Олеся Яскевич: «Інвалідність або інакшість ― це абсолютно нормально і ніхто не має бути однаковим, схожим на всіх»

Мета проєкту «Щоденники війни: непочуті голоси українських дітей» привернути увагу міжнародної спільноти до кривавої війни в Україні та розповісти про жахіття, які переживають українські діти. Цей проєкт — це експозиція, яка подорожує світом і представляє публіці особисті речі, малюнки, а також аудіо- та відеозаписи 14-х українських підлітків. Вони з різних куточків України — Донеччини, Херсонщини, Харківщини, Київщини. Діти у свій спосіб описують пережите — постійні обстріли, смерть близьких, голод та окупацію. Виставка вже побувала у Нідерландах, Німеччині, Франції, Україні та США. Іціаторка проєкту Христина Храновська розповіла виданню «Sestry» про учасників проєкту та реакцію світу на історії з війни в Україні, розказані дітьми.

Наталія Жуковська: Христино, виставка «Щоденники війни: непочуті голоси українських дітей» вже побувала у багатьох країнах Європи й у США. Як відвідувачі реагували на дитячі документальні свідоцтва російських злочинів?

Христина Храновська: Усі щоденники перекладені англійською. Додатково ми їх відцифрували. Кожен експонат має QR-код, відвідувачі можуть взяти навушники та послухати матеріал. Реакція у людей однакова — вони плачуть.

На виставці, окрім конкретних щоденників дітей, представлені також артефакти, якими вони з нами поділилися. Наприклад, спалений телефон убитого росіянами батька, воєнний жетон, іграшка, з якою дитина перетинала кордон, шапка, в якій сиділа у підвалі. У мирний час дитина у щоденнику мала б писати про свою першу закоханість, любов до школи, про якісь вподобання, дружбу.

Наша задача показати світові, що проживають діти України сьогодні, які жахіття відбуваються у центрі Європи

Показати, яку страшну ціну щоденно платять наші діти. А ще — ми б хотіли, щоб злочини, вчинені росіянами, були задокументовані та зафіксовані.

Під час експозиції у Нью-Йорку ви також представили мініфільм одного з авторів «Щоденників війни» Владислава П’ятіна. Хлопець його створив вже після того, як йому вдалось виїхати з України. Яка історія Владислава? Про що його фільм?

Владислав 75 днів пробув в окупації у Маріуполі, втратив дім. Він знімає давно. У своєму документальному фільмі показав Маріуполь до війни та під час окупації. Відео знімав на телефон. Коли той розрядився, дістав стару батьківську камеру. У стрічці є кадри, як підліток разом з родиною ховається від російських ракет у підвалі, як бомблять їхніх сусідів. Зазнято, як люди рубають дрова, щоб приготувати їсти, та топлять сніг, аби була вода, як ділять між собою одну картоплину. На це неможливо спокійно дивитися. Влад устиг зафіксувати масштаби руйнувань у місті.

Він їздив з нами до Нью-Йорка, щоб особисто презентувати свою відеороботу. Коли демонструвався його фільм, Влад плакав.  

Ось уривок зі щоденника хлопця: «Я хотів, щоб через ці кадри люди могли хоч якось відчути все, що коїлося з нами в Маріуполі. Одна з найважливіших пісень в моєму житті, яка врятувала мою психіку тоді, — «Imagine» Джона Леннона. Тому я вирішив, що вона буде на початку фільму. Наше місто було неймовірним, зеленим і комфортним, місто для митців, для створення чогось нового. Місто, щоб бути самим собою. В одну мить воно перетворилося на бійню, де люди повзли для того, щоб вижити та не стати м’ясом».

А як склалася доля Влада?

Йому 18, він живе у Дубліні, навчається на журналіста. Хоче бути оператором та режисером. Фільм про Маріуполь мріє відправити на Канський фестиваль. 

Христино, коли ви почали працювати з дітьми?

Ідея «Щоденників» з’явилася на початку повномасштабного вторгнення. Я зі своїми  дітьми залишила Україну, й вони постійно питали, чому це трапилося, чому Україну бомблять. Я була в стані депресії. В якийсь момент на очі потрапив один із дитячих щоденників, який був у вільному доступі в інтернеті. До того я дивилася багато фільмів про війну, один із яких був про Анну Франк — єврейську дівчинку, яка зі сім’єю протягом 25 місяців переховувалася в окупованому Амстердамі, де вела щоденник, який з часом став всесвітньо відомим. Згодом їхню схованку викрили і всіх відправили до концтабору Аушвіц. І коли я побачила щоденник українського хлопчика, сумнівів уже не було. Я подумала, що треба свої переживання направити в конструктивне русло — на допомогу країні та дітям. Так і народилась ідея проєкту «Щоденники війни». Нам знадобилося 9 місяців, аби реалізувати задумане. 

