Ексклюзив
20
хв

«Іди і воюй замість народжувати інвалідів»

Сказав мені на дитячому майданчику батько дівчинки, дізнавшись, що у мого сина — аутизм. І найгірше, що він далеко не єдиний, хто так вважає

Юлія Ладнова

В основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Фото авторки

No items found.

Нещодавно на дитячому майданчику мій Марк випадково штовхнув однорічну дитину. Він дуже незграбний у свої 5 років, а дівчинка тільки почала ходити. Зазвичай я відводжу сина подалі від малюків, бо і його поведінка, і малечі може бути непередбачуваною. Але тут, на жаль, не вгледіла. Тато дівчинки дивився у телефон, а коли вона сіла на попу в памперсі і з переляку голосно розплакалася, відірвався від гаджету, підійшов до мого сина і, схопивши його за шкірки, запитав українською: «Чому ти лізеш до неї? Ти вже дорослий». А далі додав вже мені: «Поясніть йому, чого він лізе до малих дітей. Краще дивитися треба, мама!»

Я неабияк перелякалася, бо раніше мого сина за шкірки ніхто не хапав. Але беру себе в руки і відповідаю: «Вибачте нас, я не додивилася. У дитини аутизм, і він вас не зрозуміє».

Подальша відповідь батька приголомшила:

«Так а чому тоді він ходить на майданчик для нормальних дітей? Ми що, маємо бути в небезпеці через таких, як ви?»

У мене всередині все заклокотало, але я набрала повітря і спокійно поцікавилась: «А чому ви не в Бахмуті? Чому не захищаєте нас, а сваритеся тут зі мною і вказуєте, де мені гуляти з дитиною?»

Здавалося, від цих слів чоловік лусне від гніву. На нашу сварку стали звертати увагу інші, тож він забрав свою доньку та пішов, навздогін побажавши мені «самій йти на фронт замість народжувати інвалідів».

Найбільше мене засмучує, що таке кажуть свої ж, українці. Навіть деякі мої знайомі можуть нарікнути за моєю спиною: «Старший син такий розумний, а тут народила ТАКУ дитину, тепер тягар на все життя». До слова, від поляків, як і взагалі від європейців, чути подібних слів мені не доводилось жодного разу.

Навпаки, вони звертають увагу на сильні сторони Марка, завжди знаходять, за що похвалити. Намагаються адаптувати діток з особливостями до життя в соціумі. Так, у терапевтичному садку, куди ходить мій син, дітей періодично водять до перукарні, магазину, на екскурсії, показують світ, щоб наші особливі діти його не боялися.

Продавчиня на варшавському ринку, де ми купуємо фрукти, кожного разу чимось пригощає Марка, намагаючись зазирнути йому в очі і встановити контакт (в аутистів з цим складнощі), а консьєржка в під’їзді завжди знаходить привід хоча б хвилинку з ним поспілкуватися.

На початку життя в Польщі для мене це було незвично, адже вдома у кращому випадку на нас просто не звертали уваги, а в гіршому називали дитину «клубком проблем» і питали, чи є інтернати, де можна залишити сина та забирати на вихідні, бо з ним так незручно жити.

Коли ти мама особливої дитини, ти ніби за замовчуванням маєш бути вдячна, що твоєму сину дозволяють ходити до школи або що хтось грається з ним, як зі звичайним, не звертаючи уваги на його відмінності. Кожна наша прогулянка на дитячому майданчику — це стрес і виправдовування за те, в чому ніхто не винний.

Моя історія не унікальна, і будь-яка мама особливої дитини може написати книгу подібних ситуацій. Ця прірва між нормотиповим і рас-прекрасним світом іноді лякає до панічних атак. Але в основі цього несприйняття — брак знань і нерозуміння ситуації. Тому я хочу дати кілька порад, як поводитися з дітьми з аутизмом — не універсальних, адже такі діти теж різні, але максимально дієвих.

Як поводитися з чужою дитиною з аутизмом?

1. Якщо ви перебуваєте поряд з аутистом, просто будьте доброзичливим. Спробуйте налагодити зоровий контакт і тільки потім говорити з дитиною або щось їй пояснювати. Коли дитина з РАС не дивиться вам в очі — вона вас не чує.  

