31-річна Фіона Кудреватих з Харкова хворіє на спінальну мʼязову атрофію. До Польщі приїхала на початку повномасштабної війни. Тут їй зробили вже чотири уколи, вартість кожного — 140 тисяч доларів. Вони допомагають сповільнити розвиток хвороби і навіть повертають організму втрачені протягом останніх років функції.
— Я тепер дівчинка на мільйони! Фото, на якому тримаю ампулу з ін’єкцією, підписала: «Всередині мене зараз опиниться однокімнатна квартира у Києві», — Фіона згадує момент, коли отримала першу ін’єкцію. На лікування чекала майже рік після вимушеного переїзду до Польщі.
Спінальна м’язова атрофія (СМА) — рідкісна генетична хвороба, яка призводить до поступової втрати здатності рухатись. У найгіршому разі може призвести до ранньої смерті через неможливість дихати. Постійний супутник хвороби — відчуття втоми, неможливість самостійно пересуватися.
Але Фіона прагне жити. Закінчила школу з медаллю, університет, грала у театрі, співала, дефілювала як модель на подіумі, працювала в IT та змінила уявлення про людей на візку.
Ракети над головою
— Довелося подолати 1400 км на інвалідному візку, щоб потрапити до Польщі, — розповідає. Вона змогла врятуватися з палаючого Харкова, який нещадно обстрілювали росіяни, та вивезти близьких: маму після інсульту і тітку з ментальною інвалідністю.
Дівчина завжди була самостійною. Заробляла, дистанційно працюючи в ІТ-компанії: тестувальницею, потім в HR-відділі. Зробила ремонт у своїй квартирі у Харкові, облаштувала кухню й ванну під свої потреби. Хотіла залишитися у рідному місті, попри обстріли.
Але виявилося, що поруч з будинком Фіони не було жодного доступного бомбосховища. Єдине місце поблизу — харківське метро. Його пандуси не підходять навіть для дитячого візка. Інколи її зносили до укриття випадкові люди. Там вона годинами терпіла спрагу, бо до вбиральні треба підніматися нагору. Частіше — залишалася вдома і спала в інвалідному візку у коридорі.
— Рішення евакуюватися було спонтанним, — згадує дівчина. — Я жахливо втомилася від безсонних ночей, боліло все тіло. Мама була на лікуванні після інсульту. Їй потрібен був спокій, а вона домовилася з лікарями, щоб ми з тіткою переночували у лікарні. Думали, туди росіяни точно не стрілятимуть. Як ми помилялися! У закладі мені дали снодійне, щоб розслабитися. Вночі почався обстріл. Всі спустилися у підвал, а я не могла навіть поворухнутися під впливом снодійного. Над моєю головою пролітали ракети, я все чула, але нічого не могла зробити. Тієї ночі ми дивом вижили. Ракети падали за метр від лікарні, вибуховою хвилею винесло всі шибки. Вранці вирішили виїжджати.
Хвилі розступилися
Евакуація була завданням «із зірочкою». Громадський транспорт містом вже не ходив, вдалося скористатися зі служби таксі. Власниця — сама жінка на візку, до останнього допомагала виїжджати людям з інвалідністю.
Вокзал був переповнений людьми. Фіона намагалася в цьому хаосі не втратити з поля зору маму, кожен крок якій давався з великими зусиллями, тітку, яка погано орієнтувалася у просторі.
Хвилі з тисяч жінок, дітей, літніх людей розступалися, допомагали Фіоні дістатися до перону та сісти до потягу. Попри стрес і паніку, люди співчували та підтримували більш вразливих.
Львів зустрів сиренами повітряної тривоги. Фіоні пообіцяла допомогу компанія, в якій працювала. Однак проблеми з доступними укриттями повторилися. Від страху нило під серцем: треба їхати за кордон? Досі навіть за межі Харкова вона виїжджала раз у житті.
Захищаючи права на лікування людей зі спінальною мʼязовою атрофією, Фіона багато років листувалася з польською Фундацією SMA (Fundacja SMA). Тривалий час від цієї хвороби не було жодних ліків, коли вони почали з’являтися, польські родини пацієнтів зі СМА об’єдналися, звернулися до уряду та отримали можливість лікуватися за бюджетні кошти. Охоче ділилися досвідом.
«Приїдь до Польщі, ми тебе зустрінемо»
— Польща в цьому сенсі унікальна країна, — додає Віталій Матюшенко, керівник громадської організації з Харкова «Діти зі СМА», який з донькою Юлею також перебуває в Польщі. — У світі є всього кілька препаратів, які дієво можуть допомогти таким пацієнтам, і всі вони зареєстровані в Польщі. Хворі можуть отримати їх безкоштовно. В Україні буквально перед війною нам вдалося добитися, щоб такі препарати могли отримати хоча б маленькі діти.
