Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.
Р Е К Л А М А
Приєднуйтесь до розсилки
Thank you! Your submission has been received!
Oops! Something went wrong while submitting the form.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістику допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати
World Press Photo 2025 скандал

На першому фото авторства німця Флоріана Бахмайєра шестирічна Ангеліна — біженка з одного з прифронтових селищ близ Куп'янська. Дівчинка психологічно травмована війною і страждає від панічних атак. Автор фотографії зняв її через кілька хвилин після такого нападу, який міг бути викликаний втечею від російських бомбардувань.

На другому знімку — російський стабілізаційний пункт, розташований у підземному винзаводі близ окупованого Росією Бахмута. Зображений солдат був мобілізований до армії сепаратистської так званої «Донецької народної республіки» за два дні до початку повномасштабного вторгнення. Десь на полі бою проти українців, на окупованій Росією території він втратив руку й ногу. 

Російський військовий, поранений під містом Бахмут, лежить у польовому госпіталі, створеному на підземному винзаводі. Пізніше йому ампутували ліву ногу та руку. Донбас, Україна, 22 січня 2024 р. Фото: Nanna Heitmann/Magnum Photos, для The New York Times / World Press Photo

Агресор не може стояти в одному ряду зі своєю жертвою

Міжнародні фотопрофі чомусь вирішили, що ці дві світлини можна об'єднати в одному конкурсі, в одній європейській категорії. Що можна поставити знак рівності між жертвою і злочинцем, заплющити очі на етику заради естетики. Показати маленьку дитину з пошкодженою психікою і того, хто цю психіку руйнує. За допомогою стилізації та символіки (зображення пораненого солдата натякає на Пієту, зняття Христа з хреста) створити враження, що обидві людини є жертвами цієї війни, і що обом сторонам варто співчувати. Разом з тим це ще один приклад нормалізації російських злочинів, які, за наказами Путіна, відбуваються в Україні щодня — зокрема, проти цивільного населення. 

Світ не розуміє проблеми і потихеньку дає дозвіл російському брати участь у культурному житті світу. Виступи російських музикантів і балету, спортивні змагання, «Оскар» за фільм про росіян і зйомки стрічки про Путіна з привабливим Джудом Лоу в гловній ролі, участь у світових виставках, конференціях і дебатах. І ось черговий крок — на престижному конкурсі фотографій з'являється «ренесансне» зображення російського солдата. Він лежить на винзаводі, ймовірно, тому самому, що виробляв знамените українське вино, яке любили в усьому світі, і який був зрівняний із землею російською артилерією. Страждання злочинця зняті так, що викликають співчуття. І ми поволі забуваємо, хто тут агресор.

Багато хто після звільнення з-під окупації Бучі говорив: такого Росії світ вже точно не пробачить...

А потім були відкриті братські могили в лісі в Ізюмі, жовта кухня в багатоквартирному будинку в Дніпрі, пробита російською ракетою, бомби на дитячих майданчиках, обстріли українських військових фосфорною зброєю, забороненою Женевською конвенцією... Сьогодні потужні авіаційні бомби, що падають на центр Запоріжжя, вже нікого не вражають. Нічні атаки шахедів на українські міста сприймаються як чергові «новини з війни», яка десь далеко і нас, зрештою, не стосується. Разом з тим щоночі в Україні гинуть невинні люди. Ось і цієї ночі теж.

Тим часом журі конкурсу World Press Photo не бачить проблеми й ставить знак рівності між жертвами й нападниками. І цим підіграє російській пропаганді

Що змінює суспільний дискурс, гуманізує дії нелюдів, які на очах у всіх безсоромно і систематично, вдень і вночі, вбивають таких дітей, як Ангеліна, їхніх матерів і батьків. А разом з ними — віру в справедливість і інстинкт самозбереження людства.

20
хв

Чи можуть жертва й агресор перемогти одночасно? Престижний міжнародний фотоконкурс вважає, що так

Альдона Гартвіньська

Як грім з неба пролунала новина про вихід США зі складу Міжнародного центру з розслідування злочину агресії проти України, до якого входили прокурори, що збирали попередні докази про очевидний злочин росіян. Звісно, на тлі тотальної економії в імʼя прогресу імені Маска це було очікувано. Але неприємно. Речниця Білого дому Керолайн Левітт дуже обтічно прокоментувала, що нічого не чула про це рішення. 

Утім, воно цілком вкладається у затяжний медовий місяць між адміністрацією Дональда Трампа та Владіміром Путіним. Дуже хоче 47-й президент укласти угоду з російськими диктатором. Аж настільки — що готовий заплющити очі на те, що вирішувати питання України, ядерної програми в Ірані та співробітництво по копалинах Сибіру треба буде з реальним військовим злочинцем. 

Тіла мирних жителів лежать на вулиці Яблунській у Бучі. Фото: RONALDO SCHEMIDT/AFP/East News

Взагалі, коли мова йде про окупантів із РФ, я не вірю в достойні суди. Я вірю в ліквідацію. Красиву, продуману, підступну. Торік у грудні українці відчули деяку сатисфакцію після того, як у Москві ліквідували Ігоря Кирилова — генерала, який наказував застосовувати хімзброю проти ЗСУ. Коли він виходив із дому — біля підʼїзду вибухнув самокат. 

