У 21 рік Уляна Пчолкіна отримала травму внаслідок ДТП і відтоді пересувається на кріслі колісному. Через два роки після аварії долучилася до Руху активної реабілітації й на сьогодні є членкинею правління ГО «Група активної реабілітації», яка працює з людьми з травмами спинного мозку. Уляна Пчолкіна — громадська діячка, чемпіонка та призерка світових змагань з карате серед жінок на кріслах колісних, телеведуча, голова спілки «Ліга Сильних», консультантка з питань безбар’єрності Superhumans.Center. Як на її життя вплинула війна? Чому залишила спорт? Як долати бар’єри для людей з особливими потребами в Україні? Про це Уляна Пчолкіна розповіла в інтерв’ю виданню Sestry.
Оксана Щирба: Ще до початку повномасштабного вторгнення ви разом зі своїм чоловіком Віталієм в рамках діяльності ГО «Група активної реабілітації» проводили табори активної реабілітації та на різних рівнях піднімали питання доступності в Україні. Як повномасштабне вторгнення вплинуло на вашу діяльність?
Уляна Пчолкіна: Найперше, проводимо заходи, що спрямовані на соціалізацію, адаптацію осіб, які отримали ураження спинного мозку й користуються кріслом колісним. І безумовно, війна трохи змінила фокус нашої діяльності. Ми почали надавати благодійну допомогу цільовій аудиторії. Створили Гуманітарний хаб і допомагали людям з евакуацією, із забезпеченням необхідними засобами при інконтиненції (нетримання сечі. — Авт.) та технічні засоби реабілітації. Це ми робили спільно з громадськими, волонтерськими організаціями Німеччини й Швейцарії та волонтерами й громадськими об'єднаннями з України.
Ми орендували будинок у Хелмі у Польщі, куди евакуювали людей, а далі наші партнери їх вже прилаштовували у пристосовані місця проживання на довгострокових умовах. Було багато колаборації — усе залежало від ситуації та міста. Ми створювали спеціальні анкети, люди відправляли свої запити на те, чого вони потребували на той момент. Найбільше в осіб з інвалідністю була потреба в засобах при інконтиненції (катетерів, підгузків). Це критична необхідність.
Наші партнери і колеги за кордоном одразу почали надавати гуманітарну допомогу. Поки ми з чоловіком були в окупації в Бучі, наші колеги у Львові своїми силами, з допомогою родин, збирали такі засоби, розсилали лідерам і волонтерам у міста, де була в цьому потреба. Волонтери розвозили вже за адресою, адже Нова пошта тоді нормально не функціонувала. Було дуже складно. Та ми змогли функціонувати в цих умовах. Такий благодійний проєкт тривав понад півроку. На сьогодні він завершений: зменшилася необхідність в евакуації, а якщо людині все ж таки треба допомогти з цим питанням, направляємо до наших колег. Торік у жовтні ми повернулися до програм, заради яких об’єднані.
Зараз ми особливо сфокусовані на програмі Першого контакту: інструктори, яких ми навчаємо, працюють у медичних і реабілітаційних закладах. Працюємо з особами, які тільки-но отримали ураження спинного мозку. Це і цивільні, і військові. Наше завдання — закрити базові потреби та надати необхідні знання людині щодо травми спинного мозку та її наслідків. Можна звернутися до нас на гарячу лінію та отримати онлайн-консультацію. Звичайно, найкраще це працює в мультидисциплінарній команді, коли є лікар фізичної та реабілітаційної медицини, фізичний терапевт, ерготерапевт, психотерапевт, соціальний працівник, інструктор першого контакту. Цьогоріч мережа медзакладів, де почали працювати такі мультидисциплінарні команди, почала збільшуватися.
ОЩ: З якими проблемами найчастіше стикаються особи з інвалідністю — психологічними чи фізичними?
УП: Одне чіпляється за інше. Часто людина з інвалідністю вважає, що вона винна в чомусь, що нікому не потрібна, що вона — єдина така нещасна в цьому житті. Через таку установку їй, звичайно, складніше вийти у світ, звернутися за допомогою, зайти в транспорт, зайти в недоступну будівлю — їй складно відстоювати свої права на безбар'єрне середовище.
ОЩ: Як інвалідність впливає на ваше життя?
УП: Я почала працювати в 15 років — продавала побутову хімію, нижню білизну. Я хотіла допомогти своїй сім'ї — мамі та брату з інвалідністю. Нам утрьох було нелегко. Я дуже вдячна моїй мамі за підтримку моїх дорослих рішень навіть у такому юному віці. Це навчило мене ухвалювати рішення, відповідати за них.
Я була звичайною дівчиною, планувала стати студенткою акторського факультету. І ось отримую травму в 21 рік. Я почала багато вчитися. Через два роки потрапила в табір активної реабілітації, де зрозуміла, що я — Уляна, а вже інвалідність — то якесь сто восьме питання, про яке зі мною можна говорити, але яке мене не ідентифікує.
Найперше я — Уляна, я — дівчина, жінка. Багато що можна про мене сказати, але інвалідність тут до чого?
Вона є, але не визначає мене як особистість. Безумовно, впливає на моє життя. Тому й почала багато вчитися. Після табору я планувала стати маркетологом. Я залишила університет і пішла вчитися на реабілітацію. Стала інструкторкою із загальної фізичної підготовки у таборах, потім організаторкою таборів. Я майбутня PhD з філософії та соціальної роботи, буду доводити соціалізацію осіб з ураженням спинного мозку засобом активної реабілітації. Ми, «Група активної реабілітації», настільки ефективні та дієві, що повертаємо за перші десять днів людину до трудової діяльності. Надихаємо, мотивуємо й вчимо повноцінно жити.
ОЩ: Як це відбувається?
УП: Наша робота 24/7. Ми приділяємо весь свій час учасникам: живемо з ними в кімнатах. Вони не тільки слухають нас, але й бачать приклад: як я зранку встаю, одягаюся, приймаю душ, роблю зачіску, які я використовую лайфхаки. Важливий принцип: інструктори, які працюють у таборах активної реабілітації, мають такі ж травми. Вони є рольовими моделями і на власному прикладі показують, що можна далі жити, треба лише адаптуватися. Це дуже важливо. У людини, яка отримує травму, усе обнуляється. Я рік не взувалася після отримання травми. У мене є знайома, яка з важким ураженням рук взувається зубами. Вона повністю самостійна. У таборах ми допомагаємо досягати максимальної самостійності. Звісно, стороння допомога потрібна.
Але поміч потрібна всім — незалежно від того є інвалідність чи немає
ОЩ: Ви з чоловіком пережили окупацію в Бучі. Як ви витримали?
УП: Ми були у своїй квартирі. Не спускалися до підвалу, адже там було холодно і дуже вузький вхід для крісла колісного. Одразу вирішили, що залишаємося у власній квартирі. У нас дуже хороший житловий комплекс, дуже міцні й товсті стіни. Над нами був прильот на четвертий поверх і пожежа, але ми не відчули навіть тоді, як прилетіло.
Я взагалі не уявляю, як би ми виїжджали. Коли якось стріляли, ми вийшли в коридор побачили, що під сходами ховаються сусіди. Тоді їх запросили до себе. Ми добре вживалися. Тільки важко було з дітьми. Траплялися моменти, що треба було робити вигляд, що нікого немає у квартирі, адже ми жили в центрі. А дітям всидіти на одному місці складно. Сусіди дуже допомагали нам. Допомагали і друзі. Усі, хто нас знав, приносили хліб, а ми вже ділилися із сусідами по будинку.
ОЩ: Що з того періоду запам’яталося найбільше?
УП: Добре пам’ятаю день напередодні 8 березня — перед тим, як ми виїхали. Стоїмо в коридорі, розмовляємо із сусідкою, і тут йде друг Сергій і світиться, як нові п’ять копійок. Він ніс квітку з маршмеллоу (не уявляю, де він її взяв) і пакетик, в якому були мартіні, корм для кота і жіночі прокладки. Ішов мене вітати. Але Віталій, чоловік, добре знає, як я ставлюся до 8 березня, і пошепки каже мені: «Не смій сваритися з ним». Він боявся, що Сергієві «прилетить» від мене за ці вітання.
І ось сусід, сповнений щастя, дарує мені квітку і цей пакет. Я тоді обняла Сергія і подякувала. Зізнаюся відверто, кращого та ціннішого подарунка я не отримувала. Дуже багато тоді плакала, багато розмірковуючи над тим, що це може бути останній подарунок у моєму житті.
Уранці 9 березня ми виїхали у Львів, де прожили більше року. З нами був наш кіт Лютік, ми не могли його залишити. У Львові розгорнули нашу діяльність. Навесні 2023 повернулися додому.
ОЩ: Психологи кажуть, що немає людини, яку б війна не зачепила психологічно. За весь період від початку повномасштабної війни Ви відчували психологічні гойдалки?
УП: Я прийшла у психотерапію в серпні 2022 року. Я знайшла одну з найкращих фахівчинь в Україні. Ми дуже щільно працювали протягом чотирьох місяців. Дорослу дівчинку трішки підремонтували. Періодично я звертаюся до психотерапевтки — у моменти нестабільності, втоми та перевтоми. Це когнітивно-поведінкова терапія, яка допомагає розібратися в собі, позбутися тривоги й отримати ресурс для допомоги іншим. У мене сильний характер. Подбати про свій психоемоційний стан спонукала саме моя внутрішня потреба в тому, щоб я могла «тримати» на собі своїх близьких і не бути проблемою для них.
ОЩ: Війна змінила вас?
УП: У 2014 році — так. Для мене війна почалася тоді. Що стосується повномасштабного вторгнення, у мене не було здивування 24 лютого. Єдине, не очікувала, що це буде геноцид. Що змінилося особисто для мене? Це швидкість ухвалення рішень. Не маю більше часу виправдовувати якісь не ті дії в мій бік. Наприклад, люди були в безпеці, але мені не зателефонували, не поцікавилися, де я. Вони зникли для мене назавжди.
ОЩ: Війна вплинула на стосунки багатьох українських пар, збільшилася кількість розлучень. Щось змінилося у стосунках із чоловіком?
УП: Стосунки, в яких все добре, неможливо зламати. Ми з Віталієм тримаємося разом, ми не тільки сім’я, а й колеги. Відчуваю, що потрібно більше уваги приділяти сім'ї. Правда, не знаю, як це поєднати з тими масштабами і об’ємами роботи, які сьогодні перед нами. Упевнена точно в тому, що з плеча рубати не можна. Робота дуже тісно переплетена з особистим. Якщо виникають спірні ситуації, Віталій вчиняє як керівник, а не як мій чоловік, який має захищати мене з мечем. Що нам допомагає триматися разом? Насамперед спілкування, хоч і не завжди спокійне.
.jpg)
ОЩ: Ви давно із Віталієм. Коли зрозуміли, що це ваша людина?
УП: Ми познайомилися завдяки програмі першого контакту. Як інструктор я відвідала його в лікарні. Років з чотири товаришували. Ходили разом на концерти, тусовки. На одному з концертів випадково поцілувалися. Відтоді нерозлучні.
ОЩ: Цивілізованість держави вимірюється ставленням до соціально незахищених категорій, людей поважного віку та осіб з інвалідністю. Пам'ятаю, друзі з-за кордону здивувались, що на вулицях Києва майже немає таких людей. Наше місто дійсно незручне для них?
УП: Людям просто немає куди виходити. Наприклад, у Будинку офіцерів багато класних вистав, але як вибратися на другий поверх? В Україні є дуже хороші ідеї і погані виконавці. У цьому вся проблема. Але якщо порівнювати з попередніми роками, то зараз стало краще. Зміни в побудові безбар’єрного середовища відбуваються. Наприклад, я можу безперешкодно пройти дорогу по пішохідному наземному переході на Майдані Незалежності. Пригадайте, скільки років боротьби було за цей перехід.
Є одна програма, що ми запускаємо разом з Міністерством соціальної політики як послугу, яку ми можемо передати, або надавати. Це консультації з питань облаштування житла і прибудинкової території. Можна звертатися до нас на сайті. Є кейси, де спільно з місцевим бюджетом люди облаштовували пандуси, а є, що самотужки доводилося це робити. Треба навчитися користуватися можливостями — і заради власної ефективності, і заради способу зміни соціуму нашого міста. До нас можуть звертатися люди з ураженнями спинного мозку та схожими за наслідками хворобами. Закрити всі кейси поки не вдається, дуже багато заявок. У планах — розширити команду, бо наразі вона маленька.