Крок за кроком з’явилася велика команда, яка працювала над проєктом. 12 вересня 2024 року у Києві під час четвертого Саміту перших леді та джентльменів виставка знайшла відгук і підтримку серед перших леді з різних країн, серед яких були представники Литви, Естонії, Фінляндії, Гватемали та інших держав. Одним з найбільших досягнень 2024 року стало відкриття масштабної виставки у Нідерландах, у Національному військовому музеї. Під неї — історії українських дітей — виділили цілий поверх. Побачити експозицію можна буде до 31 серпня 2025 року. 

Наші українські діти — це сучасна Анна Франк. Здавалося б, пройшло вже 80 років, а історія, на жаль, повторюється

Як ви шукали дітей, чиї історії стануть основою проєкту «Щоденники війни: непочуті голоси українських дітей»?

У нас різноманітне геопокриття історій: ​​п'ять історій дітей із Маріуполя, ще є з Ірпеня, Харкова, Донецької області. Ми хотіли знайти дітей, які самостійно писали ці щоденники, самі малювали малюнки. Звернулися до фондів, які працюють із дітьми, серед яких «Голоси дітей», «Діти героїв» і платформа «ТЮ». Вони мають доступ до таких дітей, тож допомогли нам. Також шцкали інформацію в інтернеті. Наша команда перевіряла достовірність цих щоденників, спілкувалася з дітьми та батьками. 

Відбирати щоденники було справді складно, адже дітей, готових розповідати свої історії, близько сотні. Ми обрали чотирнадцять. Це записи дітей віком від 8 до 17 років. Також до проєкту були залучені психологи, які допомагали нам правильно побудувати комунікації з героями. Частина з них зараз за кордоном, хтось переїхав на захід України або залишився на своєму місці проживання.

Яким чином з великої кількості дітей, ви обрали лише 14? На що насамперед звертали увагу?

За час тільки повномасштабної війни постраждали тисячі дітей. З них багато загинули і з кожним новим обстрілом ми отримуємо жахливі новини про нові втрати.

За найскромнішими даними, понад 20 тисяч українських дітей депортовані до РФ. Все це могло б бути просто сухою статистикою у новинах. Але за кожною цифрою — трагедія, тяжка втрата для рідних і близьких, непоправні наслідки для майбутнього держави в цілому

Серед цих 14-ти історій є історія Аріни Первуніної. Вона їхала з Херсона до Миколаєва разом з татом, братом і сестрою. Їхню машину обстріляли росіяни. У тата було 17 поранень. 13-річна дівчинка самостійно витягла з машини брата і сестру, хоча сама мала поранення. Її  тато, на жаль, помер. Дівчинка досі картає себе за те, що попросила батька, який на той момент жив в Одесі, забрати їх. І у неї є такий месседж у щоденнику: «Я не хочу жити. Навіщо таке життя без тата? Напевно, це моє покарання за те, що не змовчала, а подзвонила татові, не перетерпіла. Якби я не зателефонувала йому, то все було б добре, всі були б живі». З нею зараз працюють психологи. 

Є також історія Єгора Кравцова, одного з найменших учасників нашого проєкту. Його щоденник зачитував Президент на День захисту дітей у 2023 році. Йому було 8 років, коли він ховався в укритті в Маріуполі разом із родиною. Коли вибрався, вирішив стати кухарем. Хлопчик написав: «Я був дуже голодний, поки сидів у підвалі, тому тепер я хочу стати кухарем, щоб нагодувати всіх людей навколо мене і по всій Україні, щоб ніхто більше не був голодним». В окупації хлопчик провів майже три місяці. Під час обстрілів загинув його дідусь, а сам хлопчик разом із сестрою та мамою був поранений. У своїх записах він писав: «У мене рана на спині, у сестри — видерта шкіра, поранення голови, мамі видерли мʼясо на руці й дірка в нозі»

Є ще Віолетта Горбачова з Нової Каховки, яка поділилася своїми фотографіями. Її тата вже немає. Тепер вона всі малюнки малює без обличчя.

