У сина Олесі Яскевич одразу кілька діагнозів: незрячість від народження, епілепсія та розлади спектру аутизму. Жінка багато років вчилася працювати з цим, їздила до лікарів, знахарів та екстрасенсів. Згодом створила організацію «Бачити серцем», яка допомагає соціалізуватися дітям з інвалідністю та кардинально змінює уявлення суспільства про їхнє життя. Олесі часто казали, що її син ненормальний і давали недоречні поради, яких вона не потребувала. Прийняття інвалідності сина в жінки триває і досі, але зараз вона зовсім по-іншому сприймає цей процес. Про проблему інклюзії в Україні, чому діти не можуть знаходитися в інтернатних закладах, інклюзивні проєкти та життєвий шлях разом з сином ― Олеся Яскевич, засновниця ГО «Бачити серцем» розповіла під час відвертого інтерв’ю Sestry.
Оксана Щирба: Вперше з проблемами інклюзії Ви зіткнулися 17 років тому, з народженням Матвія. Вам навіть пропонували написати відмову від сина. Як Ви тоді сприйняли цю новину?
Олеся Яскевич: Мабуть, про інклюзію я дізналась ще пізніше.
Коли народився Матвій, мені сказали, що я ще молода і народжу собі здорову дитину. Навіщо тобі ця?
Тоді, можливо, через те, що я була не в контексті теми інвалідності, сприйняла цю новину як щось дуже загрозливе. В мене були дуже важкі пологи. Я Матвія не бачила, його відразу забрали в реанімацію. Але в мене навіть думки не було, що щось не так. Мене переконували підписати відмову від сина. У мене був післяпологовий шок. Це вже згодом я аналізувала, як ставився персонал до мене, як взагалі повідомляли мені цю інформацію, наскільки це все було некоректно, грубо, нетолерантно.
Я взагалі не знала, що може щось бути не так. По-перше, в моєму оточенні не було дітей з інвалідністю, в мене досить непогано проходила вагітність. Ми на той момент з моїм першим чоловіком спортсменом не вживали алкоголь, не палили, тобто вели здоровий спосіб життя. Я відвідувала всі можливі заходи для мам, вагітних, курси, де вчили правильному диханню.
Виходить, суспільство не навчене комунікувати на тему інвалідності? Якою має бути насправді поведінка оточуючих в ситуації, в якій опинилися Ви?
Абсолютно ненавчене. Повідомлення батькам про те, що щось пішло не так під час пологів, має бути дуже обережним. Хто як не лікарі мають пояснити і розказати, як все має відбуватись, коли народжується дитина з інвалідністю.
Лише цього року завдяки Уповноваженому з прав дітей було розроблено протокол повідомлення. А до цього, уявіть собі, яка кількість батьків отримувала інформацію про інвалідність дитини варварським способом
По-іншому я не можу це назвати. Я не можу говорити за всіх, але в мене є власний досвід і досвід тих батьків, з якими ми працюємо багато років. І це не залежить від того, чи це державний пологовий будинок, чи приватна клініка. Насправді немає культури взаємодії пацієнта та вагітної жінки, особливо якщо щось йде не так. Медичний персонал любить говорити фрази на кшталт: «Навіщо вам хвора дитина? Зробіть аборт, а потім народите здорового малюка.»
Як новина про діагноз сина вплинула на стосунки з чоловіком?
Перші дні і місяці він дуже сильно мене підтримував. Ми дуже надіялися, що зможемо полікувати Матвія і виправити ситуацію на краще. Коли ж дізналися, що Матвій незрячий, то ця звістка стала точкою неповернення. У чоловіка були дуже великі сподівання, що його син продовжуватиме в майбутньому його справу. Коли стало зрозуміло, що Матвій не буде такою дитиною, почалися розголоси. Згодом ми розлучилися. Це сталося, мабуть, не через те, що в Матвія інвалідність, а це через те, що ми не до кінця розуміли, що відбувається. І можливо, так і треба було, щоб ми розійшлись саме тоді, щоб кожен з нас згодом створив свою щасливу сім'ю.