«Посадовець відповідальний за використання хімічної зброї на східному та південному фронтах України. За наказом Кириллова з початку повномасштабної війни зафіксовано понад 4,8 тис. випадків використання ворогом хімбоєприпасів», — написали у некролозі фахівці із СБУ. 

За наказом Кириллова окупанти використовували боєприпаси з отруйними речовинами у вигляді скидів з FPV-дронів на пункти оборони українських захисників. Після цього чимало бійців потрапляли до лікарень з тяжкими опіками слизових оболонок та дихальних шляхів. 

Ліквідація Кириллова стала ударом для Путіна — він кілька разів дав зрозуміти, що його тривожить смерть товариша. Набагато більше за заочні суди, де би вони не були

Тож це вкотре підтверджує, що росіяни мають боятися українців, поляків, литовців — і всіх інших, на кого вони кладуть очі і лапи, — скрізь. На суші, на морі, у барі безлімітного алкоголю у турецьких готелях на пʼять зірочок. 

Політична ставка президента Трампа зрозуміла. Якщо вже містер президент хоче переможних зустрічей з лідерами Росії, Ірану та Північної Кореї, то йому, звісно, не потрібно, аби ці чоловіки носили тавро «воєнних злочинці». Інакше не буде рукостискання. 

У відкритих джерелах можна знайти інформацію, за що США були відповідальні в групі, звідки їх вивели, — надавали матеріально-технічну допомогу та допомагали нашим прокурорам дещо їх розвантажити. Але основний масив роботи лежить саме на українських фахівцях, яких дуже не багато — і, крім воєнних злочинів, є ще цивільні справи. 

Аби осягнути обʼєми роботи, нагадаю, що з початку повномасштабного вторгнення було зафіксовано більше 150 тисяч воєнних злочинів Росії на території України

Усі ці справи треба довести хоч до якогось суду — аби родичі закатованих отримали компенсацію та моральну сатисфакцію. І головне — аби єдиною згадкою про геноцид не був якийсь просто памʼятний хрест і деревʼяна капличка. 

Додамо ще кілька неприємних рішень від США, які можуть хіба запевнити диктаторів, що «хто сильний — той і правий». Почалось це з того, що в лютому представники США, ймовірно, відмовилися називати Росію «агресором» на зустрічі Core Group — країн, які готують міжнародний трибунал над Путіним за його воєнні злочини в Україні. Далі Вашингтон різко відмовився бути співавтором заяви Організації Об'єднаних Націй, яка підтримує територіальну цілісність України та вимагає від Москви вивести свої війська з окупованих територій країни.

Адміністрація Трампа також відмовилася підписати заплановане комюніке G7, яке називає Росію «агресором» у війні з Україною на відзначення третьої річниці війни 24 лютого 2025 року

«Європейські чиновники побоюються, що лестощі пана Трампа Путіну можуть призвести до того, що російського диктатора звільнять від наслідків за його вторгнення в межах будь-якого мирного врегулювання», — йдеться у матеріалі британського видання The Telegraph. 

Також днями трапилась вкрай детективна історія. 43-річна прокурорка Джессіка Абер, яка розслідувала воєнні злочини РФ, була знайдена мертвою у своєму домі. До приходу до влади Дональда Трампа вона входила у команду фахівців міністерства юстиції США, яка розслідувала воєнні злочини Росії в Україні. Крім того, пані Абер вела низку проваджень щодо кіберзлочинності і відмивання грошей росіянами.

В умовах, коли свідки воєнних злочинів помирають, а вкраденим дітям Росія якісно прошиває мізки проросійською пропагандою — збирати воєнні злочини вкрай тяжко. А кожен втрачений день — це шанс воєнним злочинцям уникнути відповідальності, жити своє краще життя і набиратися досвіду до нових актів геноцидів у майбутніх війнах. 

Працівники ДСНС копають могилу цивільного під час ексгумації у районі Ізюма. Фото: Evgeniy Maloletka/Associated Press/East News

Може трапитись так, що США через деякий час змінять своє ставлення до Путіна і Росії, коли мирні переговори закінчаться нічим. Утім, якщо Вашингтон десь відступає з поля гри, це означає лише одне, що європейські країни мають бути більш активними та зубатими. Адже сьогодні російські герої СВО викладають відео, як вбивають українських полонених, а завтра можуть повторити досвіди уже десь в лісах Балтії.

Проєкт співфінансується за рахунок коштів Польсько-Американського Фонду Свободи у рамках програми «Підтримай Україну», реалізованої Фондом «Освіта для демократії»

20
хв

Путін — (не) злочинець. Невже США рятують російського диктатора від суду за воєнні злочини?

Марина Данилюк-Ярмолаєва

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

Психологиня Ольга Овчаренко: «Діти в деталях малюють свої кімнати — з надією, що колись повернуться»

Ексклюзив
20
хв

«Я не хочу жити. Навіщо життя без тата?»: історії дітей, зібрані у щоденниках війни

Ексклюзив
20
хв

Дітям зі СДУГ потрібно показати їхню суперсилу

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress