Натиснувши "Прийміть усі файли cookie", ви погоджуєтесь із зберіганням файлів cookie на своєму пристрої для покращення навігації на сайті, аналізу використання сайту та допомоги в наших маркетингових зусиллях. Перегляньте нашу Політику конфіденційностідля отримання додаткової інформації.
Дитині з України забороняли говорити українською в польській школі: лист в редакцію
“Я щось сказала українською на вушко подрузі — дуже тихо. Вчителька почула і стала на нас кричати. Це було нестерпно. Деякі діти почали підтримувати вчительку. Це несправедливо! Вони не можуть нам забороняти говорити по-нашому!” — читачка Sestry.eu ділиться у листі проблемою, яку переживає в польській школі її дитина
Вчителька в школі накричала на дітей за спілкування українською. Малюнок з листа читачки
No items found.
Підтримайте Sestry
Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!
<frame>Менше половини українських школярів, які через війну живуть зараз у Польщі, відвідують польські школи. Але незабаром всі діти мусять піти до них, щоб не мати прогалин у навчальній програмі та інтегруватися в польське суспільство. Для багатьох українських дітей це означає неабиякий стрес, адже чимало з них недостатньо знають польську, мають психологічні травми й іноді зазнають булінгу. Редакція Sestry.eu знає, що це одна з найважливіших проблем біженців. Тому ми починаємо цикл «Школа без дому», в якому описуємо те, що турбує наших дітей, шукаємо хороших прикладів для наслідування, спілкуємося з психологами, вчителями та чиновниками. Тож якщо ви мати, вчителька, волонтер, психолог, чиновник — пишіть нам на redakcja@sestry.eu. Ми тут — для вас.<frame>
Вітаю, дорога редакціє журналу Sestry!
Бачу, що у вас з’явилася нова рубрика про освіту українських дітей в Польщі.
Хочу розповісти про проблему, з якою ми зіткнулись у польській школі. І, щиро кажучи, не знаємо, як на неї реагувати. Можливо, ви і ваші експерти підкажете, як нам бути.
У Польщі ми з кінця 2022 року. Ми мали тут родичів і часто їздили до них перед війною, тому польська мова не була новою і незнайомою для моєї дитини. Дочка одразу пішла до другого класу і легко порозумілася з однолітками. Але попри те, що досить швидко увійшла в робочий ритм у новій школі, все одно до кінця першого року навчання почувалася самотньою. Всі у класі були знайомі другий рік, і пари найкращих друзів, як і компанії, давно склалися.
Доньці весь час бракувало товаришки, щоб стати з нею в парі під час шкільних екскурсій або поїздок в басейн.
За партою вона сиділа одна, її не запрошували на дні народження і позашкільні зустрічі
Та — о, щастя! — на другий рік до нашого класу прийшла новенька з Білорусі. Дівчата одразу потоваришували, проблему з самотністю було вирішено.
Спочатку я переживала, що нова подруга моєї дочки говорить російською. Якось ми навіть поспілкувалися про це з її мамою, коли чекали дітей з гуртка малювання. Мама дівчинки сама почала розпитувати мене, як сталося, що ми говоримо українською, тоді як вони — російською. Я пояснила, що це наша рідна мова і через дії російського окупанта ми, українці, російської мови знати і чути не хочемо.
Моя співрозмовниця зізналася, що вони з чоловіком, на жаль, не знають рідної мови — білоруську їм викладали лише в молодших класах школи. І все ж родина виявилася свідомою, брала участь у вуличних акціях, хотіла жити у вільній Білорусі і виїхала з Мінська через політику нелегітимного диктатора Лукашенка і ризик репресій.
Щиро сподіваюся, що білоруси згадають власну мову і таким чином зроблять великий крок до своєї свободи
А поки ми з донькою домовилися, що якщо дівчата так здружилися, нехай кожна говорить по-своєму. Так і зробили, і, щиро кажучи, почали дуже радіти цій дружбі. Подруга дочки значно краще вчиться, займається спортом, показує гарний приклад, а головне — дівчатка стали найближчими подругами!
Друг у школі для дитини, яка тимчасово виїхала в ЄС через війну, це важлива опора. Фото авторки листа.
Але наше мовне рішення зазнало атаки з несподіваного боку. Одного разу дочка прийшла зі школи засмучена. Виявилося, під час перерви до неї і подруги підійшла вчителька і зробила зауваження — заборонила спілкуватися іноземними мовами. Наполегливо попросила перейти на польську.
Я не сприйняла це серйозно, подумала, що це якась випадкова історія — заспокоїла дитину і попросила її про це забути. Однак невдовзі випадок повторився з іншим вчителем на групі продовженого дня.
Ось як описала його моя дитина: «Нам сказали намалювати весну. Ми з О. сиділи за однією партою, малювали і тихенько перемовлялися. Підійшла вчителька і сказала мені: "Не говори українською!" Я відповіла: "Але ж ми говоримо про наші справи!" Вчителька: "Можливо, ви обговорюєте мене, і мені це не подобається! Я ж не говорю іспанською про вас!" Ми відповіли: "Але ми не говоримо про вас". Однак вона дуже суворо зауважила: "Говоріть польською! Коли я вам кажу, що ви маєте говорити польською, так і робіть!"
За деякий час я знову сказала українською щось на вушко подрузі — дуже тихо.
Вчителька почула і стала на нас кричати. Це було нестерпно
Деякі діти почали підтримувати вчительку і вигукувати, що ми постійно говоримо між собою по-своєму, і що це їм також не подобається. А декілька дітей підтримали нас. Але ж це несправедливо! Вони не можуть нам забороняти говорити по-нашому!»
Зізнаюся, я шокована. Адже по-перше, це приватне спілкування дітей. По-друге, рідна мова — опора для кожної людини, особливо, дитини, яка приїхала з України, де йде війна. Хто може заборонити моїй дитині говорити українською? У чому сенс? Я не розумію, і не знаю, як підняти це питання, щоб не нашкодити дитині.
Нам не хотілося б змінювати школу, тим паче, я чула від знайомих, що таке відбувається і в інших навчальних закладах Польщі. Можливо, публікація цього листа допоможе щось змінити або принаймні розпочати дискусію в суспільстві.
Навіть маленький внесок у справжню журналістку допомагає зміцнити демократію. Долучайся, і разом ми розкажемо світу надихаючі історії людей, які боряться за свободу!
Місто Суми розташоване приблизно за 30 кілометрів від кордону з Росією. Це дуже близько, особливо з точки зору відстані до місць, з яких запускають ракети в бік України.
Сьогодні фронт війни починається одразу по той бік російського кордону. Це можна побачити в міському пейзажі, а також почути. Спочатку чути вибух, а вже потім повітряну тривогу. Системи раннього попередження не встигають вчасно зреагувати, а отже, вчасно попередити мешканців про загрозу, що наближається.
Люди живуть у відчутті постійної небезпеки, від якої їх ніхто не може застерегти.
Коли обстріли без попередження стали сумним і страшним повсякденним явищем, міська влада вирішила призупинити стаціонарну роботу шкіл і повністю перейти на дистанційне навчання
«У деяких сім'ях по двоє-троє дітей, — розповідає директорка Ірина Шумило, — це небагаті сім'ї. Якщо в таких сім'ях є лише один комп'ютер, то вони не можуть собі дозволити дистанційне навчання. Якщо в такій сім'ї є лише один комп'ютер, вони не мають можливості ним користуватися, адже уроки тривають цілий день, в один і той самий час. Тому в більшості випадків діти підключаються з маминого чи татового телефону. Але це дуже ускладнює навчання.
Порожньо і глухо
На стіні, біля сходів, що ведуть до класів, була підготовлена графіка з важливими для розвитку дітей словами: сім'я, мотивація, мистецтво, майбутнє, мета, творчість.
Поруч був приклеєний папірець зі словами «до укриття» та стрілкою, що вказувала шлях до підвалу. Вже під час повномасштабного вторгнення школу почали ремонтувати та пристосовувати до реалій війни. Сірий і похмурий підвал, який використовувався як бомбосховище, перетворився на приємний простір.
— Ми організували мистецькі конкурси. Діти приносили свої роботи, які зараз прикрашають укриття, — розповідає Тетяна Подоляко, вчителька української мови. А були випадки, коли ми з дітьми спускалися в підвал і сиділи тут по шість-вісім годин, поки не минала небезпека. Це приміщення також підготовлене для проведення занять під час надзвичайних ситуацій. Але за рішенням влади навіть тут діти не можуть зустрічатися і навчатися.
Ми заглядаємо в підземний клас у притулку. На одній з лавок, перед відкритим комп'ютером, сидить маленький хлопчик, поруч з ним — вчителька. Йде урок англійської мови. Тетяна пошепки пояснює мені, що він учень з особливими потребами, який не зміг звикнути до навчання вдома, тому, як виняток, йому дозволили перебувати на території школи під час уроку. Але тільки в підвалі.
Фото: Альдона Гартвіньська
Але бувають випадки, коли дітям потрібно поговорити особисто — чи то зі шкільним психологом, чи то з учителем, якому вони довіряють. Дуже часто вони охочіше розповідають про свої проблеми шкільному персоналу, ніж батькам. А дітям зараз дуже важко, і вони все частіше звертаються за допомогою. Обмеження вдома, постійна загроза падіння ракет, постійний страх через війну, що триває, або, нарешті, родичі, які загинули на війні, смерть яких їм дуже важко зрозуміти або пережити...
А вчителі в школі завжди готові і чекають на своїх учнів. Вони не лише організовують корекційні заняття чи пояснюють незрозуміле на уроках, але й пропонують їм підтримку, просто розмовляючи з ними про їхні проблеми
Вони розмовляють по телефону або за допомогою відеодзвінків. Якщо цього вимагає ситуація, вони зустрічаються особисто в укритті.
— Я багато років працюю в освіті, — розповідає Тетяна Подоляко, — але настали такі часи, що наші зарплати просто смішні. Тому сьогодні в школах працюють справжні вчителі, а не ті, хто прийшов на заробітки. Сюди прийшли люди за покликом серця. Тому що роль вчителя полягає не тільки в тому, щоб навчити читати чи писати, а найголовніша місія вчителя — навчити дитину залишатися хорошою людиною в майбутньому, в якій би складній ситуації вона не опинилася.
Велика шкільна родина
Порожні шкільні коридори мають у собі щось моторошне і сумне. Скрипить підлога і відлунюють наші голоси. А адже від барвистих стін мав би відлунюватися дитячий сміх.
Сьогоднішній сигнал повітряної тривоги перервав, серед іншого, урок інформатики. Викладачка цього предмету Вікторія Авраменко колись була тут ученицею, але через роки повернулася вже в іншій ролі. І таких випадків, коли учні та вчителі створюють цілі шкільні покоління, стає дедалі більше. Атмосфера школи більше схожа на велику родину, ніж на навчальний заклад. Зараз викладання інформатики — це справжній виклик у ці складні часи, адже як викладати цей предмет дітям дистанційно, не маючи можливості щось показати, надати технічну підтримку?
— У нас тут є такий електронний щоденник, ціла система, де ми можемо задавати домашні завдання, писати коментарі, ставити оцінки, і до цього мають доступ і учні, і батьки, — Вікторія Авраменко показує довгий список презентацій та домашніх завдань, які були задані учням, — а якщо дитина не має можливості підключитися до онлайн-класів, ми намагаємося дати якомога більше матеріалу, вправ, щоб вона могла наздогнати самостійно.
Фото: Альдона Гартвіньська
На запитання, коли вона востаннє бачила учнів у своєму класі, Вікторія відповідає, що це було в травні цього року, коли ще було гібридне навчання — частина занять проходила в школі, а частина онлайн. Проте сльози самі собою навертаються на очі, коли вона дивиться на порожній коридор.
— Дітей зараз обмежують у всіх сферах їхнього життя. У них забирають не лише освіту, але й дитинство. Перед школою є дитячий майданчик, там давно нікого не було. Це дуже сумно.
Ми віримо, що це скоро закінчиться
Вчителі вірять, що незабаром шкільні коридори знову наповняться дітьми, тож готуються до нового навчального року за їхньої відсутності. Вони самотужки ремонтують кімнату, де в невідомому майбутньому має з'явитися новий комп'ютерний клас. Вони ремонтують кімнату, не переймаючись тим, що поки що не мають комп'ютерів.
— Працівники школи все ремонтують самі, бо ми не маємо ресурсів від міністерства, — каже директорка школи. Ми навіть надсилали запити в різні магазини, щоб дізнатися, чи немає у них чогось пошкодженого, можливо, порвався пакет і такий товар не придатний для продажу, і ми з радістю його візьмемо. І так, потроху, ми працюємо, починаючи з вересня.
Також власними силами відремонтували кабінет хімії. На стінах висять дошки, кольорові рівняння хімічних реакцій, а на підлозі — вазонки з красивими квітами. Приміщення нагадує аудиторію з американських кампусів, вишукану в кожній деталі. Коридори та ванні кімнати також відремонтовані. Але найбільше мене вразила їдальня. Велике і чисте приміщення, з кількома рядами лавок і стільців, з картинами із зображенням їжі, фруктів і овочів.
Ми почали готувати за меню, яке розробив сам Євген Клопотенко, — розповідає шкільна кухарка, — тільки нам немає для кого готувати
З січня 2022 року по всій Україні розпочалися зміни в системі харчування дітей у закладах освіти. Основне покращення мало полягати в тому, що діти їстимуть менше хліба, цукру та солі, натомість кількість овочів, м'яса та молочних продуктів у їхніх тарілках мала збільшитися. За зміни відповідав легендарний шеф-кухар Клопотенко, який приготував 160 зразкових страв. Серед них були, зокрема, запечена риба, херсонська юшка, салат з буряка та сухариків, курячий шніцель, банош або полтавський борщ. Однак зі шкільної кухні віє холодом порожніх казанів і сковорідок. Ніхто не знає, коли нарешті можна буде розпалити конфорки. Кухарка, трохи ніби з соромом в очах, майже пошепки розповідає, що знає, що деякі з дітей могли розраховувати лише на теплу і поживну їжу протягом дня в школі.
Фото: Альдона Гартвіньська
Відразу біля головного входу до школи знаходиться Стіна пам'яті. Невеличкий і невибагливий вівтар у синьо-жовтих кольорах вшановує пам'ять загиблих героїв, які були випускниками школи № 20 у Сумах. Вісім солдатів, які загинули під час повномасштабного вторгнення, дивляться на мене з невеликих фотографій. Поруч з ними стоїть невелика картонна коробка, куди діти та батьки можуть приносити подарунки для воїнів. Найчастіше це картини, цукерки або хустинки ручної роботи, які виконують роль оберегів і приносять удачу.
— Я б дуже не хотіла додавати сюди більше фотографій, — каже Тетяна, її очі застигають від емоцій, — але ми знаємо, що багато наших випускників, багато наших хлопців зараз воюють на фронті.
Повномасштабна війна зробила тектонічний зсув у ставленні суспільства до української мови. Для багатьох іноземців стало відкриттям, що за рівнем спорідненості українська ближче для білоруської (84%), польської (70%) і сербської (68%), і лише потім до російської (62%) мови. Українська входить у тридцятку найпоширеніших мов у світі, адже нею володіють понад 40 мільйонів людей не тільки в Україні, але й у діаспорі.
За даними електронної платформи для вивчення мов Duolingo, у 2022 році понад 1,3 мільйона людей по всьому світу почали вивчати українську мову. І Польща посіла 3 місце у світі (після Ірландії та Німеччини) за приростом таких користувачів (1615%). А це цифри тільки однієї платформи, тоді як ще є сотні приватних і корпоративних викладачів, репетитори й подкасти.
Частина тих, хто завершив курс у популярних застосунках, все ще не відчуває значного прогресу у володінні українською. Хтось не має терпіння на уроки, а хтось хотів би дізнатися ще більше. І подкасти, які можна слухати в машині, вдома, на пробіжці, є чудовим сучасним інструментом ненав’язливого опанування української.
Подкасти для тих, хто вивчає українську з нуля
Загалом вибір подкастів для тих, хто вивчає українську з нуля, обмежений. Більшість подкастів орієнтована на просунутих учнів і часто подає матеріал українською без пояснень іноземною. Однак, деякі подкасти можуть бути корисними навіть для тих, хто тільки починає навчання.
Це подкаст від українки, авторки проєкту з вивчення польської мови Станіслави Троцюк. Він був створений з початком повномасштабної війни у відповідь на зацікавленість поляків українською мовою. Подкаст містить основні фрази, звороти українською. Особливість подкасту в тому, що він є польськомовним. Окрім подкасту, Станіслава також створила відеоуроки на YouTube. Вони охоплюють різні аспекти української мови і чудово підходять для початківців, пропонуючи доступні пояснення.
Цей подкаст охоплює базові теми: «Я і моя сім'я», «Моя квартира», «Мій робочий день». Тут обговорюють ситуації, що можуть виникнути у сфері послуг — тобто в магазинах, лікарнях чи банках. Крім того, подкаст знайомить читачів з українськими стравами, зокрема борщем, культурою святкування Різдва. Програма допомагає слухачам розширювати лексичний запас та покращувати комунікативні навички в різних побутових ситуаціях.
Почніть з основного подкасту Ukrainian Lessons Podcast, який є важливим для всіх, хто вивчає українську мову. Він охоплює основні мовні аспекти — як граматику, так і лексику.
Ukrainian Lessons Podcast має дві основні частини — українську й англійську. У першій частині спілкуються носії мови, а в другій українська викладачка Анна Огойко надає пояснення того, що було сказано в українській частині.
«Подкаст має шість сезонів, і кожен наступний є складнішим за попередній. Перший сезон призначений для початківців без знань. Сезони 2 та 3 зосереджені на початковому та середньому рівнях. Сезони 4-6 повністю ведуться повільною українською мовою та охоплюють різні теми, пов'язані з українською мовою, історією та культурою (з детальним розглядом лексики, граматики та вправами на вимову).
Звісно, вивчити мову за одну хвилину неможливо, але цей подкаст пропонує короткі, швидкі уроки української, щоб ви могли отримати додаткову практику. Подкаст більше не оновлюється, але містить багато епізодів, які навчать вас основам — таким як корисні фрази для подорожей, цифри, розмовні вирази тощо. Це відмінний спосіб доповнити ваші уроки української мови та закріпити знання.
Інший подкаст від Ukrainian Lessons ― 5 Minute Ukrainian ― зосереджений на розмовній мові. Він пропонує короткі, реалістичні діалоги, що охоплюють щоденні ситуації, як-от замовлення кави, знайомство чи бронювання столика в ресторані.
Ця серія багата на лексичні підказки та ключові граматичні моменти, надаючи корисні інсайти для швидкого й легкого навчання. Це як мати особистого гіда з української мови, що полегшує орієнтацію у щоденних спілкуваннях.
Ще один чудовий спосіб попрактикувати аудіювання. Євген так каже про свій подкаст: «Я чітко й цікаво говорю про своє життя і про Україну. Якщо ви володієте будь-якою слов'янською мовою, ви можете зрозуміти більшість з того, що я кажу».
Кожен епізод триває від 4 до 10 хвилин та охоплює різноманітні й несподівані теми: від порад щодо вивчення мов до святкувань під час війни чи що таке веганське сало.
Автор подкасту, український ведучий Віктор Дяченко, фокусується на поширених мовленнєвих помилках. Щоденне збагачення словникового запасу цікавими словами та корисними вправами, аби вільно володіти українською та дивувати своїми знаннями навіть носіїв мови. Цей подкаст не тільки про мову, а й про українську історію та культуру.
Переходимо на просунутий рівень: аналізуємо українською
На цьому рівні пропонуємо слухати подкасти, які будуть відповідати на безліч питань, що їх часто ставлять іноземці про Україну та її мову: «Чому частина українців розмовляють російською?», «Які є міфи про українську мову?», «Чи загрожує їй зникнення?» тощо.
Подкаст від Radio Skovoroda про мотивацію та досвід переходу на українську мову. Авторка Софія Тетерваковська спілкується з українцями, які опановують рідну мову, а також з іноземцями, які навчилися української. Можливо, саме їхній досвід вас надихне?
Тут багато чутливих тем про мову, розповідей про те, що українська не унікальна в бажанні імперії знищити її. Зокрема, для поляків буде цікаво послухати, як українці бачать їхню боротьбу за збереження мови в подкасті «Як поляки захищають і розвивають свою мову», адже Польща теж тривалий час була розділена між різними державами. У складі Російської імперії вона називалася Царством Польським, але імперська влада всіляко намагалася знищити національну освіту й мову, особливо після повстань 1830-1831 та 1863 років.
Тут про правильний наголос, слововживання, а також про український суржик, яким розмовляє, за інформацією Київського міжнародного інституту соціології, від 11% до 18% українців (це від 5 до 8 млн осіб). Здебільшого це жителі східних і центральних областей (21,7%), а найменше суржика у Західній Україні (2,5%).
Це справжній культурний «борщ», який знайомить слухачів з важливими історичними подіями. Тут можна дізнатися про створення відеоігор, радянські мозаїки та традиційні різдвяні страви. І тут багато важливих питань про мову в розрізі ідентичності та культури. Автори подкасту — історик Антон Мудрак і журналіст Павло Шаповал.
Круті тематичні подкасти українською з історії, культури та мистецтва
На проміжному етапі вивчення мови найкраще — це почати вивчати культуру, історію та знайомитися з мистецтвом країни. І, звісно ж, практикувати мову в живому спілкуванні. Ми підібрали кілька подкастів, щоб у вас завжди були нові теми.
Подкаст про мистецтво. Кожен сезон — нова тема та новий кут зору. Говорять про українських митців, яких вкрала Росія. Також є діалоги із сучасними українськими митцями, розглядаються питання розвитку суспільства та культурної спадщини.
Це документальний наративний подкаст про культурні крадіжки, які Росія вчиняє протягом багатьох століть в Україні. Це ініціатива кінокомпанії 435 FILMS. Тут розповідають про українські культурні артефакти, які обманом опинились в російських музеях.
Серія подкастів «Україна розумна» від hromadske — це діалоги філософа та письменника Володимира Єрмоленка із соціологами, теологами, істориками, науковцями про Україну.
«Ці інтерв'ю мають тривалість, що виходить за межі одного дня. Вони надають сенси та розуміння, а не лише інформацію, дозволяючи зупинитися та озирнутися навколо. «Україна розумна» зосереджена на пошуках української ідентичності та допомагає бачити Україну усвідомлено», — йдеться в описі проєкту.
Це подкаст етнологині Ірини Ігнатенко про історію інтимних стосунків у традиційному українському суспільстві. У кожному епізоді дослідниця розповідає, які традиції і порядки мали наші предки і як вони отримували і позбавляли себе задоволення. Це нагода крізь призму минулого трохи краще зрозуміти себе теперішніх.