Є багато небайдужих людей і серед депутатів, і серед міських голів, серед різного рівня влади. Але це крапля в морі! Поки не можна говорити, що в державі відбуваються системні зміни. Але змінюються осередки, місця і містечка. Усе це відбувається дуже точково.
Потрібно спочатку змінювати мислення. Людям з інвалідністю досить сидіти і чекати, що хтось прийде з влади та зробить їм пандус
Треба самотужки щось зробити: створити серед сусідів активну групу, за потреби організувати мініпротест, написати листи у відповідні інстанції, звернутися до нас. Ми, зі свого боку, залучимо інші організації, будемо тиснути, вимагати і працюватимемо разом на результат. Але якщо людина сидітиме та чекатиме, коли все зроблять замість неї, так це не працюватиме. Треба зробити крок на зустріч.
ОЩ: Я багато спілкувалася з людьми з інвалідністю, досліджувала їхні проблеми. Більшість казали, що є психологічний бар'єр — ставлення суспільства, прояв жалю. Люди з інвалідністю не почувають себе рівними.
УП: Я не почуваюсь жертвою — ніде і ніяк. Навіть коли до мене намагаються проявити жалість, кинути мені гроші в каву на вулиці. Комунікую з людьми, пояснюю, чому цього не треба робити. Від нас багато залежить. Якось після тренінгу до мене підійшла дівчина і сказала: «Дякую. Ти багато чого змінила в моїй голові». У мене більше запитань не до всього суспільства, а до людей з інвалідністю. Що ви самі робите? Чи вживаєте коректну термінологію? Якщо людина з інвалідністю перебуває на тренінгу чи спілкується з іншими людьми на тематичних заходах, то потрібно вживати коректну термінологію: не «інвалід», не «візочки інвалідні».
Ще одна проблема: багато людей з інвалідністю мають споживацькі настрої, суспільство їм винне. Люди звикають до такого стану речей, їм стає комфортно так жити
Найбільше дискримінують людей з ментальними порушеннями. Їх не сприймають як повноцінних громадян, які можуть працювати. Загалом суспільство добре, готове допомагати, та не має навичок коректного спілкування. От не варто говорити, наприклад, людині на колісному кріслі: «А коли ви станете на ноги? Одужуйте. Все буде добре». Важливо вести просвітницьку діяльність стосовно сприйняття людей з інвалідністю як рівних. На першому місці має бути людина, повага до її особистого простору, а все інше потім.
ОЩ: Пропонувати допомогу особам з інвалідністю потрібно?
УП: Так. Але якщо вам відмовляють, не треба допомагати насильно. Ми, наприклад, сидимо за столом, як зараз, п’ємо чай, і хтось до мене може підійти й спитати, чи потрібна якась поміч. Я відмовлюся, бо з усім можу впоратися самостійно. Ми не повинні насаджувати наші стереотипи, неправильні уявлення про те чи інше нашим дітям. А якщо в нас немає вродженої емпатії, то потрібно спробувати її виховувати в собі. Коли не володієш коректною термінологією, завжди можна підійти й спитати: «Вибач, я не знаю, як правильно до тебе звернутися. Підкажеш?» І я відповім: «Уляна».
ОЩ: Як змінювалося особисте переживання і ставлення до інвалідності протягом років?
УП: Голову на місце мені поставили в таборі активної реабілітації. Зрозуміла, що ніхто мені нічого не винен. Я сама винна собі хороше життя і те, що хочу. Почала вчитися, багато працювати. Я наполеглива. Коли запитують, ким я надихаюся, відповідаю, що ніким. Надихаюся вчинками.
Заплакати через свою травму я змогла через сімнадцять років. Нарешті її пропрацювала, сказала своїй психотерапевтці: «Мені дуже шкода, що я втратила можливість ходити. Але я з цим справилася. Я живу повноцінне життя. Я живу яскравіше, ніж люди, які ходять. Я маю на це силу й ресурс. Мені так хочеться. Я молодець, а не мої крісла колісні». Розумієте, про що я? Звісно, мені боляче. Я не планувала жити в кріслі колісному. Проплакала це питання і закрила його для себе. Нарешті звільнилася від цього. Мені вдалося прийняти той факт, який не зміниться, і жити з ним щасливим життям.
Навчитися жити не в уявному світі, а тут і сьогодні: бути щасливою від тих речей, які відбуваються зараз
Хочеться провести паралелі з сексом. У людини, яка отримує травму, часто зникає чутливість. Виникає питання, а як отримувати задоволення, коли ти нічого не відчуваєш? Але секс між ногами чи в голові? Треба спробувати щось більше відчути, ніж на фізичному рівні. Так і життя: не в кріслі, а в голові. Образливо, коли не можеш сходити в туалет, як інші люди, але і це вирішується, як і все інше.
ОЩ: Ви професійно займалися карате?
УП: Це було вимушене рішення. Я дуже хотіла ходити на бальні танці, але ми жили в передмісті Києва, батьки розлучилися, я вчилася в передмісті Ворзеля і возити на танці не було кому. А в моїй школі було лише карате. І я пішла туди. Це була любов з першого заняття. Мій тренер Євген Антонович — любов на все життя. Такого тепла та розуміння дітей більше не зустрічала. Багато з його настанов досі залишилися в моєму серці. Я брала участь в змаганнях, отримувала призові місця. Потім залишила спорт. Після травми таки пішла на бальні танці. Потанцювала кілька років, але так і не потрапила на змагання. Тренери з танців на колісних кріслах бачили в мені великий потенціал. Могла побудувати непогану кар’єру… І ось в Україні з’явилося карате для людей з інвалідністю. У 2014 році стала першою чемпіонкою світу з карате. Та важко було поєднувати роботу на телебаченні й спорт. Обрала телебачення.
ОЩ: Чим для Вас стало телебачення?
УП: Черговим етапом довести собі, що я красива, я можу. Дало велику платформу і базу для того, щоб говорити про питання інвалідності та коректної комунікації. Це дало нові можливості впливати на вирішення багатьох питань. Я стала більш публічною. Ще телебачення для мене стало етапом особистісного росту. Коли я йшла з каналу, мій гример сказав, що заздрить мені. Запитала чому, на що почула: «Бо ти сюди прийшла реалізованою і йдеш реалізованою». А я дійсно прийшла на телебачення без жодної підготовки.
ОЩ: Про що мрієте? Що хочете реалізувати?
УП: Доробити те, що є. Зараз я в стадії переродження і перепланування. Не знаю, куди приведе цей процес. У мене є всі інструменти від психотерапевта, коуча. Вони всі сказали: тобі треба взяти й ухвалити рішення. А я от не хочу зараз щось вирішувати і маю на це право. Знаю, що пішла по спіралі на новий рівень. Я в процесі. Знаю точно, що треба жити тут і зараз, робити максимум для майбутнього.
Я не зміню країну, не застану її ідеальною. Але точно можу закладати цеглинки у фундамент цієї вимріяної України. І вважаю це своєю місією. Вірю, що можу щось змінити
ОЩ: Що Ви можете сказати людям з інвалідністю?
УП: Повірте в себе — і все буде добре. Дослухайтесь до лікарів, які у своїй роботі спираються на доказову медицину. Не слухайте, будь ласка, шарлатанів. Звертайтеся до нашої організації, ми порекомендуємо хороших спеціалістів. І дозволяйте собі, щоб поболіло. Ви маєте право на розчарування, на жалість до себе. Дозволяйте собі прожити ці емоції та почуття, але не затримуйтеся довго в такому стані. Повертайтеся до життя, до родини, близьких, друзів. Ті, хто пішли від вас, нехай ідуть. Відстоюйте свої права на самовираження та свободу руху.
Українська письменниця, теле- й радіоведуча, журналістка, піарниця, громадська діячка, голова правління ГО «Здоров’я жіночих грудей». Працювала редакторкою у низці журналів, газет та видавництв. Була ведучою Українського радіо. Пройшла шлях від кореспондентки до телеведучої та сценаристки на телебаченні. Обіймала посади керівниці пресслужби різних департаментів КМДА, Київської обласної колегії адвокатів, працювала з персональними брендами визначних осіб. З 2020 року займається питаннями профілактики раку грудей в Україні. Пише книги та популяризує українську літературу.Членкиня Національної спілки журналістів України та Національної спілки письменників України. Авторка книг «Стежка в долонях», «Ілюзії великого міста», «Падаючи вгору», «Київ-30», тритомника «Україна 30». Життєвий девіз: Тільки вперед, але з зупинками на щастя.
Підтримайте Sestry
Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!