Ви свого часу зверталися до всіх можливих лікарів, гомеопатів, знахарів, психологів. Хтось навіть Вам говорив про те, що Матвій довго не проживе. Тоді Ви хапалися за кожну соломинку і весь свій вільний час присвячували сину. У Вас не було часу на навчання, відпочинок, на себе. Коли Ви зрозуміли, що варто зупинитися?
Ми, здається, були у всіх лікарів, у яких тільки можна було. Їздили до екстрасенса, платили просто шалені кошти. Тоді я сама собі складала ілюзію, що я щось роблю для того, щоб Матвію стало краще. Хоча на нього це взагалі жодним чином не впливало. Дуже багато часу витрачала на пошук нових методик лікування, медикаментів. Коли Матвію було приблизно три роки, він вперше впав у кому. Його забрали в реанімацію. Мене до нього не пускали. Я пішла ночувати додому, а наступного дня о 6 ранку вже була під дверима реанімації. Тоді спіймала себе на думці, що якось неправильно ми проживаємо цей час, бо я навіть не знаю, що подобається Матвію, а що ― ні.
Я раптом усвідомила, що ми ніколи не робили з ним простих дитячих речей ― ходити по калюжах, наприклад. Тоді я пообіцяла собі, що якщо Матвій виживе, то я нарешті стану звичайною мамою звичайної дитини
Коли я забрала сина з лікарні, зрозуміла, що переді мною умовно кажучи тримісячне немовля. Він не сидів, не тримав голову, дуже погано ковтав. Мені знадобився майже рік для того, щоб поступово повернути всі ці навички ― тримати чашку, сидіти, повертатись, реагувати на звук чи інші речі. А потім почалась епілепсія у складній формі. Потрібно було знову шукати лікаря, щоб підбирати необхідні препарати і проходити всі ці страшні кола, через які проходять батьки, діти яких мають епілепсію. Десь в цей час я почала розуміти, що моїй дитині в соціумі не дуже раді. Я була на всіх можливих форумах, де були об'єднання батьків, які виховують дітей з інвалідністю. Знайомилася з батьками, читала про їх досвід, ділилась власним. Потім ми почали організовувати сімейні пікніки, де ми не лише збирали діток з інвалідністю, а й наших друзів. Ми хотіли показати іншим, що дитина з інвалідністю ― це не істота якогось іншого виду, яку треба заховати в окремий дитячий садочок.
У Вашого сина часто трапляються приступи в публічних місцях. Він через вереск проявляє свої емоції. Як реагують люди на Матвія?
Все залежить від кожного етапу життя. Пам’ятаю, якось ми були на дитячому майданчику й Матвій грався в пісочниці. В нього стався напад епілепсії. Я забрала його та поклала на лавочку. При цьому мама дитини, з якою грався в пісочниці Матвій, зібрала всі іграшки, дістала серветки і почала витирати руки дитині, іграшки, якими грався мій син. Я сказала жінці, щоб вона не хвилювалася, це напад епілепсії, це не заразно. Більше ми не бачилися на цьому майданчику. Ця ситуація не свідчить про те, що ця мама погана. Можливо, вона взагалі ніколи в житті не бачила нападу епілепсії. Це скоріш про те, що суспільство погано проінформоване на таку тематику. Коли я перебувала в громадських місцях, люди підходили, питали, чи потрібна якась допомога. Кілька років тому трапилася ситуація, коли Матвій дуже голосно кричав. Тоді люди підходили, робили зауваження, що він нездоровий. Потім був період, коли мій син перестав ходити. І це тривало майже півтора роки. Ми перевірялись у всіх лікарів. Тоді придбали спеціальний візочок і користувались ним. Бо якщо вдома, у приміщенні, він хоч якось повзав, то на вулиці переставав ходити взагалі. Він міг лягти в будь-якому місці ― на пішохідному переході, біля каси в супермаркеті, в метро. Він лягав головою вниз, закривав вуха і йому треба було полежати п'ять-сім хвилин. І от саме тоді я вислуховувала найбільше порад та рекомендацій від сторонніх людей. Одна пані взагалі мені сказала: «Такі, як ви, в Криму виховують сепаратистів».