2. Спробуйте похвалити дитину, не акцентуючи уваги на її діагнозі. Як мама хлопчика з РАС я дуже хотіла б жити так, аби нас не жаліли і не вважали хворими. Аутизм — це не хвороба, а стан психіки. Діти з аутизмом не агресивні. Можливо, незграбні, з незвичними реакціями на інших. Але вони дуже радіють, коли їх хвалять.

Що в поведінці аутистів шокує звичайних людей і чи є це небезпечним?

1. Через нервову перевтому, перезбудження або стрес у дитини з аутизмом може статися мелтдаун. Для оточуючих це виглядає як дика істерика та повна втрата самоконтролю. А у мозку аутиста все це нагадує ядерний вибух. Начебто вся нервова система перегрілася і відповідає на цей стан виплеском енергії. Мелтдаун триває кілька хвилин, потім дитина приходить до тями і не пам’ятає, що сталося. Це приблизно як напад епілепсії. Мелтдаун передбачити неможливо. Проте оточуючі мають знати, що їм це нічим не загрожує. Дитина може нашкодити лише собі.

2. Аутисти дуже часто люблять повторювати свої дії. Це називається стимінг. Він допомагає дитині впоратися з емоційною напругою. Стрибати без перерви, ходити кругами, обертатися навколо себе, чіпати предмети, плескати в долоні, махати руками. Це працює десь так само, як бажання лопати бульбашки на упаковці або перебирати чотки — заспокоює. Боятися стимів не треба. Шкоди вони завдати не можуть.

3. Вокалізації та ехолалія. Безумовно, людей «не в темі» дивує, лякає або навіть дратує набір звуків різними інтонаціями або нескінченне повторення фраз з улюблених мультфільмів. Навіть мама не завжди може змусити дитину перестати пищати або наспівувати різні звуки. Нерідко це викликає глузування з боку інших дітей. Важливо пояснювати дітям, що люди є різними, часто несхожими на них.

4. Бажання тактильних відчуттів. Не всі діти з РАС не люблять дотиків. Деякі вимагають обіймів, поплескування по спині або погладжування по голові. Просити цього вони можуть і в абсолютно незнайомих людей. Звичайно, можна не погоджуватися, але от грубо відштовхувати дитину не варто. Щоб переключити увагу аутиста в цей момент, можна взяти його за великий палець або поплескати по плечу, а потім відійти убік.

5. Люди з аутизмом можуть повторювати слова співрозмовника десятки разів чи висловлювати емоції несподіваним способом. Наприклад, розплакатися, коли його похвалили чи подарували подарунок.

No items found.

Журналістка, PR-спеціалістка. Мама маленького генія з аутизмом та засновниця клубу для мам «PAC-прекрасні зустрічі у Варшаві». Веде блог та ТГ-групу, де допомагає мамам особливих діток разом зі спеціалістами. Родом з Білорусі. В студентські роки приїхала на практику до Києва — і залишилася працювати в Україні. Працювала у щоденних виданнях «Газета по-київськи», «Вечірні вісті», «Сьогодні». Була автором статей для порталу оператора бізнес-процесів, де вела рубрику про інвестиційну привабливість України. Має досвід роботи smm-менеджером і маркетологом у девелоперській компанії. Вийшла заміж на телепроєкті «Давай одружимося», коли виконувала редакційне завдання. Любить людей та вважає, що історія кожного унікальна. Обожнює репортажі та живе спілкування.

Підтримайте Sestry

Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!

Субсидувати

Фото з Помаранчевої революції я знайшла в шафі у своїй київській квартирі. Квартири, де ми зараз не живемо і куди лише раз на рік приїжджаємо в гості. Мені — 21 рік. Помаранчева революція — у розпалі. 

Марія, батько і пес

На цьому  фото ми з татом щасливі і веселі, ідемо урядовими кварталом з прапорами і нашим псом Краком, народженим у Кракові. Батько саме приїхав в Україну з Польщі, де 10 років жив і керував українським театром. Повернувся для того, щоб взяти участь у доленосних подіях в країні, будувати європейську Україну. Моя маленька сестра Наталія народилася в Польщі, але разом із батьком переїхала і пішла в перший клас в українську школу.

На Майдан з батьком ходить вся наша родина і весь батьків театр «Дзеркало» (і, як бачите, навіть пес). Актори після вистав приходять в костюмах, протестують, розважають, як можуть, людей на Майдані. 

Час від часу ми працюємо на польовій кухні — розливаємо чай, робимо бутерброди з того, що принесли волонтери

На Майдані я не тільки із батьком. На революцію ми ходимо з однокурсниками з історичного факультету — прогулюємо пари в Університеті Шевченка. Разом на протести ідуть студенти усіх курсів, а професори кажуть: «Ідіть на Майдан, діти, там вирішується ваше майбутнє».

З подругою Анею

На цьому фото ми з подругою з факультету політології Університету Шевченка стоїмо на якомусь перехресті з червоно-чорним революційним прапором боротьби за Незалежність України. Аня була серед тих, хто встановлював на Майдані перші намети, а ще знімала про революцію документальний фільм.

Марія, пес і вінницька молодь

А ось я з молоддю з Вінниці, з якою ми познайомилися на Майдані і протестували разом. Дехто з цих незнайомих досі хлопців жив у нас вдома на запрошення мого батька — аби лишень не ночувати щоночі у холодних наметах.

Ті дні були одними з найщасливіших в моєму житті. Ми тусувалися, мріяли, дружили, засинали і прокидалися під телемарафон 5-го каналу. Усюди — навіть в транспорті — співали гімн революції «Разом нас багато, нас не подолати»

Найзворушливіше було, коли одного разу в автобусі жінка, почувши, як я наспівую цю пісню і побачивши революційні наліпки на моєму одязі, дала мені 20 гривень «на справи Майдану». 

Попри загальне піднесення у ті дні, ми чітко розуміли, що країна опинилася на роздоріжжі, де один вибір — це бідність, брехня, корупція, жлобство, кримінал і вічна залежність від Росії, а другий — Україна — «справедлива і заможна європейська держава, де кожна людина може реалізувати свої можливості, не шукаючи кращої долі за кордоном». 

Ми готові були виходити на вулиці доти, доки ці тези з програми Віктора Ющенка, який гарантував європейське майбутнє і за якого проголосували ми самі й усі, кого знали, не опиниться на Банковій у президентському кріслі, попри замах і отруєння діоксином, сфальсифіковані Януковичем і його поплічниками вибори та введену в Київ бронетехніку

Ці фото працюють, як машина часу. Дивлячись на них, я думаю про те, що за десять років з тими ж вимогами братиму участь в Революції Гідності — і вже не тільки з батьком, а й з чоловіком. Згадуватиму наш розпач і сльози, коли на Майдан винесуть у відкритих трунах під пісню «Пливе кача» Героїв Небесної сотні… 

Я думаю про те, що за 10 років почнеться війна, а 2022-го — повномаштабне вторгнення. Мої однокурсники, з якими тоді прогулювали пари під помаранчевими прапорами кампанії Ющенка і прапорами України і ЄС, зараз на фронті. Замість фото з дітьми, вони виставляють у фейсбук світлини у пікселі, щоб привернути увагу до чергового збору коштів на автівку чи дрон для свого підрозділу. 

Я опинилася з дітьми в Польщі, Аня — в Канаді, Віка — в Німеччині, Таня — в США. Я згадую революцію, розглядаючи ці фото, стоячи у своїй київській квартирі, поки збираюся в Варшаву, де зараз живу з дітьми через війну

Лунає сирена, і голос у смартфоні говорить: «Увага, увага! Режим підвищеної ракетної небезпеки. Пройдіть у найближче укриття». У старшої дочки починається напад паніки (поки нас немає вдома, не тільки ми відзвичаюємося від реалій воєнного життя в місті, а й з’являються нові деталі, як от це аудіосповіщення в додатку про тривогу). Моя дворічна дочка починає бігати по квартирі колами, заламуючи руки, як маленька бабуся, і примовляє: «О, Боже-Боже! О, Боже-Боже!». Ловлю себе на думці, що це вперше в житті дитина говорить слово «Бог». 