Як діти тримались під час інтерв'ю? 

Перш, ніж спілкуватися із дітьми, з ними працювали психологи. Коли ми чули їхні історії, то всі плакали. Я не можу все розказувати, бо є контракти про нерозголошення і конфіденційність. Скажу лише одне — мене вразило, як одна дівчинка заворожено повторювала одне й те саме речення. Дякуючи роботі психологам і часу вже відбулися вагомі зрушення. Я взагалі не розумію, як з такою травмою можна впоратись. Ти ментально травмований до кінця життя. Під час наших виставок разом з українською мисткинею Алевтиною Кахідзе ми організовуємо воркшопи. Збираємо дітей українських біженців, проводимо з ними майстеркласи. Ця ідея прийшла до нас випадково. Ці майстеркласи є дуже помічними.

Одного разу діти працювали з психологом, яка запитала у них, що вони хотіли б покласти не у «тривожну» валізу, а валізу «щастя». Один хлопчик дуже переживав, що його кіт залишився у Бучі. Тобто два роки пройшло, як люди переїхали у США, а він досі кота кладе у валізку «щастя»

Ось такі у нас безкінечні історії. 

А які емоції ви відчували, вперше читаючи ці щоденники? І що вас, як маму, вразило найбільше?

Мені здається, що кожній мамі буде важко читати ці щоденники, адже це справді боляче. Та й не тільки мамі. Коли я вперше перечитувала записи дітей, я відчувала біль і розпач, які тісно перепліталися з ненавистю та відчуттям безпорадності. Насправді кожний щоденник унікальний.

Здебільшого це короткі речення, сповнені глибини і болю. Діти писали про те, що у сусідній будинок прилетіла ракета, що маму поранило в ногу, що немає чого їсти

У записах підлітків простежується причинно-наслідковий зв’язок, вони описують, зокрема, і свій стан. Хтось звинувачує себе у тому, що невчасно зателефонував батьку, хтось розуміє, чому плаче мама, що зараз їй потрібна підтримка і допомога.

Єдине, що об’єднує ці щоденники незалежно від віку і статі, — це те, як з кожною сторінкою ці діти дорослішають, і з кожною новою сторінкою сильніше відчуваєш їхній біль. 

Як ви вважаєте, чому діти писали ці щоденники?

Психологи мені пояснили, що таким чином діти підсвідомо використали правильні елементи арттерапії. Вилили свої переживання у щось. І це може бути не обов'язково щоденник. Хтось зв'язав іграшку, хтось із жовто-блакитною стрічкою у руці виїзджав з окупації. Це теж є частиною нашої виставки. 

А як ви вважаєте, подібні нагадування світу про пережиті жахіття українськими дітьми вплинуть на підтримку українців?

Я впевнена, я це відчуваю, як ніхто інший. Ми робимо маленькі кроки на цьому шляху, але їх багато. Це точно допоможе, інакше я б цього не робила. А ще, я дуже хочу аби всі українські діти ментально повернулися до стану, який був у них до війни, стали здоровими. Війна однаково рано чи пізно закінчиться нашою Перемогою, але вже сьогодні ми маємо думати й щось робити, аби наші діти не стали «ментальними каліками». Ми маємо їм допомогти. Адже саме вони — майбутнє нашої нації, й саме їхньому поколінню доведеться відбудовувати Україну.

Д-р Рафал Шмайда — лікар, дитячий та підлітковий психіатр. Спеціалізується на лікуванні та терапії СДУГ, поведінкових розладів та розладів аутистичного спектру. Працює в Дитячій психіатричній лікарні в Лодзі.

До Уповноваженого зі прав людини надійшло звернення від батьків дітей з СДУГ. Лист стосується можливості отримання довідки про спеціальну освіту для тих дітей, у яких діагностовано синдром дефіциту уваги та гіперактивності. Наразі батьки дітей з аутизмом та різними видами інвалідності можуть подавати документи на отримання такої довідки. Як ви оцінюєте цю петицію?

Я вважаю, що така діяльність має глибокий сенс. Діти з СДУГ — це діти з конкретними потребами, тому можливість спеціальної освіти дозволить їм навчатися відповідно до своїх потреб, наприклад, у менших групах, частково за індивідуальною програмою, з іншим темпом роботи.

Діти з СДУГ думають дуже швидко і діють імпульсивно, але їхній темп роботи в школі повільніший, вони можуть вчитися повільніше

Це пов'язано з тим, що їх набагато більше турбують зовнішні подразники, ніж нейротипових дітей. У класі, групі дітей завжди шумно, тому, працюючи в класі з 30 учнів, дитина зі СДУГ отримає менше користі, ніж її одноліток, який не має таких «відволікаючих факторів». Якщо є можливість створювати менші групи, таким дітям буде легше. Є сенс адаптувати класи, школи та систему навчання до потреб усіх дітей. Це не означає, що кожна дитина повинна навчатися індивідуально, оскільки це і несприятливо для самого пацієнта, і тягар для системи, але робота в менших групах і пристосування до потреб дітей має глибокий сенс. 

Побутує думка, що діти зі СДУГ «заважають», неслухняні та, окрім того, занижують освітній рівень. Чи так насправді?

Люди бувають різні. Діти — це теж люди, і вони теж різні. В цілій групі пацієнтів зі СДУГ є діти з дуже високим інтелектуальним розвитком, які добре вчаться в школі і пізніше, запам'ятовують, багато отримують від уроків, і ті, хто, хоча б емоційно, трохи відстають від своїх однолітків, а в контакті можуть здаватися на рік-два молодшими за свій вік, тим більше, що СДУГ часто співіснує з іншими порушеннями розвитку. 

Що стосується цієї «неслухняності», то так: діти з СДУГ гучні, імпульсивні, непосидючі, одним словом, це не «ідеальні» діти для польської школи, де переважно сидять і щось переписують з дошки.

З такою дитиною вчитель метушиться, бо вона виділяється з групи нейротипових дітей, які сидять за цими партами і переписують. Натомість дитина з СДУГ совається, малює в зошиті, відповідає на запитання без запитань, не дотримується правил, відповідає набагато голосніше, а іноді вигукне щось вульгарне. 

І зауваження в щоденнику готове. Насправді, я іноді анекдотично прошу у батьків такий щоденник, який потім показую студентам, щоб вони розуміли про що йдеться. Для такої гіперактивної дитини в щоденнику справді дуже багато зауважень.

Чи не було б добре, наприклад, якби замість того, щоб писати негативні коментарі, вчителі писали позитивні? 

Це особливо рекомендується для роботи з дітьми зі СДУГ, тому що вони постійно отримують догани на кожному етапі навчання, а може, і в житті. 

Як тільки вони опускають голову і роблять домашнє завдання, виявляється, що це було домашнє завдання тижневої давності, так? І знову провал, і знову все погано, а потім всі сміються, що вона взагалі розсіяна і зробила не те домашнє завдання. Позитивне підкріплення і суперсили також є дуже важливим питанням, тому що така дитина приходить додому зі школи після низки зауважень і чує — цього разу від батьків: у тебе в кімнаті знову безлад, ти не прибрала, ти знову не взяла сумку для перезувного, чому ти ще не почистила зуби тощо, і завжди хтось чіпляється до них, тому самооцінка таких дітей зазвичай абсолютно низька, і насправді ви повинні показати їм ці суперсили, щоб дати їм шанс на правильний розвиток і здорову самооцінку.

Зі спостережень терапевтів, а також зі статистики випливає, що коли СДУГ не діагностується або не лікується, він часто корелює в подальшому житті з депресією або тривожними розладами.

Дійсно, близько 30 відсотків таких ситуацій можуть бути пов'язані з розладами з цієї депресивно-тривожної сфери. 

Ще 30 відсотків схильні до ризику виникнення залежності, наступні — до ризику виникнення проблем, пов'язаних з антисоціальною поведінкою або злочинністю. При неналежному лікуванні СДУГ існує високий ризик того, що у пацієнта розвинеться один або декілька з цих розладів одночасно, оскільки вони не є взаємовиключними. Наприклад, кожен третій матиме депресивно-тривожні проблеми, кожен третій — проблеми з якоюсь залежністю, а кожен третій — проблеми з різною антисоціальною поведінкою. 

Це, звісно, не означає, що вони обов'язково стануть злочинцями, це більше схоже на те, що, наприклад, вони потраплять у якусь бійку і через це матимуть проблеми з законом, тому що якщо у когось такий високий рівень імпульсивності, то потрапити в бійку — це дійсно момент, тому що ми також бачимо це серед наших пацієнтів у відділеннях.

Говорячи про імпульсивність, я натрапила на влучну, на мою думку, цитату про те, як функціонують діти з СДУГ: їхній мозок схожий на ракету та велосипедні гальма.

Я абсолютно з цим згоден.

Мозок, як ракета — це те, що вони мають так само, як і кожен з нас, але дійсно, більшість з нас мають краще гальмування

І якщо ми подумаємо про такі нейробіологічні основи, то насправді СДУГ — це в першу чергу дефіцит гальмування, тому що у цих людей збудливість на правильному рівні, нормальному, в той час як гальмування — на поганому рівні. І саме тому вони так швидко перемикають свою увагу з місця на місце, тому що це залежить від збудження.

Вони не можуть утримувати увагу на одному предметі, тому що це залежить від гальмування, і саме тому вони часто перебивають один одного, саме тому вони не можуть стояти в чергах, саме тому вони не можуть не говорити до того, як хтось закінчить питання, і взагалі вони нетерплячі і непосидючі. 

Так, я частково згоден з цим, але це не означає, що їхній мозок працює швидше, ніж у дітей, які не мають проблем зі СДУГ, у них просто гірші гальма.

Чи переймають діти якісь стратегії виживання? Тому що здається, що кожен обирає якісь, і якщо це не діагностовано, наприклад, щоб не виділятися з групи, щоб якось справлятися, наприклад, в школі або в групі однолітків, що вони, не знаю, вдають з себе когось, підлабузнюються, наслідують?

Ці діти постійно відчувають, що вони переживають якусь невдачу, і це однокласники сміються з хлопчика, що він ловить гав, тому він переходить в агресію, тому що, врешті-решт, ніхто не скаже йому, що він розсіяний, якщо всі будуть його боятися. Це один варіант. 

Інший варіант — це те, що він буде імітувати всю поведінку групи, і дійсно, так чи інакше, найчастіше вони йдуть знову, і їх тягне до групи, яка десь поводиться абсолютно некоректно. 

Ну, і насправді іноді в цьому всьому є ще й така мотивація, що якщо мені всі кажуть, що я такий неслухняний, то я тільки покажу вам, що значить бути неслухняним. 

Якщо я маю бути поганим, то я буду таким і ви ще пошкодуєте. І ось тоді ми дійсно маємо проблему розвитку поведінкових проблем, і тоді ми бачимо, наскільки ці діти можуть бути, переносно кажучи, неслухняними.

Ми говорили про суперсили. Чи існують якісь особливі якості або схильності, пов'язані зі СДУГ? 

Загалом так, тому що це зазвичай люди, які мають багато енергії, яка може бути спрямована на «заважання» в класі, але також і на спорт або музику. Це діти, які ніколи не втомлюються, тому може бути так, що тільки після футболу, тенісу чи дзюдо вони повертаються додому о 8 вечора і заспокоюються. Ці люди вміють «заговорювати», зачаровувати людей, вони мають чудову енергетику у спілкуванні.

Я сміюся з того, що пацієнт зі СДУГ може не бути вродженим бухгалтером, але вродженим продавцем: щоб говорити тут і там, рекламувати — це вже точно

А митцем? Чи пов'язаний СДУГ, наприклад, з творчістю?

Так, це люди, які, як правило, мають багато інтересів і занять, що може бути як позитивним, так і негативним. З одного боку, це діти з широким світоглядом, які цікавляться багатьма речами і темами, але з іншого боку, їх можна розглядати як «запальничку», тому що щойно вони грали у футбол, тепер у шахи, а потім у теніс, плавання і пазли. СДУГ також пов'язаний з явищем, яке в літературі називають «гіперфокусом», тобто здатністю максимально і надовго зосереджувати увагу на чомусь, що представляє інтерес в даний час або в конкретний момент. 

Тобто, якщо мене щось зачепило, щось дійсно має для мене такий високий емоційний заряд і робить мене щасливим, я можу займатися цим годинами, і тоді ви не бачите цих розладів дефіциту уваги. Хтось колись сказав, що СДУГ — це переважно розлад нудної діяльності, тому уроки в школі не завжди бувають цікавими, але якщо, не знаю, англійська — моє хобі, то я буду старанно її вивчати, незважаючи ні на що. У мене були пацієнти, для яких математика була улюбленим предметом і вони завжди отримували з неї п'ятірки, вчителі ледь не на олімпіаду хотіли їх брати. Інший у мене був захопленим істориком, який знав і розумів історію в початковій школі, в четвертому класі на рівні середньої школи. 

Це може бути як історія, так і футбол. 

Варто знайти щось, на чому ваша дитина має цей гіперфокус, і розвивати його таким чином. Так чи інакше, ми говоримо про острівці компетентності: він може бути не найкращим у математиці чи польській мові, але він — найкращий плавець, найкращий бігун і найкращий футболіст у своєму класі. 

‍Це не «легкі» діти, їх виховання і підтримка вимагає від батьків особливих компетенцій? Тому що таку дитину можна п'ятнадцять разів попросити почистити зуби або взутися, а вона не відреагує. Або не чує, або зайнята чимось іншим в цей час.

Вони можуть насправді не чути, але не тому, що мають проблеми зі слухом, а тому, що є проблема з проходженням інформації крізь весь інформаційний шум. 

Ми також говоримо про СДУГ як про порушення вибірковості стимулів, тобто з усього інформаційного шуму дитині важко виокремити конкретну інформацію про те, що це мама чи батько кличуть. Це один момент. Друге: навіть якщо дитина включилася і почала робити те, що ми її попросили, посеред завдання вона може відволіктися і зайнятися чимось іншим. Абсолютно точно. Тож ми приходимо, вона знову не зробила те, що ми просили, і розчарування зростає. Так само і в дитини, яку знову турбує те, що хтось перериває діяльність, яка її цікавить. Це може призвести до вибуху негативних емоцій. Знову ж таки, тут є дефіцит гальмування, і тоді ми маємо емоції, як у ракети з гальмами від велосипеда. І тому меблі можуть літати по дому. Ну, тому що як ця дитина має справлятися? 

Існують спеціальні групи підтримки для батьків дітей з розладами спектру та СДУГ, адже зберігати терпіння та проявляти розуміння, встановлюючи обмеження та конкретні вимоги, може бути виснажливим.  Як вони можуть бути зі своєю дитиною, підтримувати один одного, підсилювати один одного і просто справлятися?

Що завжди працює, так це фіксований графік. Це базово, і такий розпорядок краще працює з молодшими дітьми, тому що з підлітком, який переживає підліткову кризу, буде складніше — а я завжди пояснюю батькам, що діти зі СДУГ переживають її в повній мірі. 

Ми встаємо о 8 годині, чистимо зуби, снідаємо, одягаємося, йдемо в садок або школу і так далі. Потім о 18:00 ми робимо домашнє завдання, о 19:00 читаємо або дивимося казку чи щось інше. 

Діти зі СДУГ набагато краще функціонують у жорсткій структурі дня

Ми також даємо їм одне завдання, тому що якщо ми просимо їх спочатку одягнутися, потім почистити зуби, а потім прибрати іграшки, вони можуть почистити зуби, одягнутися наполовину, але не встигнуть виконати третє завдання. 

Існує також проблема того, що цю увагу потрібно нагадувати. Якщо ми будемо давати по одній команді: підійди до мене, подивись на мене, зараз ти винесеш сміття, і ще попросимо повторити, що треба зробити, то вони підуть і винесуть сміття. 

Хвилиною перепочинку для батьків або опікунів може стати планшет або телефон. Ми вмикаємо мультфільм або гру, і ось він — спокій і тиша. Як це впливає на дітей зі СДУГ?

СДУГ пов'язаний з більш високим ризиком залежності, ніж у загальній популяції, і це стосується, як ми звикли вважати, не тільки алкоголю або наркотиків, а й інтернету, використання смартфонів, комп'ютерних ігор або соціальних мереж. 

Діти зі СДУГ дуже вбирають це в себе, вони також отримують швидке відчуття задоволення, тому що це одна з небагатьох речей, на яких вони можуть абсолютно зосередитися, тому що там ця увага постійно бомбардується і стимулюється. 

На додачу до цього, є адреналін від гри та змагання з іншими. І є небезпека, що така людина, яка відчуває фрустрацію в реальному житті, втече в онлайн, тому що там вона має швидше, легше задоволення і там ніхто не дорікає їй знову і знову.

Коли слід починати фармакологічне лікування? 

Не треба боятися ні діагнозу, ні ліків. Загалом, правило полягає в тому, що навіть якщо є діагноз, перше, що ми запроваджуємо, — це цілий комплекс маніпуляцій, окрім фармакологічних, наприклад, питання, пов'язані з тим фіксованим розпорядком дня, про який ми згадували раніше. Це одне з найпростіших втручань, яке покращує функціонування такої молодої людини. З іншого боку, якщо цей комплекс психосоціальних втручань є неефективним, тоді в дію вступають ліки.