Зараз Матвій майже не кричить і ми вже можемо з ним домовитись. Він знає, як себе стабілізувати. Не завжди, звісно, це працює. Коли все ж таки трапляється приступ, поглядів з боку людей наче стало менше, або мені так здається. Навіть якось підійшов молодий хлопець і запитав, чи потрібна допомога. Для мене це було дико. Хоча насправді це нормально.
Що підштовхнуло Вас відкрити організацію «Бачити серцем»? Розкажіть про її роботу сьогодні.
Я не мріяла її створити. Я взагалі планувала чимось іншим по життю займатись. Але так вийшло, що я багато спілкувалася з батьками, які мали дітей з інвалідністю. І свого часу познайомилась з Валентиною Бутенко. На той час вона відіграла дуже ключову роль в моєму житті. Бо після цього знайомства я зрозуміла, що я теж щось можу. Валентина ― мама двох незрячих синів, в Харкові вона створила організацію «Право вибору» і організовувала заходи підтримки і для батьків, і незрячих дітей. У мене вже було певне об'єднання волонтерів, батьків, спеціалістів, і ми постійно щось робили ― організовували пікніки, зустрічі.
Але щоб робити щось більше, потрібна була юридична структура, кошти. Тоді ми вирішили зареєструвати організацію. Перші два роки робили невеликі проєкти. Згодом у мене виникла ідея створити табір для дітей
Мені дуже хотілось дати дітям досвід проживання без батьків. Бо їм треба вчитися якось жити, взаємодіяти в соціумі. Тоді я не розуміла, в що це може вилитися. Коли ми провели табір перший раз, то побачили грандіозні результати в дітей. Діти вчилися комунікувати між собою без тата і мами. І це все непогано виходило. В самих батьків вперше за життя була можливість трохи перепочити. Потім ми знайшли партнерів та фінансування ― і табір масштабувався. Нині це великий табір на сто дітей. Велика команда працює цілий місяць. Також ми писати різні проєкти для того, щоб відкрити простір, де діти можуть паралельно взаємодіяти між собою. Створили програму психологічної підтримки спочатку для мам, потім намагались зробити таку ж підтримку для татусів. Згодом нам вдалося відкрили саме фізичний простір. Зараз у нас є п'ять великих програм, в межах яких працюємо. Також є онлайн школа. Проблема в тому, що у нас є приміщення, але там немає укриття. На жаль, у Києві досі не можемо знайти відповідне приміщення. Спершу я не вірила в роботу онлайн, бо деякі процеси оффлайн дуже важко давалися. Зразу було нелегко, довелося адаптувати всі програми та матеріали для формату онлайн. Також батьки дуже скептично до цього віднеслись. Для них ми проводили навчальні, пояснювальні бесіди, запустили коучинг та психологічну програму, бо в період війни особливо був запит на це. Ми працювали не тільки з батьками, які виїхали, й з тими, хто залишився. Зараз у школі навчається майже сімдесят учнів і студентів. Студентами ми називаємо молодь з інвалідністю. Хочу сказати, що це не класична школа, як загальноосвітня, це трохи інший формат. Працюємо з підлітками від дванадцяти років. Щоб стати учнем або студентом нашої школи, достатньо нам написати на сторінку «Бачити серцем».
Для дітей з інвалідністю війна стала справжнім потрясінням. Як це переживав Ваш син та інші діти?
Перші дні ми були в Києві, в укритті в школі, недалеко від нашого будинку. Матвій тоді постійно спав ― і це добре. На початку березня ми виїхали в Івано-Франківськ і там пожили якийсь час. Для Матвія дуже важливими є його режим, ритуали, певна постійність. Тоді менше істерик та агресії. Під час війни ніхто про жодну стабільність говорити не може. Мені здавалось, що Матвій нічого не розуміє, тому що він якось не реагував ні на що. Треба спати ― добре, треба кудись їхати ― добре. А потім Матвія «прорвало». Протягом тижня у нього був дуже поганий настрій ― він спав, кричав, спав і кричав. Була дуже сильна агресія. Це були десять днів справжнього пекла. Я зрозуміла, що це відбулося через те, що Матвій зрозумів, що він не вдома, що це не його кімната, не його ліжко, немає звичних для нього речей, дуже багато чужих людей поруч.