Подкаст про колоніальне минуле України і його вплив на сьогодення. Війна в Україні загострила суперечки довкола нашої історії, і ми все ще не розуміємо, де ми. У цьому подкасті Маріам Найєм разом з Валентиною Сотниковою будуть досліджувати наше колонізаційне минуле, його вплив на наше повсякденне життя та культуру. А також шукатимуть інструменти, які допоможуть зрозуміти себе та Україну краще.
Подкаст про жінок, які на власному прикладі показували, що жінка має право жити так, як того бажає, та має сили реалізувати свій потенціал. Проєкт «ВТРАЧЕНІ», реалізований Громадською організацією PRO WOMEN UA, зміг показати, як в кінці XIX – на початку XX століть жінки з різних регіонів України змогли взяти під контроль власне життя, реалізовуватися в різних сферах і бути не лише матерями та господинями.
Зараз часто проводять паралелі, яким був світ під час Другої світової війни та після неї. У подкасті Олександр Аврамчук та Ілля Кабачинський розповідають про події минулого, щоб краще зрозуміти майбутнє.
Тут не буде нудних дат. Зате буде про секс, раси, нації, релігії, зради, любов і війни. Письменник і телеведучий, автор історичного телепроекту «Машина часу» Олег Криштопа розповідає невідомі історії про відомих людей.
Тут ви знайдете твори українських класиків та сучасних авторів. Наразі в аудіоформаті доступні такі твори: «Депеш Мод» Сергія Жадана, «Подорож ученого доктора Леонардо і його майбутньої коханки прекрасної Альчести у Слобожанську Швайцарію» Майка Йогансена, «Повість про санаторійну зону» Миколи Хвильового та «Синдром листопаду» Вікторії Амеліної. Разом з тим тут можна знайти випуски з обговоренням книг та записані інтерв'ю з митцями. Усе це створено для того, щоб слухачі могли зануритися у світ української літератури та відійти від російських наративів.
Подкаст про культуру від викладачів Могилянки — літературознавиці Тетяни Огаркової та філософа Володимира Єрмоленка. Подкаст охоплює широкий спектр тем і включає розділи «Українська культура», «Мислити в темні часи», «Культові автори», «Культові епохи» та «5 філософських розмов».
Цей подкаст-проєкт створений «Мистецьким фестивалем "Ї"» та Українським інститутом книги. Команда проєкту подорожує містами України, записуючи розмови з сучасними письменниками на теми, важливі для літератури. Крім «Літературних балачок», ви можете переглянути відео «Будні митця» — прогулянки рідними містами митців, записи у їхніх домівках і важливих для них місцях. Проєкт був записаний у 2020 році.
Незвичний подкаст на перетині психології та української літератури. Ведучі обговорюють літературні твори, допомагаючи слухачам глибше зрозуміти особисту ідентичність, по-новому подивитися на авторів, відкрити нові улюблені українські постаті й книги.
Тут ви почуєте цікаві і небанальні історії про українських авторів, епохи та розвиток української літератури. Це важливі розмови про філософію та психологію української літератури.
Подкаст від Radio Skovoroda, в якому Вікторія Лавриненко говорить із сучасними українськими авторами. Спогади, теплі розмови, літературно-винні рекомендації та цікаві дискусії на мистецькі та особисті теми.
Гумор по-українськи
Найвищий рівень розуміння мови — розуміння її гумору. За допомогою цих подкастів можна навчитися сміятися разом з українцями й опанувати тонкощі нашого гумору.
Бесіди з коміками з різних регіонів України про їхню діяльність, зміни у житті та творчості, натхнення, а також cancel-культуру, яка набирає обертів через нові реалії та нове ставлення до гумору. Про що можна і не варто жартувати? Як допомагає не збожеволіти чорний гумор? Яка взагалі роль гумору під час війни? Слухайте у подкасті «Сміх та гріх» від Радіо «Накипіло».
Подкаст про культуру сміху від редакторів Vertigo та The Village Україна Юри Поворозника і Ярослава Друзюка. У подкасті говорять про українську та світову комедію, успішні стендапи та просто хороші жарти.
Мета проєкту «Щоденники війни: непочуті голоси українських дітей» привернути увагу міжнародної спільноти до кривавої війни в Україні та розповісти про жахіття, які переживають українські діти. Цей проєкт — це експозиція, яка подорожує світом і представляє публіці особисті речі, малюнки, а також аудіо- та відеозаписи 14-х українських підлітків. Вони з різних куточків України — Донеччини, Херсонщини, Харківщини, Київщини. Діти у свій спосіб описують пережите — постійні обстріли, смерть близьких, голод та окупацію. Виставка вже побувала у Нідерландах, Німеччині, Франції, Україні та США. Іціаторка проєкту Христина Храновська розповіла виданню «Sestry» про учасників проєкту та реакцію світу на історії з війни в Україні, розказані дітьми.
Наталія Жуковська: Христино, виставка «Щоденники війни: непочуті голоси українських дітей» вже побувала у багатьох країнах Європи й у США. Як відвідувачі реагували на дитячі документальні свідоцтва російських злочинів?
Христина Храновська: Усі щоденники перекладені англійською. Додатково ми їх відцифрували. Кожен експонат має QR-код, відвідувачі можуть взяти навушники та послухати матеріал. Реакція у людей однакова — вони плачуть.
Фрагмент виставки «Щоденники війни: непочуті голоси українських дітей». Фото: пресслужба Фундації Христини Храновської
На виставці, окрім конкретних щоденників дітей, представлені також артефакти, якими вони з нами поділилися. Наприклад, спалений телефон убитого росіянами батька, воєнний жетон, іграшка, з якою дитина перетинала кордон, шапка, в якій сиділа у підвалі. У мирний час дитина у щоденнику мала б писати про свою першу закоханість, любов до школи, про якісь вподобання, дружбу.
Наша задача показати світові, що проживають діти України сьогодні, які жахіття відбуваються у центрі Європи
Показати, яку страшну ціну щоденно платять наші діти. А ще — ми б хотіли, щоб злочини, вчинені росіянами, були задокументовані та зафіксовані.
Під час експозиції у Нью-Йорку ви також представили мініфільм одного з авторів «Щоденників війни» Владислава П’ятіна. Хлопець його створив вже після того, як йому вдалось виїхати з України. Яка історія Владислава? Про що його фільм?
Владислав 75 днів пробув в окупації у Маріуполі, втратив дім. Він знімає давно. У своєму документальному фільмі показав Маріуполь до війни та під час окупації. Відео знімав на телефон. Коли той розрядився, дістав стару батьківську камеру. У стрічці є кадри, як підліток разом з родиною ховається від російських ракет у підвалі, як бомблять їхніх сусідів. Зазнято, як люди рубають дрова, щоб приготувати їсти, та топлять сніг, аби була вода, як ділять між собою одну картоплину. На це неможливо спокійно дивитися. Влад устиг зафіксувати масштаби руйнувань у місті.
Владислав П’ятін в окупованому Маріуполі. Фото: пресслужба Фундації Христини Храновської
Він їздив з нами до Нью-Йорка, щоб особисто презентувати свою відеороботу. Коли демонструвався його фільм, Влад плакав.
Ось уривок зі щоденника хлопця: «Я хотів, щоб через ці кадри люди могли хоч якось відчути все, що коїлося з нами в Маріуполі. Одна з найважливіших пісень в моєму житті, яка врятувала мою психіку тоді, — «Imagine» Джона Леннона. Тому я вирішив, що вона буде на початку фільму. Наше місто було неймовірним, зеленим і комфортним, місто для митців, для створення чогось нового. Місто, щоб бути самим собою. В одну мить воно перетворилося на бійню, де люди повзли для того, щоб вижити та не стати м’ясом».
А як склалася доля Влада?
Йому 18, він живе у Дубліні, навчається на журналіста. Хоче бути оператором та режисером. Фільм про Маріуполь мріє відправити на Канський фестиваль.
Христино, коли ви почали працювати з дітьми?