Заспокоюю дочок і думаю про всіх українських дітей. Про тих, які гинуть щодня і отримують страшні поранення від російських ракет. Про депортованих в РФ і про сиріт, батьки яких ніколи не повернуться з війни. Про дітей в Україні, які кожного дня в бомбосховищах чекають кінця Путіна, перемоги України і свого європейського майбутнього, і тих, хто як мої, третій рік мріють про повернення додому. Про мого батька, який відстояв за європейську Україну усі три революції, і в свої 70 років, замість грати на сцені, 2022-го робив коктейлі Молотова, готуючись зустрічати росіян в Києві.

Читаю заяву ексочільника Європейської Комісії Жана-Клода Юнкера, який говорить про те, що Україна наразі не готова до повноцінного членства в ЄС, бо не пройшла достатньо трансформацій. Хочеться відповісти Юнкеру і іншим західним політикам, які усе ще не наважуються відкрити Україні двері в ЄС і НАТО, надати потрібну для перемоги зброю, запровадити остаточні санкції проти російської сировини: «Ви що, забули? Ще 20 років тому на Майдані казали: “Україна — це Європа!”». 

І якщо ви не наважувалися визнати це тоді для майбутнього мого покоління — майте мужність зробити це хоча б для сьогоднішніх українських дітей! 

Фото надані авторкою

20
хв

Дочка, батько і пес, які прагнули в ЄС

Марія Гурська

Спадає перший емоційний шок від того факту, що Росія для удару по Дніпру 21 листопада 2024 року застосувала міжконтинентальну балістичну ракету (МБР), тому маємо можливість предметно розібратись у цьому питанні, зокрема, як світ має відреагувати на такий удар.

Як можемо зрозуміти «по гарячим слідам», в цій історії США все ж зробили деякі кроки для профілактики загрози, тому, наприклад, коли надали дозвіл для ЗСУ бити західними ракетами по території РФ, то географічні обмеження були прибрані.

Хоча тут мова також про досі небачений крок, бо до цього моменту західні ракети ніколи в історії по Росії ще не били

Як визнала під час брифінгу одна з речників Пентагону Сабріна Сінгх, існування російської ракети РС-26 «Рубіж» для США секретом не було. Ба більше — є навіть орієнтовне розуміння про запас таких ракет, цикл виробництва яких займає мінімум кілька місяців. Тобто дозвіл на удари ATACMS та Storm Shadow по РФ надійшов якраз у момент найбільшого наростання ракетної загрози від країни-агресора.

Однак тут однаково треба розібратись у питанні, так що за ракету використали росіяни для балістичного удару великої дальності по Дніпру 21 листопада 2024 року, що треба для захисту від такої загрози та яка відповідь необхідна від усього цивілізованого світу. 

Наслідки удару по Дніпру 21 листопада 2024 року. Фото: Телеграм / Сергій Лисак

Повернення до «Холодної війни»

Почнімо ось із чого. Під вечір 21 листопада в західних ЗМІ почали з’являтись оцінки, що росіяни по Дніпру вдарили «всього лише» балістичною ракетою середньої дальності (БРСД), а не МБР. Чи має таке уточнення сенс — це уже з якого ракурсу дивитись.

Якщо говорити про можливості протиракетної оборони України, то в нас нема комплексів для збиття в штатному порядку ані БРСД, ані МБР

Тому як тут термінами не жонглюй, для нашої країни стає життєво необхідним отримати хоча би мобільні протиракетні комплекси THAAD від США. Навіть попри те, що в самих американців є лише сім батарей такого комплексу, який на експорт поки не продавався.

За своїми характеристиками РС-26 «Рубіж» одночасно відноситься і до балістичних ракет середньої дальності, і до МБР також. За відомими характеристиками «Рубіж» має дальність до 6000 кілометрів, у той час як до БРСД відносять ракети з дальністю пуску до 5500 кілометрів. Тобто це нове російське «вундерваффе» якби «застрягло» між двома класами озброєння.

Водночас у цій історії називати РС-26 «Рубіж» балістичною ракетою середньої дальності є певний геополітичний сенс. Бо це вказівка, що цей вид озброєння націлений не тільки на США, але й на Європу також, що в свою чергу повертає до реалій «Холодної війни», коли весь європейський континент був під «прицілом» радянських ракет середньої дальності РСД-10 «Піонер», які були носіями ядерної зброї. Бо одна справа, коли уряд Німеччини не передає ракети Taurus, бо вважає пряму російську загрозу все ще дуже далекою.

