkowana na "przeszkadzanie" na lekcji - ale też na sport czy muzykę. To są dzieci, które nigdy się nie męczą, więc może być tak, że dopiero po treningu piłki nożnej, tenisa czy judo wraca do domu o 20 i się wycisza. Ci ludzie mają "gadane", potrafią zjednywać sobie innych, mają fajną energię w kontaktach. 

Śmieję, że pacjent z ADHD może i nie będzie urodzonym księgowym, ale urodzonym handlowcem, zagadującym i reklamującym różne rzeczy - jak najbardziej

 A artystą? Czy ADHD wiąże się z kreatywnością?

Tak. To ludzie, którzy zwykle mają wiele zainteresowań i zajęć, co może być zarówno pozytywne, jak negatywne. Z jednej strony to dzieciaki o szerokich horyzontach, które interesuje wiele spraw. Z drugiej - mogą być postrzegane jako takie, które mają słomiany zapał, bo dopiero co grały w piłkę, teraz grają szachy, a później jest tenis, pływanie czy puzzle. Z ADHD wiąże się także zjawisko nazywane w literaturze "hiperfocusem". To zdolność maksymalnego i długiego skupienia uwagi na czymś, co w danym czasie czy w danej chwili budzi zainteresowanie. 

Czyli: jeżeli coś mnie "jara", coś ma dla mnie duży ładunek emocjonalny i sprawia mi radość, to mogę to robić godzinami - i wtedy nie widać zaburzeń uwagi. Ktoś kiedyś powiedział, że ADHD jest głównie zaburzeniem czynności nudnych. Trudno, żeby wszystkie lekcje w szkole były ciekawe. Ale jeżeli moim konikiem będzie język angielski, to choćby nie wiem co, będę z tego angielskiego dobry. Miałem pacjentów, dla których takim konikiem była matma - zawsze piątki, poziom niemal na olimpiadę. Miałem też zapalonego historyka, który w czwartej klasie podstawówki znał i rozumiał historię na poziomie liceum. To może być zarówno historia, jak piłka nożna. 

Warto znaleźć coś, na co dziecko ma ten "hyperfocus" - i to rozwijać. Mówimy o takich wyspach kompetencji: może z matmy czy z polskiego nie jest najlepsze, ale za to najlepiej pływa, najlepiej biega albo gra w piłkę. 

To nie są "łatwe" dzieci. Czy ich wychowywanie i wspieranie wymaga od rodziców szczególnych kompetencji? Bo można prosić takie dziecko o umycie zębów czy założenie butów piętnaście razy, a ono nie zareaguje. Albo nie słyszy, albo jest pochłonięte w tym czasie czymś innym.

Ono realnie może nie słyszeć, ale nie dlatego, że ma jakkolwiek jest problem ze słuchem. Problem w tym, żeby ta informacja przebiła się przez ten cały szum informacyjny. 

O ADHD mówimy także  jako o zaburzeniu selektywności bodźców, które polega na tym, że z całego tego szumu informacyjnego ciężko jest dziecku wyłowić konkretną informację - że np. mama do niego mówi. Po drugie, nawet jeśli dziecko zacznie już robić to, o co je prosiliśmy, to w dowolnym momencie może się rozproszyć i zająć się czymś innym. A w nas rośnie frustracja, bo znowu coś, o co prosiliśmy, jest niezrobione. Natomiast u dziecka, któremu znów ktoś przeszkadza, przerywa jakąś jego aktywność, może dojść do wybuchu negatywnych emocji. I znowu mamy deficyt hamowania, rakietę z hamulcami od roweru. Wtedy meble potrafią latać po domu, bo niby jak dziecko ma sobie z tym poradzić? 

Istnieją specjalne grupy wsparcia dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu i z ADHD, bo zachowanie cierpliwości i okazywanie zrozumienia przy jednoczesnym stawianiu granic i konkretnych wymagań może być wyczerpujące.  Jak ci rodzice mogą być ze swoim dzieckiem, wspierać się, wzmacnia, po prostu sobie radzić?

To, co zawsze działa, to stały plan dnia. To podstawowa kwestia, przy czym taka rutyna działa lepiej w przypadku młodszych dzieci. Trudniej będzie z nastolatkiem, który przeżywa kryzys adolescencji - a zawsze tłumaczę rodzicom, że dzieciaki z ADHD przeżywają go do sześcianu. 

Wstajemy o 8., myjemy zęby, jemy śniadanie, ubieramy się, wychodzimy do przedszkola czy szkoły - i tak dalej. 

Potem o 18 odrabiamy lekcje, o 19 czytamy czy oglądamy bajkę albo robimy cokolwiek innego. 

Dzieci z ADHD o wiele lepiej funkcjonują w sztywnej strukturze dnia

Dajemy im też tylko jedno zadanie naraz. Bo jeśli poprosimy, żeby najpierw się ubrało, potem umyło zęby, a potem posprzątało zabawki, to zęby może umyje, ubierze się może do połowy, ale już na wykonanie trzeciego zadania nie ma szans. 

Poza tym jego uwagę trzeba przywołać. Gdy w danej chwili wydajemy jedno polecenie: "chodź tu do mnie, popatrz na mnie, teraz idziesz wyrzucić śmieci", a dodatkowo prosimy, by powtórzyło, co ma zrobić, to pójdzie i te śmieci wyrzuci. 

Chwilą wytchnienia dla rodziców czy opiekunów bywa tablet bądź telefon. Włączamy bajkę czy grę - i już, spokój. Jak to działa na dzieci z ADHD?

‍ADHD wiąże się z wyższym niż w populacji ogólnej ryzykiem uzależnienia, które nie dotyczy, jak zwykliśmy to sobie wyobrażać, tylko alkoholu czy narkotyków, ale też internetu, korzystania ze smartfona, gier komputerowych czy mediów społecznościowych. 

Dzieci z ADHD bardzo to chłoną, dostają też szybkie poczucie gratyfikacji, bo to jest to jedna z niewielu rzeczy, na których one mogą się absolutnie skupić. Tam ta uwaga jest bowiem stale bombardowana i stymulowana. 

Do tego dochodzi adrenalina związana z tym, jak się gra i rywalizuje z innymi. I jest to niebezpieczeństwo, że taki człowiek, doznający frustracji w życiu realnym, przeniesie się do świata online, bo tam ma szybszą, łatwiejszą gratyfikację. I tam nikt go w kółko nie strofuje.

Kiedy należy włączyć leczenie farmakologiczne? ‍

Ani diagnozy, ani leków nie należy się bać. Generalnie zasada jest taka, że nawet jeżeli jest diagnoza, to najpierw wprowadzamy szereg oddziaływań pozafarmakologicznych. Chodzi tu chociażby o kwestie związane z tym ustalonym planem dnia, o których była mowa wcześniej. To jedna z najprostszych interwencji, która poprawia funkcjonowanie takiego młodego człowieka. Jeżeli ta bateria interwencji psychospołecznych okazuje się nieskuteczna, powinny wkroczyć leki.

Leki powinny też wkroczyć wtedy, gdy pacjent zaczyna rozwijać powikłania ADHD, czyli na przykład zaburzenia opozycyjno-buntownicze. Mamy z nimi do czynienia wówczas, gdy przez co najmniej sześć miesięcy występuje utrwalony wzorzec buntowania się, sprzeciwiania normom społecznym dorosłych, wybuchy złości, złośliwość, mściwość.

W przypadku rozwijania się tego typu powikłań albo powikłań typu: "poszedł do pierwszej klasy podstawówki i po trzech tygodniach już go chcą wyrzucić" włączenie leków jest jak najbardziej wskazane.‍

Ale rodzice leków się boją.

‍Myślę, że wynika to z braku rzetelnej informacji i nieporozumienia związanego z tym, że najpopularniejszy i najskuteczniejszy lek w Polsce, metylofenidat, jest uważany za lek narkotyczny. Owszem, mechanizm jego działania jest podobny, natomiast podstawowa różnica jest taka, że on nie powoduje euforii, a wzmaga koncentrację, skupienie się. Dzięki temu w 90% jest skuteczny. Leków nie trzeba się bać, bo one bardzo znacząco mogą poprawić funkcjonowanie dzieci i młodzieży. 

Wszystko jak w życiu, wszystko jak w kinie

Kiedy moja redaktorka poprosiła mnie o obejrzenie „Matek pingwinów”, potraktowałam to jak zadanie służbowe. Byłam przyzwyczajona, że filmy o osobach z niepełnosprawnościami są dalekie od prawdziwego życia. Kino to zwykle dwie skrajności: albo serial o jakimś autystycznym superlekarzu („Doktor cudotwórca”), czyli czysta fantastyka, albo coś, co sprawia, że chcesz się powiesić i nigdy więcej nie urodzić („Musimy porozmawiać o Kevinie”).

Dlatego serial Netflixa włączyłam bez wielkich oczekiwań. I już od pierwszego odcinka zobaczyłam, że w kinie jak w moim życiu.

Odrzucenie diagnozy, obwinianie wychowawców i rodziców normatywnych dzieci, ciągły stres, poczucie winy i bezsilności pomieszane z poczuciem wstydu i dumy z własnego dziecka

I świadomość, że nawet najcięższa walka na ringu nigdy nie dorówna wyjątkowemu macierzyństwu.

Podobnie jak główna bohaterka, Kamila, zawodniczka MMA, ja też kiedyś nie mogłam uwierzyć i zaakceptować tego, że mój syn ma autyzm. Tyle że zmienialiśmy nie szkoły, a przedszkola i specjalistów, zawsze mając nadzieję, że trafimy nie na tych, którzy pomogą, a na tych, którzy powiedzą: „Twoje dziecko nie ma autyzmu, to tylko jego osobowość, wyrośnie z tego”.

Podobnie jak Tatiana, mama Michała, chłopca z dystrofią mięśniową, w ogóle nie dbałam o swoje zdrowie i opamiętałam się dopiero wtedy, gdy pewnego ranka przyjechała po mnie karetka.

Podobnie jak Jerzy, ojciec Heli, dziewczynki z ciężkim autyzmem, wiem, jak to jest zgubić dziecko i szukać je z walącym sercem. Wiem, jak to jest kochać „wadliwe”, „wybrakowane” dziecko, które zostało porzucone przez innych krewnych. I wiem, jak to jest, gdy „najbardziej niewychowany i najgorszy chłopiec na świecie” jest dla ciebie całym wszechświatem.

Jako mama Toli, dziewczynki z zespołem Downa, wiem, jak to jest chcieć zanurzyć się w Instagramie, by wspierać innych przykładem, pokazując, że życie z dzieckiem specjalnej troski może być piękne i satysfakcjonujące.

I sama w to uwierzyć.

Pewnego ranka obudziłam się z ostrym bólem w boku. Bolało tak bardzo, że dwie godziny później zaczęłam tracić przytomność. Byłam sama z dziećmi, a mój autystyczny synek akurat chory, miał 38 stopni gorączki.

Zadzwoniłam do przyjaciół, wezwałam karetkę i z bólu padłam na podłogę w salonie. W mojej głowie była tylko jedna myśl: „Żeby tylko temperatura Marka nie wzrosła jeszcze bardziej. Żeby ktoś przyszedł i mu pomógł”.

Motto większości „pingwinich mam” brzmi: „Boli – to przeboli”. Same rzadko chodzimy do lekarza, bo przy ciągłej rehabilitacji, zajęciach i innych aktywnościach dzieci po prostu nie mamy czasu o tym myśleć.

Za to wiemy, że nie możemy umrzeć.

Tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie

Moja przyjaciółka Julia, matka Mai, pięknej pięcioletniej dziewczynki, przez kilka lat próbowała udowodnić sobie i innym, że jej córka może chodzić do zwykłego przedszkola. Nerwy, łzy, nieprzespane noce w samotności i masa pieniędzy na opłacenie tych, którzy mieli przywrócić Maję do normy.

– Strawiłam tyle czasu na rzeczy, których potrzebowałam ja, ale ona nie. Zdałam sobie z tego sprawę dopiero wtedy, gdy kolejne przedszkole poprosiło, bym zabrała stamtąd moje dziecko – powiedziała mi Julia.

Dziś Maja chodzi do przedszkola terapeutycznego dla dzieci z autyzmem – razem z moim synem. I nawet próbują się zaprzyjaźnić.