Ще до війни брак підтримки для лікування хворих на СМА змушував родини емігрувати до сусідньої Польщі. У середньому одна дитина із шести тисяч народжується зі СМА. Достеменно в Україні відомо про 200 дітей, які мають цей діагноз. Хвороба, яка вражає одного-двох немовлят з десяти тисяч новонароджених, є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. В Україні немає офіційного реєстру таких хворих.
Саме представники польської Фундації SMA написали Фіоні: «Приїжджай до Польщі, ми тебе зустрінемо, не бійся». Дівчина довірилася. Дісталась до Катовиць — міста, де був центр з підтримки людей зі СМА.
Уколи дорожчі за золото
Розпочався шлях довжиною у рік, щоб отримати омріяні уколи. У Фіони Кудреватих — хвороба середньої важкості, та з віком вона прогресує. Мусила отримати уколи, які стримуватимуть розвиток хвороби. Польща, надавши біженцям притулок, відкрила українським родинам доступ до лікування.
Спочатку Фіоні підтвердили діагноз, провели генетичну експертизу, огляд реабілітолога, які функції організму збережені. Комісія у Варшаві ухвалювала остаточне рішення про лікування.
— Ін’єкція — процедура складна, — каже Фіона Кудреватих. — Роблять її у спинний мозок під скануванням томографа. Препарат має полагодити ген. Може навіть відновити функції, які зникли один-два роки тому.
Фіона отримала вже чотири уколи. Спочатку ін’єкції робили раз на тиждень, потім раз на місяць — підтримувальні уколи потрібно робити все життя. Вартість однієї ампули — приблизно 140 тисяч доларів.
— Я не знаю людей, які могли б собі дозволити купувати такі ліки за власні кошти, навіть якщо продати все, що маєш, — визнає Фіона. — У більшості розвинутих країн таке лікування забезпечує держава. В Україні ми лише боремося за це право.
Світ став більшим за кімнату
Фіона вже відчуває ефект — може активніше рухатися, виконувати більше завдань, менше втомлюватися. М’язи нарешті дають відчуття свободи без надзусиль.
— У Польщі мій світ, звужений раніше до квартири та рідкісних доступних локацій у Харкові, раптом став широким та великим, — ділиться вона. — Ніколи б не повірила, але я щойно повернулася з подорожі до Люксембургу через Німеччину. Разом з польськими подругами, компанією, ми вирушили у тур на візках. Відвідували музеї, галереї та інші цікаві місця у Німеччині, гуляли в парках. Жили життям звичайних дівчат. Тут всюди безбар’єрне середовище. І це справжнє щастя, яке може усвідомити тільки той, хто його не мав — просто гуляти, їздити потягом, ходити в кіно, зустрічатися з подругами в кафе.
Фіона далі працює, винаймає житло для себе та рідних, а ще вона навчається на сексолога, зокрема, дистанційно в ізраїльському центрі сексуальної реабілітації ветеранів війни і людей з інвалідністю.
Хоче, щоб це стало її додатковою професією та навіть соціальною місією. Адже тема сексуальних потреб людей з інвалідністю табуйована в українському суспільстві. Хтось має про це писати та говорити, консультувати — і Фіона вважає, що це може бути вона, після відповідного навчання. Українка вірить, що буде перемога, а під час відбудови фокус уваги все ж таки охопить потреби людей з інвалідністю.
Коли Фіона писала, що всередині неї квартира у Києві, її друзі виправили: «Там є дещо набагато цінніше — світла та прекрасна людина. Ти показуєш світу, що люди на інвалідному візку теж мають право гідно прожити своє єдине та безцінне життя».
Фото з приватного архіву героїні публікації
Редакторка та журналістка, авторка текстів про місцеве самоврядування, екологію, людські історії, амбасадорка журналістики рішення, пояснювальної журналістики та соціальних кампаній у ЗМІ. У 2006 році створила міську комунальну газету «Вісті Біляївки». Видання успішно пройшло роздержавлення у 2017 році, перетворившись у інформаційну агенцію з двома сайтами Біляївка.City та Open.Дністер, великою кількістю офлайнових проєктів та соціальних кампаній. Сайт Біляївка.City пише про громаду у 20 тисяч мешканців, але має мільйонні перегляди та близько 200 тисяч щомісячних читачів. Працювала в проєктах ЮНІСЕФ, НСЖУ, Internews Ukraine, Internews.Network, Волинського пресклубу, Українського кризового медіацентру, Media Development Foundation, Deutsche Welle Akademie, була тренеркою з медіаменеджменту для проєктів Львівського медіафоруму. Від початку повномасштабної війни живе і працює у Катовіцах, у виданні Gazeta Wyborcza.
Підтримайте Sestry
Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!