Ідея «Щоденників» з’явилася на початку повномасштабного вторгнення. Я зі своїми дітьми залишила Україну, й вони постійно питали, чому це трапилося, чому Україну бомблять. Я була в стані депресії. В якийсь момент на очі потрапив один із дитячих щоденників, який був у вільному доступі в інтернеті. До того я дивилася багато фільмів про війну, один із яких був про Анну Франк — єврейську дівчинку, яка зі сім’єю протягом 25 місяців переховувалася в окупованому Амстердамі, де вела щоденник, який з часом став всесвітньо відомим. Згодом їхню схованку викрили і всіх відправили до концтабору Аушвіц. І коли я побачила щоденник українського хлопчика, сумнівів уже не було. Я подумала, що треба свої переживання направити в конструктивне русло — на допомогу країні та дітям. Так і народилась ідея проєкту «Щоденники війни». Нам знадобилося 9 місяців, аби реалізувати задумане.
Христина Храновська під час презентації проєкту у Вашингтоні
Крок за кроком з’явилася велика команда, яка працювала над проєктом. 12 вересня 2024 року у Києві під час четвертого Саміту перших леді та джентльменів виставка знайшла відгук і підтримку серед перших леді з різних країн, серед яких були представники Литви, Естонії, Фінляндії, Гватемали та інших держав. Одним з найбільших досягнень 2024 року стало відкриття масштабної виставки у Нідерландах, у Національному військовому музеї. Під неї — історії українських дітей — виділили цілий поверх. Побачити експозицію можна буде до 31 серпня 2025 року.
Наші українські діти — це сучасна Анна Франк. Здавалося б, пройшло вже 80 років, а історія, на жаль, повторюється
Як ви шукали дітей, чиї історії стануть основою проєкту «Щоденники війни: непочуті голоси українських дітей»?
У нас різноманітне геопокриття історій: п'ять історій дітей із Маріуполя, ще є з Ірпеня, Харкова, Донецької області. Ми хотіли знайти дітей, які самостійно писали ці щоденники, самі малювали малюнки. Звернулися до фондів, які працюють із дітьми, серед яких «Голоси дітей», «Діти героїв» і платформа «ТЮ». Вони мають доступ до таких дітей, тож допомогли нам. Також шцкали інформацію в інтернеті. Наша команда перевіряла достовірність цих щоденників, спілкувалася з дітьми та батьками.
Фрагмент запису у щоденнику. Фото: Каto Taylor
Відбирати щоденники було справді складно, адже дітей, готових розповідати свої історії, близько сотні. Ми обрали чотирнадцять. Це записи дітей віком від 8 до 17 років. Також до проєкту були залучені психологи, які допомагали нам правильно побудувати комунікації з героями. Частина з них зараз за кордоном, хтось переїхав на захід України або залишився на своєму місці проживання.
Яким чином з великої кількості дітей, ви обрали лише 14? На що насамперед звертали увагу?
За час тільки повномасштабної війни постраждали тисячі дітей. З них багато загинули і з кожним новим обстрілом ми отримуємо жахливі новини про нові втрати.
За найскромнішими даними, понад 20 тисяч українських дітей депортовані до РФ. Все це могло б бути просто сухою статистикою у новинах. Але за кожною цифрою — трагедія, тяжка втрата для рідних і близьких, непоправні наслідки для майбутнього держави в цілому
Серед цих 14-ти історій є історія Аріни Первуніної. Вона їхала з Херсона до Миколаєва разом з татом, братом і сестрою. Їхню машину обстріляли росіяни. У тата було 17 поранень. 13-річна дівчинка самостійно витягла з машини брата і сестру, хоча сама мала поранення. Її тато, на жаль, помер. Дівчинка досі картає себе за те, що попросила батька, який на той момент жив в Одесі, забрати їх. І у неї є такий месседж у щоденнику: «Я не хочу жити. Навіщо таке життя без тата? Напевно, це моє покарання за те, що не змовчала, а подзвонила татові, не перетерпіла. Якби я не зателефонувала йому, то все було б добре, всі були б живі». З нею зараз працюють психологи.
Один із малюнків, представлених на виставці. Фото: Каto Taylor
Є також історія Єгора Кравцова, одного з найменших учасників нашого проєкту. Його щоденник зачитував Президент на День захисту дітей у 2023 році. Йому було 8 років, коли він ховався в укритті в Маріуполі разом із родиною. Коли вибрався, вирішив стати кухарем. Хлопчик написав: «Я був дуже голодний, поки сидів у підвалі, тому тепер я хочу стати кухарем, щоб нагодувати всіх людей навколо мене і по всій Україні, щоб ніхто більше не був голодним». В окупації хлопчик провів майже три місяці. Під час обстрілів загинув його дідусь, а сам хлопчик разом із сестрою та мамою був поранений. У своїх записах він писав: «У мене рана на спині, у сестри — видерта шкіра, поранення голови, мамі видерли мʼясо на руці й дірка в нозі»
Є ще Віолетта Горбачова з Нової Каховки, яка поділилася своїми фотографіями. Її тата вже немає. Тепер вона всі малюнки малює без обличчя.
Перш, ніж спілкуватися із дітьми, з ними працювали психологи. Коли ми чули їхні історії, то всі плакали. Я не можу все розказувати, бо є контракти про нерозголошення і конфіденційність. Скажу лише одне — мене вразило, як одна дівчинка заворожено повторювала одне й те саме речення. Дякуючи роботі психологам і часу вже відбулися вагомі зрушення. Я взагалі не розумію, як з такою травмою можна впоратись. Ти ментально травмований до кінця життя. Під час наших виставок разом з українською мисткинею Алевтиною Кахідзе ми організовуємо воркшопи. Збираємо дітей українських біженців, проводимо з ними майстеркласи. Ця ідея прийшла до нас випадково. Ці майстеркласи є дуже помічними.
Одного разу діти працювали з психологом, яка запитала у них, що вони хотіли б покласти не у «тривожну» валізу, а валізу «щастя». Один хлопчик дуже переживав, що його кіт залишився у Бучі. Тобто два роки пройшло, як люди переїхали у США, а він досі кота кладе у валізку «щастя»
Ось такі у нас безкінечні історії.
А які емоції ви відчували, вперше читаючи ці щоденники? І що вас, як маму, вразило найбільше?
Мені здається, що кожній мамі буде важко читати ці щоденники, адже це справді боляче. Та й не тільки мамі. Коли я вперше перечитувала записи дітей, я відчувала біль і розпач, які тісно перепліталися з ненавистю та відчуттям безпорадності. Насправді кожний щоденник унікальний.
Здебільшого це короткі речення, сповнені глибини і болю. Діти писали про те, що у сусідній будинок прилетіла ракета, що маму поранило в ногу, що немає чого їсти
У записах підлітків простежується причинно-наслідковий зв’язок, вони описують, зокрема, і свій стан. Хтось звинувачує себе у тому, що невчасно зателефонував батьку, хтось розуміє, чому плаче мама, що зараз їй потрібна підтримка і допомога.
Христина Храновська: «Мені здається, що кожній мамі буде важко читати ці щоденники, адже це справді боляче»
Єдине, що об’єднує ці щоденники незалежно від віку і статі, — це те, як з кожною сторінкою ці діти дорослішають, і з кожною новою сторінкою сильніше відчуваєш їхній біль.
Як ви вважаєте, чому діти писали ці щоденники?
Психологи мені пояснили, що таким чином діти підсвідомо використали правильні елементи арттерапії. Вилили свої переживання у щось. І це може бути не обов'язково щоденник. Хтось зв'язав іграшку, хтось із жовто-блакитною стрічкою у руці виїзджав з окупації. Це теж є частиною нашої виставки.
А як ви вважаєте, подібні нагадування світу про пережиті жахіття українськими дітьми вплинуть на підтримку українців?