Wiecie, jak wygląda przyjaźń między dwójką autystycznych dzieci? Nie gryzą się, razem karmią psa ciastkami, dekorują choinkę, zdmuchują świeczki, jeżdżą na huśtawkach – i to wszystko bez słów

Czasami, obserwując tę ich cichą idyllę, żartem mówię do Julii: „Jak dorosną, niech się pobiorą”. A moja przyjaciółka uśmiecha się smutno: niezły pomysł, ale na upragnione wnuki lepiej nie czekać.

Bo ryzyko, że autyzm i niektóre inne choroby genetyczne zostaną odziedziczone przez dzieci chorych dzieci, jest znaczne.

– Co zrobisz, jeśli będziesz miał dziecko takie jak nasz Marko? – pytam mojego najstarszego syna Romana.

– Będę go po prostu będę go kochał – odpowiada mój 13-latek, bohatersko znoszący wszystkie autystyczne ataki i napady złości swojego brata.

A ja bardzo się martwię, że być może to z mojego powodu mój najstarszy syn też może zostać ojcem dziecka specjalnej troski. Bywa, że to uczucie mnie dręczy. Ale zaraz… przecież tu nie ma winnych, prawda?

W poszukiwaniu „cudownej przystani”

Kiedy powiedziałam mojej przyjaciółce Janie, matce trudnego nastolatka ze spektrum autyzmu, o „Matkach pingwinów”, stwierdziła:

– Już to widziałam. Gdybyś tylko wiedziała, ile razy chciałam rozwalić tę cholerną piniatę, tak jak zrobiła Kamila na swoim przyjęciu urodzinowym, nad głowami tych, którzy wyśmiewali się z mojego Miszy i nazywali go głupim!

Pamiętam ten odcinek. Opowiada o tym, jak ludzie starają się być tolerancyjni wobec dzieci ze specjalnymi potrzebami, ale czasami w towarzystwie takiego dziecka nie potrafią wytrzymać choćby pół godziny.

Syn Jany, Mychajło, został wyrzucony z piątej klasy, bo:

- rzuca się na podłogę i krzyczy, gdy słyszy nieoczekiwane dźwięki;

- obejmuje inne dzieci, by się uspokoić;

- ucieka z lekcji, krzycząc: „kurwa!”, jeśli któryś z kolegów śmieje się, że źle mówi albo powtarza jedno i to samo (jak serialowy Jaś i ta jego „tępa owca”);

- głośno płacze, gdy doświadczy niesprawiedliwości, co przeraża inne dzieci.

Przy tym wszystkim Mychajło nie jest agresywny i nigdy nikogo nie uderzył. Mimo to prawdopodobnie będzie musiał długo szukać swojej „cudownej przystani” [w omawianym serialu „Cudowna przystań” to placówka opiekuńcza dla dzieci ze specjalnymi potrzebami – red.].

Na ringu możesz się poddać. Tutaj nie

Gdybyście wiedzieli, ile razy proponowano mi leczenie autyzmu komórkami macierzystymi, programowaniem neuronów, leczniczą marihuaną, ziołami czy suplementami. Przy czym żadna z tych wątpliwych metod nie jest tania, delikatnie mówiąc.

Tak, nasze wyjątkowe dzieci to świetny biznes dla tych, którzy marzą o niekończącym się źródle dochodu, niczego w zamian nie gwarantując. Musisz nauczyć się odsiewać ziarno od plew już na samym początku, byś nie musiała sprzedawać swoich organów i miała wystarczająco dużo pieniędzy na niezbędne leczenie i rehabilitację, na niekończące się zajęcia i aktywności, na witaminy, jedzenie i psychologa.

W ostatnim odcinku serialu główna bohaterka walczy na ringu z bardzo silną przeciwniczką. Każda „matka pingwina” rozumie tę metaforę. Na ringu możesz uderzyć przeciwnika, możesz się przygotować i zrozumieć logikę jego działań, a jeśli idzie źle, po prostu się poddać. W przypadku „pingwiniego” macierzyństwa to nie działa. To walka bez zasad. Bycie „mamą pingwina” to walka z całym światem i z samą sobą, to okresy totalnego rozczarowania, depresji, a w końcu –światełko w tunelu, moment, w którym uczysz się patrzeć sercem.

To światło jest tak jasne i ciepłe, że może ogrzać nawet tych, którzy są na samym dnie.

‍

Zdjęcia z prywatnego archiwum autorki