У травні ми повернулись в Київ, і це повернення, на мою думку, було дуже правильним. Коли Матвій зайшов у свою кімнату, він дві доби взагалі з неї не виходив. Саме у своїй кімнаті він почував себе комфортно
Коли починалася повітряна тривога, вивести сина в коридор було неможливо. З часом я навчила Матвія таки це робити. Він знає це як правило. Якщо тривога ― це небезпечно, треба спускатись в укриття. Матвій не до кінця розуміє глобальність того, що відбувається. Що таке війна? Хто такі росіяни? Чому це відбувається? Але на своєму рівні він, звичайно, дуже сильно все переживає і реагує на мою реакцію, бо в нас з ним колосальний зв'язок.
Мінсоцполітики торік нарахувало в Україні 3 мільйони людей з інвалідністю. Тисячі з них живуть в інтернатних закладах ― і це, за словами «інклюзивних» волонтерів, забирає у них шанси на майбутнє. Що робить влада нині для дітей з інвалідністю? На скільки вони захищені в цих інтернатах?
Дуже глобальне і нелегке питання. В інтернатних закладах дітям погано, там жахливі умови. Інтернати не повинні існувати взагалі. На даному етапі в державі немає певного механізму для того, аби діти не потрапляти в інтернати. Потроху, звісно, система міняється. Принаймні зараз Міністерство соцполітики дуже активно цікавиться тим, що ж зробити, аби в інтернати не потрапляли діти, а також переглядається закон про підтримане проживання. Інтернати ― це тотальне зло. Там не можна жити. У більшості випадків діти, які знаходяться в інтернатних закладах, мають батьків. Тому важливо говорити про превентивну систему підтримки родини, якщо в неї народиться дитина з інвалідністю. Що треба зробити для того, щоб в подальшому ця родина не відмовилась від дитини, або якщо родина перебуває у складних життєвих обставинах. Важливо працювати з цією родиною наскільки це можливо, аби дитина залишилась в родині.
Як у суспільстві подається тема інвалідності? Які найпоширеніші стереотипи по відношенню до дітей з інвалідністю?
Мені взагалі дуже боляче говорити про явище інклюзії в Україні, коли в нас є інтернати. Насправді це мій особистий біль, тому що я розумію, що це поки єдиний шлях, куди потрапить моя дитина, якщо зі мною, чи моїм чоловіком щось трапиться. Тобто, в нас з чоловіком побудована ця система. Куди далі? Яка далі буде підтримка у таких дітей або дорослих людей? І в принципі, це страх всіх батьків, які мають дітей з інвалідністю.
Усі прекрасно знають, що може статися з дитиною. Вона потрапляє в ці жахливі інтернати. Щодо стереотипів ― їх багато. Насправді суспільство дуже багато робить, і в тому числі громадські організації, аби сприяти саме інклюзивному суспільству. Але ми як суспільство досі необізнане, і елементарно не можемо відрізнити людину, яка має інвалідність.
Досі бракує великих інформаційних кампаній, щоб ми в принципі розуміли, що інвалідність або інакшість ― це абсолютно нормально і ніхто не має бути однаковим, схожим на всіх.
Запитання, які не можна ставити мамі дитини з інвалідністю?
Питання щодо стану, здоров'я, діагнозу дитини точно не потрібно ставити.