Я впевнена, я це відчуваю, як ніхто інший. Ми робимо маленькі кроки на цьому шляху, але їх багато. Це точно допоможе, інакше я б цього не робила. А ще, я дуже хочу аби всі українські діти ментально повернулися до стану, який був у них до війни, стали здоровими. Війна однаково рано чи пізно закінчиться нашою Перемогою, але вже сьогодні ми маємо думати й щось робити, аби наші діти не стали «ментальними каліками». Ми маємо їм допомогти. Адже саме вони — майбутнє нашої нації, й саме їхньому поколінню доведеться відбудовувати Україну.
Д-р Рафал Шмайда — лікар, дитячий та підлітковий психіатр. Спеціалізується на лікуванні та терапії СДУГ, поведінкових розладів та розладів аутистичного спектру. Працює в Дитячій психіатричній лікарні в Лодзі.
Д-р Рафал Шмайда. Фото з приватного архіву
До Уповноваженого зі прав людини надійшло звернення від батьків дітей з СДУГ. Лист стосується можливості отримання довідки про спеціальну освіту для тих дітей, у яких діагностовано синдром дефіциту уваги та гіперактивності. Наразі батьки дітей з аутизмом та різними видами інвалідності можуть подавати документи на отримання такої довідки. Як ви оцінюєте цю петицію?
Я вважаю, що така діяльність має глибокий сенс. Діти з СДУГ — це діти з конкретними потребами, тому можливість спеціальної освіти дозволить їм навчатися відповідно до своїх потреб, наприклад, у менших групах, частково за індивідуальною програмою, з іншим темпом роботи.
Діти з СДУГ думають дуже швидко і діють імпульсивно, але їхній темп роботи в школі повільніший, вони можуть вчитися повільніше
Це пов'язано з тим, що їх набагато більше турбують зовнішні подразники, ніж нейротипових дітей. У класі, групі дітей завжди шумно, тому, працюючи в класі з 30 учнів, дитина зі СДУГ отримає менше користі, ніж її одноліток, який не має таких «відволікаючих факторів». Якщо є можливість створювати менші групи, таким дітям буде легше. Є сенс адаптувати класи, школи та систему навчання до потреб усіх дітей. Це не означає, що кожна дитина повинна навчатися індивідуально, оскільки це і несприятливо для самого пацієнта, і тягар для системи, але робота в менших групах і пристосування до потреб дітей має глибокий сенс.
Побутує думка, що діти зі СДУГ «заважають», неслухняні та, окрім того, занижують освітній рівень. Чи так насправді?
Люди бувають різні. Діти — це теж люди, і вони теж різні. В цілій групі пацієнтів зі СДУГ є діти з дуже високим інтелектуальним розвитком, які добре вчаться в школі і пізніше, запам'ятовують, багато отримують від уроків, і ті, хто, хоча б емоційно, трохи відстають від своїх однолітків, а в контакті можуть здаватися на рік-два молодшими за свій вік, тим більше, що СДУГ часто співіснує з іншими порушеннями розвитку.
Що стосується цієї «неслухняності», то так: діти з СДУГ гучні, імпульсивні, непосидючі, одним словом, це не «ідеальні» діти для польської школи, де переважно сидять і щось переписують з дошки.
Фото: Shutterstock
З такою дитиною вчитель метушиться, бо вона виділяється з групи нейротипових дітей, які сидять за цими партами і переписують. Натомість дитина з СДУГ совається, малює в зошиті, відповідає на запитання без запитань, не дотримується правил, відповідає набагато голосніше, а іноді вигукне щось вульгарне.
І зауваження в щоденнику готове. Насправді, я іноді анекдотично прошу у батьків такий щоденник, який потім показую студентам, щоб вони розуміли про що йдеться. Для такої гіперактивної дитини в щоденнику справді дуже багато зауважень.
Чи не було б добре, наприклад, якби замість того, щоб писати негативні коментарі, вчителі писали позитивні?
Це особливо рекомендується для роботи з дітьми зі СДУГ, тому що вони постійно отримують догани на кожному етапі навчання, а може, і в житті.
Як тільки вони опускають голову і роблять домашнє завдання, виявляється, що це було домашнє завдання тижневої давності, так? І знову провал, і знову все погано, а потім всі сміються, що вона взагалі розсіяна і зробила не те домашнє завдання. Позитивне підкріплення і суперсили також є дуже важливим питанням, тому що така дитина приходить додому зі школи після низки зауважень і чує — цього разу від батьків: у тебе в кімнаті знову безлад, ти не прибрала, ти знову не взяла сумку для перезувного, чому ти ще не почистила зуби тощо, і завжди хтось чіпляється до них, тому самооцінка таких дітей зазвичай абсолютно низька, і насправді ви повинні показати їм ці суперсили, щоб дати їм шанс на правильний розвиток і здорову самооцінку.
Зі спостережень терапевтів, а також зі статистики випливає, що коли СДУГ не діагностується або не лікується, він часто корелює в подальшому житті з депресією або тривожними розладами.
Дійсно, близько 30 відсотків таких ситуацій можуть бути пов'язані з розладами з цієї депресивно-тривожної сфери.
Ще 30 відсотків схильні до ризику виникнення залежності, наступні — до ризику виникнення проблем, пов'язаних з антисоціальною поведінкою або злочинністю. При неналежному лікуванні СДУГ існує високий ризик того, що у пацієнта розвинеться один або декілька з цих розладів одночасно, оскільки вони не є взаємовиключними. Наприклад, кожен третій матиме депресивно-тривожні проблеми, кожен третій — проблеми з якоюсь залежністю, а кожен третій — проблеми з різною антисоціальною поведінкою.
Це, звісно, не означає, що вони обов'язково стануть злочинцями, це більше схоже на те, що, наприклад, вони потраплять у якусь бійку і через це матимуть проблеми з законом, тому що якщо у когось такий високий рівень імпульсивності, то потрапити в бійку — це дійсно момент, тому що ми також бачимо це серед наших пацієнтів у відділеннях.
Фото: Shutterstock
Говорячи про імпульсивність, я натрапила на влучну, на мою думку, цитату про те, як функціонують діти з СДУГ: їхній мозок схожий на ракету та велосипедні гальма.
Я абсолютно з цим згоден.
Мозок, як ракета — це те, що вони мають так само, як і кожен з нас, але дійсно, більшість з нас мають краще гальмування
І якщо ми подумаємо про такі нейробіологічні основи, то насправді СДУГ — це в першу чергу дефіцит гальмування, тому що у цих людей збудливість на правильному рівні, нормальному, в той час як гальмування — на поганому рівні. І саме тому вони так швидко перемикають свою увагу з місця на місце, тому що це залежить від збудження.
Вони не можуть утримувати увагу на одному предметі, тому що це залежить від гальмування, і саме тому вони часто перебивають один одного, саме тому вони не можуть стояти в чергах, саме тому вони не можуть не говорити до того, як хтось закінчить питання, і взагалі вони нетерплячі і непосидючі.
Так, я частково згоден з цим, але це не означає, що їхній мозок працює швидше, ніж у дітей, які не мають проблем зі СДУГ, у них просто гірші гальма.
Чи переймають діти якісь стратегії виживання? Тому що здається, що кожен обирає якісь, і якщо це не діагностовано, наприклад, щоб не виділятися з групи, щоб якось справлятися, наприклад, в школі або в групі однолітків, що вони, не знаю, вдають з себе когось, підлабузнюються, наслідують?
Ці діти постійно відчувають, що вони переживають якусь невдачу, і це однокласники сміються з хлопчика, що він ловить гав, тому він переходить в агресію, тому що, врешті-решт, ніхто не скаже йому, що він розсіяний, якщо всі будуть його боятися. Це один варіант.
Інший варіант — це те, що він буде імітувати всю поведінку групи, і дійсно, так чи інакше, найчастіше вони йдуть знову, і їх тягне до групи, яка десь поводиться абсолютно некоректно.