Або, наприклад, коли у пацієнта починають розвиватися ускладнення СДУГ, тобто, наприклад, опозиційно-викличний розлад. 

Тобто: протягом півроку, як мінімум, усталений патерн непокори, нехтування соціальними нормами дорослих, спалахи гніву, дратівливість, мстивість. Тепер описано критерії цього опозиційно-викличного розладу, щоб реципієнт також мав певне уявлення, про що ми говоримо. Ну, у випадку розвитку такого типу ускладнення, або, наприклад, іншого типу ускладнення, як ось він пішов у перший клас початкової школи, а через три тижні його вже хочуть вигнати. Ну, у нас дійсно є такі пацієнти. І тоді є показання до медикаментозного лікування.

Але батьки бояться ліків.

Думаю, це пов'язане з браком достовірної інформації та нерозумінням того, що найпопулярніший і загалом ефективний препарат у Польщі — метилфенідат — вважається наркотиком. Насправді його механізм дії схожий, але головна відмінність полягає в тому, що він не викликає ейфорії, не викликає такої толерантності, але підвищує концентрацію, посилює увагу, що робить його ефективним на 90 відсотків. Не потрібно боятися цих препаратів, оскільки вони можуть значно покращити функціонування дітей та підлітків.

Переклад: Анастасія Канарська

Все як у житті. Все як у кіно

Коли редакторка попросила подивитись «Матері пінгвінів», я поставилася до цього як до робочого завдання, адже звикла, що фільми про людей з особливостями далекі від життя. У кінематографа зазвичай дві крайності: або знімуть серіал про супер-лікаря аутиста («Чудо-лікар»), що саме по собі фантастика, або щось таке, від чого хочеться повіситися і ніколи більше не народжувати («Щось не так із Кевіном»).

Без особливих очікувань увімкнула українську версію серіалу від Netflix і вже з першої серії зловила надзвичайно яскраві флешбеки.

Неприйняття діагнозу, звинувачення вихователів і батьків нормотипових дітей, постійний стрес, почуття провини та безсилля, змішане з почуттям сорому й гордості за власну дитину, а також усвідомлення, що навіть найважчий бій на рингу ніколи не зрівняється з особливим материнством.

Як і головна героїня, борчиня Камо, я теж колись не могла повірити і прийняти, що в мого сина аутизм. Тільки ми міняли не школи, а садки та спеціалістів, все сподіваючись знайти не тих, хто допоможе, а тих, хто скаже: «У вашої дитини немає ніякого аутизму, це характер такий, переросте». 

Як Тетяна, мама Міхала, хлопчика з м'язовою дистрофією, я зовсім не займалася своїм здоров'ям і схаменулась тільки тоді, коли одного ранку мене забрала швидка.

Як і Єжи, батько невербальної дівчинки Гели з тяжким аутизмом, я знаю, як це — загубити свою дитину і шукати її, ледь не отримавши зупинку серця. Знаю, що таке любити «дефективну, браковану» дитину, від якої відмовилися інші родичі. І знаю, як це буває, коли «найневихованіший і найгірший хлопчик у світі» для інших, для мене — цілий Всесвіт. 

Як і мама дівчинки з синдромом Дауна Толи, я знаю, як це, коли хочеться з головою пірнути в інстаграм, щоб своїм прикладом підтримувати інших, показуючи, що життя з особливою дитиною може бути прекрасним і наповненим. І повірити в це самій. 

Одного ранку я прокинулася через різкий біль у боці. Боліло настільки сильно, що через дві години я почала втрачати свідомість. Але найгіршим було те, що я була сама з дітьми, а у мого сина-аутиста піднялася температура до 38. Я зателефонувала друзям, викликала швидку і впала від болю на підлогу у вітальні. Але в голові крутилася тільки одна думка: «Хоч би температура у мого Марка не росла далі та хтось приїхав до нього якнайшвидше».

Девіз більшості «мам пінгвінів»: «Болить — переболить». Ми рідко звертаємося до лікаря для себе, бо з постійними реабілітаціями, заняттями та іншими дитячими справами просто не маємо часу про це думати. Але ми знаємо — нам категорично не можна помирати.