Найчастіші питання, які можна почути (не вигадані, на жаль) і які не можна ставити: «А він у вас такий народився?», «Як ти можеш сміятися/радіти/мати добрий вигляд/пити вино з подругами, коли у тебе така важка дитина?», «Не уявляю, як ти витримуєш, я б уже дахом поїхала», «Де ж це ти так нагрішила, що боженька таке покарання дав?», «Ох, це такий хрест на все життя», «Це заразно? Ти перевірялася? Це тепер усі такі діти будуть у тебе?», «Коли останній раз ти причащалася»? «Боже, яке горе», «Це родове прокляття?», «Не переживай, ще дитинку народите, буде вам допомога, щоб доглядати за братиком», «Ой, у тітки брата дядька сина було ну ось точно таке саме! Зараз я вам дам телефончик одного священика ― він таке лікує!»
Насправді дуже часто люди просто не знають, як словами/діями підтримати
Але тут все дуже просто ― хочете підтримати, запитайте словами через рот, яка потрібна допомога, або «я хочу тебе підтримати, скажи, як краще це зробити».
Це про повагу і про кордони.
Як Ви реагуєте, коли чуєте такі запитання?
Це період постійного прийняття. Тринадцять років тому мені здавалось, що я вже все прийняла про Матвія. Але з часом я зрозуміла, що це тривалий процес. Поки ми живемо це життя разом, я постійно приймаю Матвія. Раніше мені було дуже боляче. Я могла навіть поплакати, приходила до близьких людей поговорити про це. Потім була ситуація, коли Матвій був маленький, і хтось зробив йому зауваження. Я досить емоційно та агресивно відреагувала, і відчула, як Матвію стало некомфортно. Потім я почала працювати з психологом. Це насправді мені дуже допомогло. Зараз я абсолютно спокійно реагую на дивні запитання. Інколи люди про щось запитують, не подумавши. Тому я пояснюю, відповідаю. І часто люди вибачаються, дякують. Дуже важливо пояснювати людям, бо вони багато чого не знають.
Процес прийняття дитини з інвалідністю, я так розумію, ще не закінчився. Він триває постійно, поки дитина з Вами. Пришвидшити його не можна?
Зараз я знаю, що я в процесі прийняття, бо я приймаю умови, які зараз є, які будуть за рік, навіть за пів року. Мені здається, що цей процес прийняття буде постійним. Я нещодавно спіймала себе на думці, що був період, коли я порівнювала Матвія з іншими дітьми. Нещодавно я зрозуміла, що багато якого досвіду ми не пережили разом. Не було найпершого слова «мама», не було першого дзвінка, сварки, як буває з підлітком. Тільки тому, що я проживаю інше життя зі своїм сином. Коли я для себе усвідомила, що воно не гірше, я перестала порівнювати. Хтось у сімнадцять років вже обирає професію, зустрічається з дівчиною, викурює першу цигарку. Тим часом мій син робить якусь іншу річ ― складає слова в речення із шести слів. І я від цього щаслива, бо це дуже велике досягнення для сина. І ці роки ― це наш з ним шлях. Мені від цього не боляче. Мені від цього тепло, бо Матвій росте, розвивається у своєму темпі та ритмі. Я розумію, що цей процес для нього не завершений, він завжди буде розвиватись. А я люблю Матвія не менше через його інвалідність і не більше. Я просто його люблю, тому що він мій син, а я його ― мама.
На своїй сторінці у Facebook Ви багато пишете про свого сина, зокрема листи до нього. В одному з крайніх постів Ви написали, як Вам складно, коли всі набуті знання і досвід не спрацьовують з Вашим сином і Ви не розумієте його. І тоді Ви розсипаєтеся на молекули. Що допомагає триматися в ресурсі і таки не розсипатися?
Мабуть, те, що я завжди можу зробити наступний крок. Я дозволяю прожити собі цю слабкість. І це теж набута історія. Це також, дякуючи роботі з психотерапевтом протягом багатьох років. Що мені дозволяє не розсипатися? Якщо я не зроблю наступний крок, Матвій його без мене не зробить. Мені, правда, буває дуже боляче. Але потім я розумію, що все окей. Я переживаю, аналізую все, що відбувається, проговорюю все з терапевтом. Я можу попросити про допомогу.