Ну, і насправді іноді в цьому всьому є ще й така мотивація, що якщо мені всі кажуть, що я такий неслухняний, то я тільки покажу вам, що значить бути неслухняним.
Якщо я маю бути поганим, то я буду таким і ви ще пошкодуєте. І ось тоді ми дійсно маємо проблему розвитку поведінкових проблем, і тоді ми бачимо, наскільки ці діти можуть бути, переносно кажучи, неслухняними.
Ми говорили про суперсили. Чи існують якісь особливі якості або схильності, пов'язані зі СДУГ?
Загалом так, тому що це зазвичай люди, які мають багато енергії, яка може бути спрямована на «заважання» в класі, але також і на спорт або музику. Це діти, які ніколи не втомлюються, тому може бути так, що тільки після футболу, тенісу чи дзюдо вони повертаються додому о 8 вечора і заспокоюються. Ці люди вміють «заговорювати», зачаровувати людей, вони мають чудову енергетику у спілкуванні.
Я сміюся з того, що пацієнт зі СДУГ може не бути вродженим бухгалтером, але вродженим продавцем: щоб говорити тут і там, рекламувати — це вже точно
А митцем? Чи пов'язаний СДУГ, наприклад, з творчістю?
Так, це люди, які, як правило, мають багато інтересів і занять, що може бути як позитивним, так і негативним. З одного боку, це діти з широким світоглядом, які цікавляться багатьма речами і темами, але з іншого боку, їх можна розглядати як «запальничку», тому що щойно вони грали у футбол, тепер у шахи, а потім у теніс, плавання і пазли. СДУГ також пов'язаний з явищем, яке в літературі називають «гіперфокусом», тобто здатністю максимально і надовго зосереджувати увагу на чомусь, що представляє інтерес в даний час або в конкретний момент.
Тобто, якщо мене щось зачепило, щось дійсно має для мене такий високий емоційний заряд і робить мене щасливим, я можу займатися цим годинами, і тоді ви не бачите цих розладів дефіциту уваги. Хтось колись сказав, що СДУГ — це переважно розлад нудної діяльності, тому уроки в школі не завжди бувають цікавими, але якщо, не знаю, англійська — моє хобі, то я буду старанно її вивчати, незважаючи ні на що. У мене були пацієнти, для яких математика була улюбленим предметом і вони завжди отримували з неї п'ятірки, вчителі ледь не на олімпіаду хотіли їх брати. Інший у мене був захопленим істориком, який знав і розумів історію в початковій школі, в четвертому класі на рівні середньої школи.
Це може бути як історія, так і футбол.
Варто знайти щось, на чому ваша дитина має цей гіперфокус, і розвивати його таким чином. Так чи інакше, ми говоримо про острівці компетентності: він може бути не найкращим у математиці чи польській мові, але він — найкращий плавець, найкращий бігун і найкращий футболіст у своєму класі.
Фото: Shutterstock
Це не «легкі» діти, їх виховання і підтримка вимагає від батьків особливих компетенцій? Тому що таку дитину можна п'ятнадцять разів попросити почистити зуби або взутися, а вона не відреагує. Або не чує, або зайнята чимось іншим в цей час.
Вони можуть насправді не чути, але не тому, що мають проблеми зі слухом, а тому, що є проблема з проходженням інформації крізь весь інформаційний шум.
Ми також говоримо про СДУГ як про порушення вибірковості стимулів, тобто з усього інформаційного шуму дитині важко виокремити конкретну інформацію про те, що це мама чи батько кличуть. Це один момент. Друге: навіть якщо дитина включилася і почала робити те, що ми її попросили, посеред завдання вона може відволіктися і зайнятися чимось іншим. Абсолютно точно. Тож ми приходимо, вона знову не зробила те, що ми просили, і розчарування зростає. Так само і в дитини, яку знову турбує те, що хтось перериває діяльність, яка її цікавить. Це може призвести до вибуху негативних емоцій. Знову ж таки, тут є дефіцит гальмування, і тоді ми маємо емоції, як у ракети з гальмами від велосипеда. І тому меблі можуть літати по дому. Ну, тому що як ця дитина має справлятися?
Існують спеціальні групи підтримки для батьків дітей з розладами спектру та СДУГ, адже зберігати терпіння та проявляти розуміння, встановлюючи обмеження та конкретні вимоги, може бути виснажливим. Як вони можуть бути зі своєю дитиною, підтримувати один одного, підсилювати один одного і просто справлятися?
Що завжди працює, так це фіксований графік. Це базово, і такий розпорядок краще працює з молодшими дітьми, тому що з підлітком, який переживає підліткову кризу, буде складніше — а я завжди пояснюю батькам, що діти зі СДУГ переживають її в повній мірі.
Ми встаємо о 8 годині, чистимо зуби, снідаємо, одягаємося, йдемо в садок або школу і так далі. Потім о 18:00 ми робимо домашнє завдання, о 19:00 читаємо або дивимося казку чи щось інше.
Діти зі СДУГ набагато краще функціонують у жорсткій структурі дня
Ми також даємо їм одне завдання, тому що якщо ми просимо їх спочатку одягнутися, потім почистити зуби, а потім прибрати іграшки, вони можуть почистити зуби, одягнутися наполовину, але не встигнуть виконати третє завдання.
Існує також проблема того, що цю увагу потрібно нагадувати. Якщо ми будемо давати по одній команді: підійди до мене, подивись на мене, зараз ти винесеш сміття, і ще попросимо повторити, що треба зробити, то вони підуть і винесуть сміття.
Хвилиною перепочинку для батьків або опікунів може стати планшет або телефон. Ми вмикаємо мультфільм або гру, і ось він — спокій і тиша. Як це впливає на дітей зі СДУГ?
СДУГ пов'язаний з більш високим ризиком залежності, ніж у загальній популяції, і це стосується, як ми звикли вважати, не тільки алкоголю або наркотиків, а й інтернету, використання смартфонів, комп'ютерних ігор або соціальних мереж.
Діти зі СДУГ дуже вбирають це в себе, вони також отримують швидке відчуття задоволення, тому що це одна з небагатьох речей, на яких вони можуть абсолютно зосередитися, тому що там ця увага постійно бомбардується і стимулюється.
На додачу до цього, є адреналін від гри та змагання з іншими. І є небезпека, що така людина, яка відчуває фрустрацію в реальному житті, втече в онлайн, тому що там вона має швидше, легше задоволення і там ніхто не дорікає їй знову і знову.
Фото: Shutterstock
Коли слід починати фармакологічне лікування?
Не треба боятися ні діагнозу, ні ліків. Загалом, правило полягає в тому, що навіть якщо є діагноз, перше, що ми запроваджуємо, — це цілий комплекс маніпуляцій, окрім фармакологічних, наприклад, питання, пов'язані з тим фіксованим розпорядком дня, про який ми згадували раніше. Це одне з найпростіших втручань, яке покращує функціонування такої молодої людини. З іншого боку, якщо цей комплекс психосоціальних втручань є неефективним, тоді в дію вступають ліки.
Або, наприклад, коли у пацієнта починають розвиватися ускладнення СДУГ, тобто, наприклад, опозиційно-викличний розлад.
Тобто: протягом півроку, як мінімум, усталений патерн непокори, нехтування соціальними нормами дорослих, спалахи гніву, дратівливість, мстивість. Тепер описано критерії цього опозиційно-викличного розладу, щоб реципієнт також мав певне уявлення, про що ми говоримо. Ну, у випадку розвитку такого типу ускладнення, або, наприклад, іншого типу ускладнення, як ось він пішов у перший клас початкової школи, а через три тижні його вже хочуть вигнати. Ну, у нас дійсно є такі пацієнти. І тоді є показання до медикаментозного лікування.