А от інша справа — коли офіційний Берлін зіткнеться з реальністю, де російські БРСД під ядерну зброю загрожуватимуть всій Європі в режимі 24/7. І тут допоможе хіба що рішення нарешті дати ЗСУ свої далекобійні ракети

Кремлівський диктатор заявляв, що нове «вундерваффе» має назву «Орешник». Але схоже, що в даному випадку це просто спроба «переназвати» той самий «Рубіж» за прикладом того, як росіяни «Шахеди» називають «Геранями».

А щоб зрозуміти ймовірні темпи виробництва РС-26 «Рубіж» на потужностях російського ВПК і які там західні компоненти в обхід санкцій можуть використовуватись, треба дочекатись результатів експертизи від українських фахівців.

«Нептун» треба перетворити в «Томагавк»

Удар Росії ракетою РС-26 «Рубіж» по Дніпру 21 листопада 2024 року показав насправді не тільки слабкі місця системи безпеки Заходу, але й слабкі місця агресора також.

Базовий технічний момент — балістична ракета будь-якого типу летить лише по передбачуваній дугоподібній траєкторії, змінювати в польоті висоту та маршрут можуть лише крилаті ракети. Для виявлення пусків МБР країни НАТО мають загоризонтні РЛС, і судячи з усього, звідти попередження для наших військових про запуск «Рубежа» по Дніпру надійшло оперативно.

Що в свою чергу вказує на те, що про будь-який ракетний удар росіян ми можемо знати завчасно

Але збити цю РС-26 на підльоті до Дніпра було нічим, з чого випливає висновок, що протиракетна база НАТО в польському місті Редзіково перекриває лише незначну частину нашої території. Саме тому для посилення протиракетної оборони України так вкрай потрібен комплекс THAAD від США.

База протиракетної оборони ВПС США у Польщі. Фото: WOJCIECH STROZYK/REPORTER

Слабке місце Росії в цій історії проявилось ось в чому: існуюча система стримування передбачає, що Кремль та Білий Дім мають завчасно попереджати одне одного про будь-які заплановані пуски МБР, бо якщо відбудеться якийсь «позаплановий» пуск, це означатиме початок ядерної війни з усіма випливаючими.

Хоча РФ постійно погрожує ядерною зброєю, по факту сам агресор боїться перетворитись на «ядерний попіл» після удару Заходу

Власне, як і боїться прямого покарання за будь-які свої злочинні дії. Якщо Кремль аж так не приховує свій страх, значить ним треба скористатись, і це можна зробити ось у якому ключі. 

У будь-яку гру можна грати вдвох, тому росіянам слід «нагадати», що часи «Холодної війни» — це і західні ракети, яким кілька хвилин польоту до кремлівських бункерів. Перший крок у цій грі Захід вже зробив, і вийшло вдало: за поки що неофіційними даними, Storm Shadow успішно знищили бункер з військовими РФ на території одного з об’єктів президента РФ на Курщині.

Наступний крок — це наземний «Томагавк», який націлений безпосередньо на Росію, щоб якщо реалії «Холодної війни», то за повною програмою

Так, урядовці США через ЗМІ уже натякнули, що пряма передача Tomahawk для України їм виглядає малореалістичною. Але ж тут є й більш практичний варіант, назвемо його умовно «тайванським»: на початку 2000-х років Тайвань отримав від США необхідні технології, створив свою далекобійну «томагавкоподібну» ракету, і це напряму стримує КНР від вторгнення.

Коли цивілізований світ дає пряму відповідь, зухвалість Кремля «випаровується». Тому Захід має дати нову допомогу України, аби удар по Дніпру 21 листопада 2024 року став й останнім в історії застосуванням міжконтинентальної балістичної ракети.

20
хв

Удар «Рубежем»: яку загрозу несе нова російська ракета

Іван Киричевський

Може вас зацікавити ...

Ексклюзив
20
хв

«Мамо, я — песик»: хто такі квадробери та наскільки це безпечно?

Ексклюзив
20
хв

«Україна в центрі Любліна»: фінальні акорди фестивалю

Ексклюзив
20
хв

Перевиховання та мілітаризація: як білоруський режим допомагає РФ стирати ідентичність маленьких українців

Зверніться до редакторів

Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.

Напишіть нам
Article in progress