«Я так багато часу витратила на те, що треба було мені, але зовсім не потрібно їй»

Моя подруга Юля, мама Маї, п'ятирічної дівчинки-красуні, кілька років намагалася довести собі та суспільству, що її донька може ходити у звичайний садок. Це коштувало їй нервів, сліз, безсонних ночей наодинці зі своїм болем і, звісно, грошей на оплату тих, хто мав вивести Маю в норму.

«Я так багато часу витратила на те, що треба було мені, але зовсім не потрібно їй. І зрозуміла це лише тоді, коли нас попросили з чергового дитсадка», — сказала мені Юля.

Сьогодні дівчинка ходить до терапевтичного сада для дітей з аутизмом — разом з моїм сином. І вони навіть намагаються товаришувати.

Знаєте, як виглядає дружба двох аутистів? Вони не кусають одне одного, разом годують собаку печивом, прикрашають ялинку, задувають свічки, катаються на гойдалках — і все це без слів 

Іноді, спостерігаючи за цією мовчазною ідилією, я жартома кажу Юлі: «Виростуть, то нехай одружуються!» Подруга сумно посміхається: ідея непогана, але онуків, яких вона хоче, чекати не варто.

До речі, про онуків: ризик того, що аутизм і деякі інші генетичні захворювання передадуться у спадок іншим, нормотиповим дітям, чималий.

«Що робитимеш, якщо в тебе колись народиться дитина, як наш Марко?» — питаю свого старшого сина Романа.

«Просто його любитиму», — відповідає мені мій 13-річний підліток, який героїчно переносить усі аутичні атаки та істерики брата.

Але мені дуже соромно від того, що, можливо, через мене мій старший син теж може стати батьком дитини з особливостями. Це почуття іноді з'їдає мене зсередини. Хоча стоп, тут немає винних, правда?

У пошуках «Чудової пристані»

Коли я розповіла про «Матерів пінгвінів» подрузі Яні, мамі складного підлітка з аутичним спектром, вона одразу відреагувала: 

«Вже подивилася. Знала б ти, скільки разів я хотіла розбити цю кляту піньяту, як це зробила Камілла на дні народження, о голову тих, хто глузував з мого Мишка і називав його дурним!»

Я пригадую цей епізод. Він про те, як суспільство намагається бути толерантним до дітей з особливостями, але толерантності іноді не вистачає навіть на те, щоб витримати дитину з діагнозом бодай пів години.

Яниного сина Михайла виганяють вже з п'ятої школи, бо він:

• Падає на підлогу та кричить від різких звуків;
• Обіймає інших дітей за живіт, щоб заспокоїтись;
• Тікає з уроку з криками «Курва», якщо хтось з однокласників сміється, що він погано говорить і повторює одне й те саме (прямо як Ясик та його «тупа вівця»);
• Гучно плаче від несправедливості і цим дуже лякає дітей.

При цьому Михайло не агресивний і нікого ніколи не вдарив, але, мабуть, йому ще довго доведеться шукати свою «Чудову пристань».

На ринзі можна здатися. Тут — ні

Знали б ви, скільки разів мені пропонували лікувати аутизм стовбуровими клітинами, програмуванням нейронів, кодуванням, канабіоїдами, травами та добавками. І кожен з цих сумнівних методів з недоведеною ефективністю — м'яко кажучи, недешевий. 

Так, наші особливі діти — прекрасний бізнес для тих, хто мріє про нескінченне джерело доходів, нічого не гарантуючи. І необхідно на старті навчитися відрізняти зерно від полови. Щоб не довелося розпродавати себе на органи й вистачило на необхідні лікування та реабілітацію, нескінченні заняття та інтенсиви, вітаміни, харчування й собі на психолога.

В останній серії «Матерів пінгвінів» головна героїня б’ється на рингу із дуже сильною суперницею. Цю метафору розуміє кожна «мама пінгвінів». На рингу ви можете вдарити супротивника, можете підготуватися й зрозуміти логіку його дій, зрештою, ви можете просто здатися. З особливим материнством так не працює. Це бій без правил. Бути «мамою пінгвінів» — це про боротьбу із цілим світом і з самою собою, про періоди повного розчарування, депресії і зрештою про світло в кінці тунелю — в той момент, коли навчишся бачити серцем. І це світло таке яскраве й тепле, що може зігріти навіть тих, хто на самому дні.

‍Фотографії з приватного архіву авторки