Наше життя з Матвієм ― це певний шлях. Ми постійно йдемо
Неможливо, мабуть, зупинитись. Це складно, дійсно складно, коли я знаю, що те, що я знаю та вмію, спрацьовує з іншими родинами, а з моєю дитиною ― ні. І тоді ти думаєш: «Господи, що не так? Що тепер спробувати?»
А я навіть не знаю, що пробувати, бо мені здавалось, що я все перепробувала. Але любов перемагає. Я постійно вчусь, працюю, дуже багато речей роблю інтуїтивно і це завжди спрацьовує, бо є так звана материнська інтуїція, коли ти краще знаєш свою дитину за всі ці методи.
Чому Вас особисто навчив Матвій?
Насамперед терпіння. Раніше я була досить активною і нетерплячою. Досить швидко приймала рішення, проживала якісь моменти. А Матвій навчив мене сповільнюватися. Наприклад, я вчила сина взуватися, вдягати шкарпетки ― щодня, сім з половиною років. Це вже була своєрідна рутина щоранку. Я навіть не уявляла, що колись він сам це зможе робити. Але тепер він може.
Як зараз виглядає звичний день Матвія?
Зараз у нас немає можливості, щоб Матвій навчався в офлайн школі. Якщо у чоловіка є можливість, то він залишається з дитиною вдома. Якщо ні, я беру Матвія з собою на всі зустрічі, де йому буде комфортно. Звичний день виглядає наступним чином: Матвій прокидається, тоді ми снідаємо, потім якісь мої зустрічі, заняття з психологом, прогулянка. Звичний день, нічого особливого. Для нього важлива комунікація з друзями, коли вони його щось запитують, а він їм відповідає, що, наприклад, сьогодні був у басейні. І це дуже цінно, бо це його соціальна активність, його життя.
Рідний батько з Матвієм не спілкується. А як Ваш нинішній чоловік прийняв Матвія? Які в них відносини?
У них найтепліші, найщиріші відносини, які тільки можуть бути насправді. І я цим дуже пишаюся. Тому що, мабуть, так мало статися, щоб вони зустрілися в цьому житті і стали один для одного тими, ким вони є. Бо вони насправді дуже важливі один для одного.
Які речі роблять Матвія щасливим?
Наприклад, вода. В басейні він може бути найщасливішою людиною в світі.
Його роблять щасливими прості речі, на які ми ніколи не звертаємо увагу. Матвій щасливий, коли ми поруч і щось робимо разом
Щоп'ятниці і щосуботи у нас сімейні дні: вранці ― коні, потім їдемо на прогулянку, а в суботу ввечері ми завжди дивимось якийсь фільм. Для Матвія це дуже важливо, бо він відчуває себе частиною родини. Він щасливий, коли допомагає мені, наприклад, підлити квіти.
Чого Вам не вистачає зараз?
Я мрію про те, щоб не було війни. Я розумію, що це те, про що сьогодні мріє кожна українка. Але насправді ми забули, як це жити до війни. Коли можна спокійно кудись поїхати, піти в парк з дитиною, а не моніторити тривоги. Я дуже хочу знайти на осінь приміщення з укриттям. Це моя велика ціль, яка тримає в тонусі та не дає розслабитись, коли вже зовсім неможливо триматись.
Українська письменниця, теле- й радіоведуча, журналістка, піарниця, громадська діячка, голова правління ГО «Здоров’я жіночих грудей». Працювала редакторкою у низці журналів, газет та видавництв. Була ведучою Українського радіо. Пройшла шлях від кореспондентки до телеведучої та сценаристки на телебаченні. Обіймала посади керівниці пресслужби різних департаментів КМДА, Київської обласної колегії адвокатів, працювала з персональними брендами визначних осіб. З 2020 року займається питаннями профілактики раку грудей в Україні. Пише книги та популяризує українську літературу.Членкиня Національної спілки журналістів України та Національної спілки письменників України. Авторка книг «Стежка в долонях», «Ілюзії великого міста», «Падаючи вгору», «Київ-30», тритомника «Україна 30». Життєвий девіз: Тільки вперед, але з зупинками на щастя.
Підтримайте Sestry
Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!