Але батьки бояться ліків.
Думаю, це пов'язане з браком достовірної інформації та нерозумінням того, що найпопулярніший і загалом ефективний препарат у Польщі — метилфенідат — вважається наркотиком. Насправді його механізм дії схожий, але головна відмінність полягає в тому, що він не викликає ейфорії, не викликає такої толерантності, але підвищує концентрацію, посилює увагу, що робить його ефективним на 90 відсотків. Не потрібно боятися цих препаратів, оскільки вони можуть значно покращити функціонування дітей та підлітків.
Коли редакторка попросила подивитись «Матері пінгвінів», я поставилася до цього як до робочого завдання, адже звикла, що фільми про людей з особливостями далекі від життя. У кінематографа зазвичай дві крайності: або знімуть серіал про супер-лікаря аутиста («Чудо-лікар»), що саме по собі фантастика, або щось таке, від чого хочеться повіситися і ніколи більше не народжувати («Щось не так із Кевіном»).
Без особливих очікувань увімкнула українську версію серіалу від Netflix і вже з першої серії зловила надзвичайно яскраві флешбеки.
Неприйняття діагнозу, звинувачення вихователів і батьків нормотипових дітей, постійний стрес, почуття провини та безсилля, змішане з почуттям сорому й гордості за власну дитину, а також усвідомлення, що навіть найважчий бій на рингу ніколи не зрівняється з особливим материнством.
Як і головна героїня, борчиня Камо, я теж колись не могла повірити і прийняти, що в мого сина аутизм. Тільки ми міняли не школи, а садки та спеціалістів, все сподіваючись знайти не тих, хто допоможе, а тих, хто скаже: «У вашої дитини немає ніякого аутизму, це характер такий, переросте».
Як Тетяна, мама Міхала, хлопчика з м'язовою дистрофією, я зовсім не займалася своїм здоров'ям і схаменулась тільки тоді, коли одного ранку мене забрала швидка.
Як і Єжи, батько невербальної дівчинки Гели з тяжким аутизмом, я знаю, як це — загубити свою дитину і шукати її, ледь не отримавши зупинку серця. Знаю, що таке любити «дефективну, браковану» дитину, від якої відмовилися інші родичі. І знаю, як це буває, коли «найневихованіший і найгірший хлопчик у світі» для інших, для мене — цілий Всесвіт.
Як і мама дівчинки з синдромом Дауна Толи, я знаю, як це, коли хочеться з головою пірнути в інстаграм, щоб своїм прикладом підтримувати інших, показуючи, що життя з особливою дитиною може бути прекрасним і наповненим. І повірити в це самій.
Авторка Юлія Ладнова із сином Марком
Одного ранку я прокинулася через різкий біль у боці. Боліло настільки сильно, що через дві години я почала втрачати свідомість. Але найгіршим було те, що я була сама з дітьми, а у мого сина-аутиста піднялася температура до 38. Я зателефонувала друзям, викликала швидку і впала від болю на підлогу у вітальні. Але в голові крутилася тільки одна думка: «Хоч би температура у мого Марка не росла далі та хтось приїхав до нього якнайшвидше».
Девіз більшості «мам пінгвінів»: «Болить — переболить». Ми рідко звертаємося до лікаря для себе, бо з постійними реабілітаціями, заняттями та іншими дитячими справами просто не маємо часу про це думати. Але ми знаємо — нам категорично не можна помирати.
«Я так багато часу витратила на те, що треба було мені, але зовсім не потрібно їй»
Моя подруга Юля, мама Маї, п'ятирічної дівчинки-красуні, кілька років намагалася довести собі та суспільству, що її донька може ходити у звичайний садок. Це коштувало їй нервів, сліз, безсонних ночей наодинці зі своїм болем і, звісно, грошей на оплату тих, хто мав вивести Маю в норму.
«Я так багато часу витратила на те, що треба було мені, але зовсім не потрібно їй. І зрозуміла це лише тоді, коли нас попросили з чергового дитсадка», — сказала мені Юля.
Сьогодні дівчинка ходить до терапевтичного сада для дітей з аутизмом — разом з моїм сином. І вони навіть намагаються товаришувати.
Знаєте, як виглядає дружба двох аутистів? Вони не кусають одне одного, разом годують собаку печивом, прикрашають ялинку, задувають свічки, катаються на гойдалках — і все це без слів
Іноді, спостерігаючи за цією мовчазною ідилією, я жартома кажу Юлі: «Виростуть, то нехай одружуються!» Подруга сумно посміхається: ідея непогана, але онуків, яких вона хоче, чекати не варто.
До речі, про онуків: ризик того, що аутизм і деякі інші генетичні захворювання передадуться у спадок іншим, нормотиповим дітям, чималий.
«Що робитимеш, якщо в тебе колись народиться дитина, як наш Марко?» — питаю свого старшого сина Романа.
«Просто його любитиму», — відповідає мені мій 13-річний підліток, який героїчно переносить усі аутичні атаки та істерики брата.
Але мені дуже соромно від того, що, можливо, через мене мій старший син теж може стати батьком дитини з особливостями. Це почуття іноді з'їдає мене зсередини. Хоча стоп, тут немає винних, правда?
У пошуках «Чудової пристані»
Коли я розповіла про «Матерів пінгвінів» подрузі Яні, мамі складного підлітка з аутичним спектром, вона одразу відреагувала:
«Вже подивилася. Знала б ти, скільки разів я хотіла розбити цю кляту піньяту, як це зробила Камілла на дні народження, о голову тих, хто глузував з мого Мишка і називав його дурним!»
Я пригадую цей епізод. Він про те, як суспільство намагається бути толерантним до дітей з особливостями, але толерантності іноді не вистачає навіть на те, щоб витримати дитину з діагнозом бодай пів години.
Яниного сина Михайла виганяють вже з п'ятої школи, бо він:
Падає на підлогу та кричить від різких звуків;
Обіймає інших дітей за живіт, щоб заспокоїтись;
Тікає з уроку з криками «Курва», якщо хтось з однокласників сміється, що він погано говорить і повторює одне й те саме (прямо як Ясик та його «тупа вівця»);
Гучно плаче від несправедливості і цим дуже лякає дітей.
При цьому Михайло не агресивний і нікого ніколи не вдарив, але, мабуть, йому ще довго доведеться шукати свою «Чудову пристань».
На ринзі можна здатися. Тут — ні
Знали б ви, скільки разів мені пропонували лікувати аутизм стовбуровими клітинами, програмуванням нейронів, кодуванням, канабіоїдами, травами та добавками. І кожен з цих сумнівних методів з недоведеною ефективністю — м'яко кажучи, недешевий.
Так, наші особливі діти — прекрасний бізнес для тих, хто мріє про нескінченне джерело доходів, нічого не гарантуючи. І необхідно на старті навчитися відрізняти зерно від полови. Щоб не довелося розпродавати себе на органи й вистачило на необхідні лікування та реабілітацію, нескінченні заняття та інтенсиви, вітаміни, харчування й собі на психолога.
В останній серії «Матерів пінгвінів» головна героїня б’ється на рингу із дуже сильною суперницею. Цю метафору розуміє кожна «мама пінгвінів». На рингу ви можете вдарити супротивника, можете підготуватися й зрозуміти логіку його дій, зрештою, ви можете просто здатися. З особливим материнством так не працює. Це бій без правил. Бути «мамою пінгвінів» — це про боротьбу із цілим світом і з самою собою, про періоди повного розчарування, депресії і зрештою про світло в кінці тунелю — в той момент, коли навчишся бачити серцем. І це світло таке яскраве й тепле, що може зігріти навіть тих, хто на самому дні.
Ми тут, щоб слухати та співпрацювати з нашою громадою. Зверніться до наших редакторів, якщо у вас є якісь питання, пропозиції чи цікаві ідеї для статей.
